מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהלא יודעת למה לצפות

לא יודעת למה לצפות

7 תגובות

היי נעים מאוד. שמי דניאלה. בימים אלו אובחן אצלי טרשת לאחר התקף קשה שהתבטא בדלקת חמורה בצוואר ששיתק לי את יד ורגל ימין. אחרי כמעט חודש בתל השומר אני כמעט חודש בבית עם שיקום בתקווה שיד ימין תחזור לתפקוד מלא. המדאיג ביותר הוא חוסר הידיעה. מתי יבוא התקף נוסף. עד כמה קשה הוא יהיה. היכן הדלקת תפגע. יש דרך בו אוכל להכין את עצמי לקראת הבאות או שכל אדם חווה את המחלה אחרת לגמרי?


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
21/09/19 9:39

הי ניאלה הטרשת, כמו בכל דבר בחיים, אין תוכניות לעתיד, אין ביטוח שמחר לא יהיה ולמעשה כל מה שיש לנו זה הכאן והעכשיו והעבר. את לא יודעת עם בעוד חודש יהיה לך התקף ואם כן איזה התקף הוא יהיה ובאותה מידה את לא יודעת עם בעוד חודש תדרוס אותך מכונית, תידבקי בשפעת או תהני מסרט טוב. אנחנו חיים באי-וודאות כל הזמן ורוב בני האדם מסתדרים איתה מצויין במרבית הזמן. נכון שכניסת גורם נוסף למשוואה מערער את האיזון אבל תראי שעם הזמן הטרשת תהפוך לעוד משהו ממך וגם היא תהייה, יחד עם כל החיים, עוד משהוא שאין אליו מידע מה יהיה ואנחנו מסתדרים איתו. את יכולה להכין את עצמך תמיד לקראת הבאות ולהכין אני מתכוונת להנות מהיום-יום, להוסיף אם אין או להמשיך אם יש לעסוק בספורט, לאכול טוב, לישון טוב ולחיות טוב. אלו אגב המלצות לכולם לא רק לחולי טרשת :wink::wink:

תודה על המענה. מעריכה. מודה כי העדר וודאות לגבי דברים אחרים גורמים לנו לנקוט משנה זהירות. לחצות בבטחה כביש. לאכול בריא. וכולי. העדר הוודאות לגבי המחלה מרתיע. אין מכינים את עצמך או ילדך כאשר מגיע התקף...אבל כנראה זה תוך כדי לימוד.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
21/09/19 11:41

שלום דניאלה, בטרשת נפוצה קיימת אי-וודאות רבה, וחלק מהתמודדות עם המחלה עוסק בגורם הזה. לא ניתן לנחש כיצד המחלה תתקדם ואצל כל אחד היא מתקדמת או באה לידי ביטוי בדרך וקצב אחרים. אי אפשר לדעת מה יהיה אך כן ניתן לשפר את ההתמודדות עם חוסר וודאות באמצעות טיפול פסיכולוג - קיים ברוב (המוחלט) של המרפאות לטרשת נפוצה בארץ. אני ממליץ על אותם הפסיכולוגים בבתי החולים כי הם מכירים מקרוב את הנושא ומטפלים במקרים רבים כאלו. בנוסף, אמנם איננו יודעים מה יהיה, אך כן יודעים מה יכול לעכב את התקדמות המחלה: טיפול תרופתי, עבודה שיקומית שיכולה להיות דרך פעילות גופנית, הפסקת עישון ושמירה על אורח חיים בריא.

תודה רבה לך. לגבי ספורט הפגיעה היתה אצלי בעמוד השדרה. האם מותר כל ספורט או יש פעילויות שרצוי להמנע או הפוך לתגבר?

עינת-מילר
מוביל קהילה
21/09/19 19:11

ממש לא לוותר אבל להיות בהקשבה לגוף גם לגבי סוג הפעילות וגם לגבי העומס. ממליצה לך למצא פעילות שאת אוהבת, ככה קל להתמיד ואז להיות קשובה לגוף ולעצור לנוח הרבה לפני הרגע האחרון כדי לא להביא את הגוף לקצה שלו. לוקח זמן לזהות את הנקודה הזו אבל זה מגיע.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
22/09/19 9:28

מצטרף להמלצתה של עינת. במידה והתחושות של הגוף מבלבלות, או שבכל זאת את חוששת - ניתן לפנות לפיזיותרפיסט (עם התמחות בנוירולוגיה) כדי לקבל הדרכה והכוונה ראשונית.

מישל.ד
22/09/19 20:51

דניאלה יקרה, אני מזדהה עם כל מילה שכתבת. הבגידה של הגוף היא בגידה כואבת וחוסר האמון בו מערער את חיינו. מאמינה שעם הזמן מתרגלים להכל... האדם הוא סתגלן. ודווקא אז פתאום אפשר למצוא אהבה ומשמעות עמוקה יותר שלא היינו חשים במרוץ החיים הרגיל. מאחלת לך שנה טובה ומתוקה... ומעודדת אותך להקשיב לעצמך, לנפש ולגוף, ואם את מרגישה שאת צריכה עוד מישהו שיקשיב לך חוץ מעצמך, לכי על זה.