מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהפעם ראשונה פה :)

פעם ראשונה פה :)

27/08/19 15:37
15 תגובות

שלום!
בשנתיים האחרונות אני במעכב נוירולוגי וככל הנראה קיימת התקדמות של מחלה דלקתית ממשפחת הטרשת אך גם נאמר לי שהמקרה שלי אינו ברור לחלוטין. לאור זאת אין אבחנה חד משמעית או הסכמה פה אחד מכלל הרופאים שפגשתי בנוגע לאבחנה אך כבר הוצעו לי מספר דרכי טיפול ואני צריכה לשקול כעת את צעדי הלאה.
אשמח לשמוע חוות דעת באופן כללי מאנשים אשר חוו משהו דומה בתחילת ההתמודדות עם הופעת הנגעים ואולי כאלו שבחרו לא להתחיל בטיפול תרופתי מיד.
מלבד זאת אני מעוניינת לשמוע על הטיפול בלמטרדה, על הטיפול עצמו ועל תופעות הלוואי וגם סקרנית בנוגע להתנסות בקנאביס רפואי- האם עוזר לכאבים, האם זהו משהו המוצע כטיפול, האם קבלת האישור אפשרית או קשה... וכל מה שתרצו לספר בעניין באופן כללי למי שמתחילה את מסעה בתחום.
תודה וברכות לכולם.


תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
27/08/19 17:01

שלום ליאת, תודה רבה שכתבת לנו ושיתפת. ההמלצה הרשמית היא להתחיל בטיפול תרופתי כמה שיותר מוקדם, מכיוון שככל שמקדימים את הטיפול כך הוא יעיל יותר במניעה ועיכוב של פגיעות המחלה בעתיד (יש לנו מדריך מיוחד על כך שנכתב בשיתוף פרופ' אחירון ואצרף אותו בקישור למטה). לגבי הטיפול בלמטרדה, זהו טיפול יעיל מאוד לצד צורך בתוכנית בטיחות מאוד קפדנית, לכן נהוג לתת תרופה זו רק לאחר שתרופות קודמות לא היו יעילות מספיק וקיימת מחלה מאוד פעילה. מכיוון שלצד השאלה על למטרדה את מתארת התלבטות אם להתחיל - ייתכן שאין זו התרופה המתאימה כי רק במקרים נדירים מאוד נותנים תרופה זו כקו ראשון (כלומר, שזו תהיה התרופה הראשונה שמטופל מקבל). הכי מומלץ ביחד עם הנוירולוג המטפל (שגם מומחה במחלת הטרשת הנפוצה וגם מכיר את מצבך וההיסטוריה הרפואית) לשקול מתוך קבוצת התרופות המתאימות לך את הטובה לך ביותר, כאשר יש להתחשב גם בתופעות הלוואי ודרך מתן התרופה (זריקה, כדור עירוי). לגבי קאנביס רפואי - אין מקבלים אישור לקאנביס בגלל אבחנה של טרשת נפוצה (או מחלות דומות), אלא הקאנביס הרפואי ניתן רק לטובת ההקלה על סימפטומים של ספסטיות וכאב ובמידה ותרופות אחרות לא היו יעילות מספיק. לכן יש לנסות קודם את התרופות להפחתת כאב (אם זה הסימפטום ממנו את סובלת) ובמידה ולמעלה משתי תרופות לא הצליחו להקל על הכאב, והנוירולוג רואה סימנים שקאנביס יכול לעזור - רק אז תמלאו יחדיו טופס בקשה לקאנביס רפואי. מקווה שעוד יצטרפו וישתפו מניסיונם, ונשמח אם תמשיכי לעדכן אותנו ולהעלות כל התלבטות.

LiaT5
02/09/19 21:28

היי ערן, תודה על תגובתך ועל הקישור. כמובן שההמלצה הרשמית היא להתחיל בטיפול תרופתי כמה שיותר מהר ולכן אני מחפשת מידע על אנשים שאולי בדקו וניסו אלטרנטיבות וחוו הצלחה כלשהי. באמת יש המון מידע לקרוא ואני במצב שאני צריכה לעכל את כל העניין ולכן מחפשת לשמוע מניסיונם של אחרים... הטיפול בלמטרדה אכן הוצע לי כקו ראשון ולכן אני מנסה למצוא אנשים שטופלו בה ולהבין יותר מדוע דווקא להם הוצעה התרופה ולשמוע מה יש להם לספר לי. אשמח לכל פיסת מידע שיכולה לעזור. תודה לכולם וברכות לשנה טובה ובריאות!!

