מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהאוקרבןס
אוקרבןס
31/07/19 11:46
12 תגובות
היי,
מתחילה עם אוקרבוס בימים הקרובים. יש לי הרבה צפיות לעצור את ההתדרדרות
לבעלי נסיון יש טיפים או טובנות שכדי לי לדעת.
תודה
תגובות
.jpg){kind=logo}
ערן ברקוביץ
מקווה שכמה שיותר אנשים שטופלו באוקרוואס ישתפו מניסיונם. בינתיים מצרף בקישור את תגובתו של ד"ר כרמון לשאלה על תופעות לוואי של הטיפול:
GALI
תודה רבה
לייקי
היי, לפני התחלת טיפול באוקראווס. לאחר התקף אופטיק נאוריטיס שני בהפרש של שנה מהראשון. הנויירולוג רצה לשלול מחלת nmo ובדיקת מוג יצאה שלילית. לא בוצע (אקוופורין) שמעתי ונחשפתי לכך שבדיקת מוג לשלילת nmo בוצעה למטופלים מסויימים במספר אופנים (2 לפחות) באחת יצא חיובי ובשני שלילי. אני סקפטית ומודאגת בהקשר לתשובה השלילית שהתקבלה. הייתכן כי יש ממש בספקות שלי ? שאלתי את הנויירולוג וקבלתי תשובה שלא מניחה את דעתי .אשמח לקבל בהקדם תשובה לשאלתי לפני התחלת הטיפול באוקראווס תודה.
daflove
הי גלי, קראתי ושמעתי תגובות פושרות על התוצאות של השימוש בטיפול... כולל אכזבות מאי עצירה של ההתקדמות. מציעה שתסמכי על הרופא שלך ותהיי קשובה לגוף שלך. מאחלת לך הצלחה
ד"ר יובל כרמון
שלום רב. טרשת נפוצה ו nmo אלו מחלות שונות למרות שפעם נהגו להתייחס אליהן כאל קבוצה אחת של מחלות. לא אכנס לכל הדקויות של הבדיקות בפורום הזה כי הדיון הוא לא קצר, אבל חשוב לדעת שיש עדכונים לשינויים גם בצורה שבה הבדיקות נערכות ולכן חשוב להיות מטופל במרפאה ע"י מומחה לתחום. Ocrelizumab היא תרופה המאושרת לטרשת נפוצה ולא ל-nmo. הבדיקה היותר מדוייקת ל mog וגם לבדיקת אקוואפורין 4, היא מסוג cell based והיא הרגישה יותר, ויש עדיפות לבצע בדיקה כזאת.
לייקי
ד"ר יובל כרמון תודה רבה על תשובתך . מדבריך שיטת cell based היא הנכונה יותר ורצויי להשתמש בה. אם כך כיצד עליי לנהוג בכדי לדעת את השיטה שבה בוצעה הבדיקה ? לצלצל למעבדה של אותו מרכז רפואי ? או מה ? מצד אחד חוסר הידיעה לא נותן לי מנוח מחשש שמחלת ה nmo לא נשללה כראוי וטיפול באוקראווס לא רלוונטי. מצד שני כששאלתי את הנויירולוג המומחה בתחום תשובתו לא היתה מספיק ברורה לי . מה גם שזה לוקח לפחות שבוע עד שמקבלים תשובה וכבר למחרת מביצוע הבדיקה התקבלה תשובת מעבדה שהתוצאה שלילית ל mog. לציין שהבדיקה בוצעה במכרז מוכר ונחשב לטרשת. אך עובדה זו עדיין לא מניחה את דעתי . ומה בעניין אקוואפורין 4 ? האם נדרש לבצע אותה בנוסף לmog שיצא שלילי ? או שהיא מיותרת ? ובאיזו שיטה ? זקוקה לתשובתך בהקדם ... תודה .
GALI
תודה על התייחסות. אני מתחילה מחרותיים עם הרבה צפיות. מצפה שאופטימיות תסייע להפסקת ההתדרדרות.
ערן ברקוביץ
אופטימיות וגישה נכונה לטיפול רק יכולות לעזור. מחזיקים לך אצבעות, ותעדכני אותנו...
לייקי
היי, זקוקה לעזרה / הכוונה לפני החלטה על טיפול באוקראווס קראתי על מה שהתרופה גורמת ...סרטן השד זיהומים חמורים , 24 מקרי מוות שבעקבות זה מרכז רפואי גדול ונחשב הפסיק לתת אותה , מטופלים שלא הגיבו בכלל לתרופה... יחד עם זאת התגובות ברשתות ובמדיה של הנויירולוגים המומחים לא ממש הרגיעה אותי ועצם המחשבה שמשהו מהרשימה הזו עלול לקרות לא נותת לי מנוח. בנוסף לזאת, התרופה בשימוש רק שנתיים שזוהי תקופה קצרה יחסית בכדי לאמוד את נזקיה לטווח הארוך שהרי ככל שתרופה חדשה יותר כך קשה יותר לצפות לנזקים שגורמת. נקודה נוספת חשובה שלא פחות מטרידה אותי היא, מה יהיה הטיפול החלופי במקרה של חוסר תגובה לאוקראווס ? אחרי שאינטרפרון לא עבד ויש נגע חדש בהדמייה ושני התקפים במרווחים קצרים ? אובדת עיצות מוטרדת זקוקה להכוונה ותשובות שיניחו את דעתי. תודה .
daflove
הי לייקי, למרבה המזל יש הרבה תרופות שאפשר לנסות להתאים. הרופאים מכירים את כולם, בטוחה שגם הרופא מכיר והכי חשוב שמכיר אותך ואת מהלך המחלה שלך... אישית העדפתי תרופה אחרת מייבנקלאד בכדורים, שעובדת אחרת, על לימפוציטים סוג B,T (הסבירו לי שזה יתרון). לי זה התאים אבל חושבת שכדאי ש תקשיבי לרופא ולמה שאת מרגישה שנכון. מחזיקה אצבעות!!
GALI
שלשום קיבלתי חצי מנה ראשונה של אוקרובוס ובאופטימיות מחכה שהחומר הביולוגי יתחבר לרצפטורים הנכונים ויתחיל את העבודתו.
ד"ר יובל כרמון
שלום. חשוב לי להדגיש שהחלטה לגבי כל מטופל והתאמתו לטיפול זה או אחר צריכה להתקבל בצורה אישית מול הנוירולוג המטפל במרפאה נוירואימונולוגית. לכן בפורום אינטרנט זה שהוא חשוב לא אוכל לענות על כל השאלות האישיות. אני מבין שאנשים מודאגים ומוטרדים ולכן כדאי להעלות את כל הסוגיות הללו בפורום האישי ישירות מול הרופא. בהצלחה לכולם.