עדכון mri

14/08/19 9:34
7 תגובות
שלום
בוקר עם בשורות פחות טובות..הגיע mri צווארי ויש נגעים חדשים.
לצערי טקפידרה לא הועילה בכלום
אני חולה שנתיים וחצי ומזהה תמונות mri אלימות לתחילת מחלה...
הרופא שלי יחזור לארץ רק בסוף החודש
עד אז מתבאסת לי ...וחוששת מהעתיד לבוא
אןלי לא נצליח לעצור את המחלה?

7 תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
14/08/19 11:13
הי בת אל
איך את מרגישה מבחינת הטרשת?
בת.אל.דהן
14/08/19 15:41
אמממ... בגדול בסדר
סוחבת כאבים אבל מצליחה לשמור על שפיות

ככ הרבה תקוות היו לי עם הטקפידרה הזאת..וזה מפחיד ..אני מתחילה לחשוש ששום תרופה לא תוכל לסייע לי
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
14/08/19 11:26
שלום בת אל, אני מאמין שתמיד טוב לדעת ולגלות כמה שיותר מוקדם, ולכן טוב שה- MRI נערך וניתן לזהות את הממצאים חדשים. כיום יש הרבה מאוד אמצעים כדי להגיב להחמרה במהלך המחלה או תמונת ה- MRI (כפי שעינת שאלה,...
שלום בת אל,
אני מאמין שתמיד טוב לדעת ולגלות כמה שיותר מוקדם, ולכן טוב שה- MRI נערך וניתן לזהות את הממצאים חדשים. כיום יש הרבה מאוד אמצעים כדי להגיב להחמרה במהלך המחלה או תמונת ה- MRI (כפי שעינת שאלה, לא תמיד יש קשר בין הנגעים לתחושה). האמצעים הם גם תרופתיים ובשנים האחרונות יצא מגוון של תרופות מאוד יעילות שיכולות להוות תגובה טובה להחמרה וגם טיפולים שיקומיים שמאוד יעילים בשיפור התפקוד ומניעה של החמרה בעתיד.
כמובן שהכי טוב לבחון את כל האפשרויות עם הנוירולוג האישי שמכיר את מצבך ואת ההיסטוריה שלך. אני מקווה שעם חזרתו מחו"ל יש לכם פגישה. אני בטוח שאם הפרשנות שלך נכונה ואכן ישנה החמרה (לא תמיד טוב לקרוא את פענוח ה- MRI בלי ההסבר של הנוירולוג), אז יהיו לו הרבה כלים ואפשרויות להציע כדי לשפר את הטיפול וההרגשה שלך בעתיד.
בת.אל.דהן
14/08/19 16:33
היי ערן כן אניניודעת שלא היה מומלץ לי לקרוא את זה לבד אבל פשוט הייתי סקרנית ולא הצלחתי להתאפק..ואכן אנחנו נפגשים איך שהוא מגיע מחול לצערי רני לא ככ מאמינה לרפואה בכל מה שקשור לטרשת ועד כמה באמת אפשר...
היי ערן
כן אניניודעת שלא היה מומלץ לי לקרוא את זה לבד אבל פשוט הייתי סקרנית ולא הצלחתי להתאפק..ואכן אנחנו נפגשים איך שהוא מגיע מחול
לצערי רני לא ככ מאמינה לרפואה בכל מה שקשור לטרשת ועד כמה באמת אפשר לעצור רת המחלה אבל אסור לעבד תקווה.. .

מקווה לבשורות טובות

תודה רבה על המילים המחזקות
daflove
17/08/19 14:40
הי בת אל. קודם כל מציעה לך לחכות לרופא המטפל שמכיר אותך ויכול לראות מה מצבך מעבר לתוצאות. חוץ מזה מנסיוני אל תחשבי שזה שתרופה אחת (לכאורה) לא פועלת אין פתרונות אחרים. יש תרופות חדשות ויעילות יותר וכל ...
הי בת אל. קודם כל מציעה לך לחכות לרופא המטפל שמכיר אותך ויכול לראות מה מצבך מעבר לתוצאות. חוץ מזה מנסיוני אל תחשבי שזה שתרופה אחת (לכאורה) לא פועלת אין פתרונות אחרים. יש תרופות חדשות ויעילות יותר וכל הזמן יש חידושים, אם זה המצב בטוח שהרופא יעלה את הנושא, ותחליטו אם יש צורך בשינוי טיפול. אישית אני עברתי טיפול. סיימתי את הקורסים השנתיים שלי במייבנקלאד וללא טיפול (כך לוקחים) כבר כמה חודשים, ומתפקדת סבבה לגמרי. מאחלת לך רק להרגיש טוב!
א-אנונומית
15/08/19 23:21
תזכרי שלפעמים ההדמיה לא קשורה לאיך מרגישים ונשמע שאת בסדר ברמה הקלינית, אז אל תתני להדמייה לבאס. מישהו כתב כאן פעם שיש הדמיות נוראיות והמציאות דבש ולהיפך. אז תתרכזי בטוב ולא בהדמייה, יכול להיות שהטקפ...
תזכרי שלפעמים ההדמיה לא קשורה לאיך מרגישים ונשמע שאת בסדר ברמה הקלינית, אז אל תתני להדמייה לבאס.
מישהו כתב כאן פעם שיש הדמיות נוראיות והמציאות דבש ולהיפך. אז תתרכזי בטוב ולא בהדמייה, יכול להיות שהטקפידרה עוזרת כי את בטוב ובלעדיה היה גם החמרה בתחושות... תשאירי אופטימית ותתרכזי בטוב
בת.אל.דהן
17/08/19 20:37
זה נכון. אבל אם כל שנה הmri מצטבר עם נגעים חדשים זה בטח לא סימן טוב...

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן
לביא שיפמן
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
MS