עינת-מילר
מוביל קהילה
27/08/19 17:54

הי ליאת כתוספת שמה שכתב ערן אני יכולה לספר על השימוש האישי שלי בקנביס. בזכותו אין לי כמעט התפתחות של דלקות במפרקי האגן שבאו בגלל ההיליכה הלא טובה שלי והסבו לי כאבים מטורפים. הקנביס מקל על כאבים אבל עם הם ממש קשים אז הוא לא תמיד מספיק. בנוסף הוא עוזר לי בספסטיות אבל חשוב לי לציין שמראש אצלי היא די קלה. מה שבטוח שהקנביס לא מחליף את תרופות הטרשת. לגבי הקלות שבקבלת האישור, בגלל הרפורמה החדשה יש הרבה אי וודאות

אדמונית-1
31/08/19 13:55

היי, עינת, גם אני סובלת מהתופעות שאת מדברת , כאב לעיתים במפרק הירך וספסטיות, לא מצליחה למצוא איזה מהזנים הכי יעיל לספסטיות בעיקר, חאור נסיונך תוכלי לשתף אותי באיזה סוג את משתמשת?

LiaT5
02/09/19 21:29

תודה רבה עינת!!

LiaT5
02/09/19 21:32

באמת אני חווה כאבים במפרקי האגן פשוט לאור העובדה שאין אבחנה עדיין אני כל הזמן מקווה שאולי זה פשוט משהו אחר שלא שייך לטרשת. לצערי אני מבינה שכדאי להתחיל להפנים ושאבחנה חד משמעית אולי לא תגיע בקרוב ועוד לפניה יש לשקול התחלת השימוש בתרופות. תודה על השיתוף!

לוסי8פ
30/08/19 0:30

עינת, אי וודאות בעיניין הקנאביס היא מילה חלשה למדי. אי הסדר חוגג. גם לי הוא עוזר בספסטיות שלעתים קשה ומתישה אותי. אנוחנו צריכים לקוות שההתקדמות במציאית תרופה לריפוי ומיגור מחלה זו תתרחש בקורב מאוד מאוד. חזקו ואמצו.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
31/08/19 11:45

מסכים עם לוסי, אני פוגש מטופלים רבים (גם עם מחלות השונות מטרשת נפוצה) וכולם מספרים על הכאוס בתחום הקאנביס. הלוואי הלוואי, שזה הבלאגן לפני הסדר הגדול.

עינת-מילר
מוביל קהילה
03/09/19 7:56

לצערי אין לי המלצת זן מסויים, השתמשתי במנגו של תיקון עולם הרבה שנים והוא היה מעולה אבל מאז שהעבירו אותי לשאיפה לחיים לא ממש מצאתי תחליף. בגדול מה שנלחם בדלקות זה ה cbd אז אני לוקחת כל פעם זן שיש בו הרבה cbd מתוך מה שיש להם באותו שבוע במלאי. בהדרכה הראשונה שקיבלתי בתיקון עולם הוסבר לי שחשוב שה cbd יהיה כל הזמן במערכת ולכן צריך להשתמש בזנים הללו כל יום ברציפות גם עם מרגישים סבבה. אז זה מה שאני עושה כבר כמה שנים וזה עובד כנגד הדלקות במפרקי הירך. לגבי הספסטיות אצלי היא כמעט לא קיימת בלי קשר לקנביס. אולי העובדה שאני מקפידה שה cbd יהיה במערכת שומר שהיא לא תגיע אבל זו סתם מחשבה שלי שלא מבוססת על כלום. בהצלחה

אדמונית-1
04/09/19 22:49

תודה רבה עינת

LiaT5
03/09/19 11:37

אני לקחתי שמן cbd על בסיס קבוע בארצות הברית לתקופה של חצי שנה בערך ואמנם זה היה ממש בהתחלה אבל בהחלט הרגשתי שיש שיפור. לאורך התקופה הזו לא היו שום תסמינים ואחריה נראה גם שיפור בmri. יש אפשרות לקנות רק cbd גם בארץ אם זה מעניין אותך ויש להם גם כל מיני סוגים של ספקטרום מלא לדעתי. https://www.moya-cbd.com/ בריאות!!

עינת-מילר
מוביל קהילה
03/09/19 13:24

וואו זה יקר

LiaT5
03/09/19 13:50

כן... זאת הבעיה בעניין הזה לצערנו הרב.

עינת-מילר
מוביל קהילה
03/09/19 14:57

אבל כשיש קנביס רפואי ברשיון זה לא כזה יקר

LiaT5
03/09/19 15:42

כן.. אבל כמו שאנחנו רואים, במיוחד לאחרונה, גם אם יש רישיון זה לא כזה פשוט להשיג, בטח שלא את הזן הספציפי וגם דורש הרבה כוחות נפש ומלחמות. אז כן, למי שידו משגת, עדיף אולי להשיג באפן פרטי.