מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהזמזום/נימול ביד וברגל
זמזום/נימול ביד וברגל
30/09/19 15:01
8 תגובות
יש לי טרשת נפוצה.
אני סובלת מתחושת"זמזום" ביד וברגל, עד הכתף ועד כף הרגל.
יש משהו שאפשר לעשות כדי לשפר את זה ? פיזיותרפיה, ספורט, ויטמין, תרופה, משהו... ?
זה לא כואב אבל מטריד פיזית.
תודה.
תגובות
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
הי כמה זמן את מרגישה את התחושות הללו? אני מכירה אותם אצלי כסוג של התקף ומה שהגשתי שעוזר לו לחלוף זה המשך שגרה ככל שניתן ובמיוחד את מה שעושה לי טוב ונעים בלב ומעלה חיוך על פני
רונ-ית
זה התחיל בצורה קלה יותר לפני כמה חודשים ואז זה נחשב כהתקף ולקחתי סטרואידים שלא השפיעו. בשבוע האחרון זה החמיר. אולי זה כאן כדי להישאר, מי יודע...
עינת מילר
לצערנו אנחנו לא באמת יודעים מה יהיה אבל... לפעמים תנאי סביב משתנים (חום/ קןר / לחץ / התרגשות וכו..) משפיעים זמנית על סימפטומים קיימים או שאריות מהתקפים ישנים. להילחץ מזה לא רק שלא יועיל אלה יכול רק להחמיר תני לזה עוד קצת זמן, שימי לך למעקב את העניין. כשאני שמה לי למעקב התנהלות מסוימת של הגוף אני בעצם אומרת למוח: יש משהו, אני לא מתעלמת אבל אני לא מתייחסת 100 אחוז מהזמן ואז אני למעשה לא יוצרת לעצמי פניקה, אני בוחנת את המצב בקצוות של היום (בוקר וערב) ומשווה למה שהיה קודם. התייחסות כזו משאירה לי את כל היום להתנהלות רגילה מה שמשפר פלאים את התחושה
רונ-ית
עינת, תודה, שנה טובה.
ד"ר אסתר גנלין
שלום וברכה ייתכן שמדובר בשאריות של ההתקף שחווית. ציינת שהסטרואידים לא עזרו, לפעמים צריך להמשיך את מתן הטיפול בסטרואידים דרך הפה יותר זמן. כעת את מציינת כי חלה החמרה. מציעה להיבדק על ידי הנוירולוג המטפל בכדי לשלול מחלה פעילה ולוודא כי מדובר רק בעניין תחושתי שלא מערב מערכות נוספות. אפשר לנסות טיפול סימפטומטי בתרופה שנקראת נוירנטין ומחייבת מרשם. מאמינה שעם הזמן הגוף יתקן את נזקי המיאלין והתחושה הזו תחלוף. מחזקת את העצות שכתבה עינת בנוגע לגישה הרצויה והמועדפת. אפשרות נוספת שעולה לי כעת היא ניסיון טיפולי בקלמסטין - תרופה אנטי היסטמינית שנתמכת במחקרים כמסייעת לגוף בתיקון המיאלין. ניתן לייבא לארץ באמצעות שור טבצ'ניק עם טופס 29 ג' מהרופא המטפל. מקווה שיחלוף מהר בכל מקרה. כל טוב
עינת מילר
היתה כתבה כאן על קלמסטין ושם היה כתוב שעות תרופה לאלרגיה שאינה דורשת מרשם אפשר לקנות אותה בחול בכל בית מרקחת? מה המינון שיש לקחת? תודה
ג'וי2
היי, גם לי יש כמו רעידות/רטט/זמזומים. זה ככה גבר הרבה זמן והנוירולוד שלי אמר שזה יכול להיות חלק מתופעות הms. אני חייב עם זה. יש רגעים שבהם הרכישות האלו גוברות, במיוחד מרגישה אותם בלילה כשאני עייפה ושוכבת. אשמח גם לדעת אם יש משו שיכול לעזור כי זה באמת מטריד.
עינת מילר
לפעמים, אצל חולי טרשת מאובחנים, התקפים שהיו משאירים סימנים בצורת הופעת סימפטומים שהיו בהתקף בצורה חלשה יותר בזמני עייפות או לחץ או חשיפה לחום. אלו שאריות שחולפות כאשר הסיבה חולפת למשל עם הן הופיעו כשהיה מאוד חם אז בחלוף החום הן יחלפו. אין באמת מה לישות עם זה, חשוב לדעת שזה שאריות ולא להילחץ ולפעמים ניתן להימנע ממה שמביא אותן ואז לא להרגיש למשל בקיץ להישאר במזגן