מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההיי זה שוב איציק
היי זה שוב איציק
01/10/19 11:51
3 תגובות
העליתי פוסט בקשר לחרדה/בלבול לגבי מה קורה איתי ויש לי בדיקת mri בעוד יותר מחודש.
אמרו לי שאולי חשוב לציין את מה שהרגשתי כדי שלא אלחיץ את עצמי.
בנוגע לבדיקות שעשיתי
עשיתי c.t עם הזרקת יוד ואחר כך הרגשתי רגיל לחלוטין. בהתחלה חום בשרירים ואז תחושה רגילה ללא עייפות וללא חולשה . כאילו היוד היה התרופה לכל דבר בשבילי. חזרתי להיות חד ללא נימולים או חולשת שרירים או איטיות קוגניטיבית . פשוט מוזר.
בגלל שכבר עבר כמעט חודש עם התחושות האלו אני רוצה ללכת לרופאת משפחה ולספר לה על זה. לא אמרתי לאף אחד על זה. השאלה מה זה אומר?
Tsh תקין אבל היוד גרם לי להרגיש רגיל לגמרי.
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
.jpg){kind=logo}
איציק89
בנוסף מאז הפוסט האחרון התחילו לי קפיצות שרירים במנוחה (חזרתי להתתאמן מאז שהלכתי למיון אבל הם בכל מקום גם בפנים)
עינת מילר
הי איציק אם אני מבינה נכון מאז ה ct התחושות של הנימולים והחולשה חלפו? לפי מיטב ידיעתי היוד לא נחשב תרופה ויוצא כעבור כמה שעות מהגוף. ייתכן שזה צרוף מקרים שהתחושות חלפו ממש אחרי וייתכן שעצם הבדיקה יצרה בך רוגע מסויים שאפשר להן לחלוף. אלו השערות שלי שלא מבוססות על שום מידע רפואי ואתה בהחלט יכול ללכת לרופא המשפחה לשאול מה געתה המקצועית. קפיצות השרירים בהחלט יכולות להיות קשורות לחזרה לאימון ולמחסור של מינרלים שונים בגוף כתוצאה מכך ולכן הן בכל מקום ולא רק בשריר שעבד. גם זו שאלה לרופא המשפחה
ערן ברקוביץ
היי איציק, לא ידועות ולא מוכרות השפעות כמו שתיארת ליוד. אני קודם כל שמח שכך הרגשת, וטוב לשתף בכך את הרופא המטפל שאולי יוכל לקשר זאת למצבך הרפואי. אחת ההשערות יכולות להיות ההסבר שעינת ציינה. מעבר לכך, הרבה פעמים בתרופות מתמקדים בתופעות לוואי לא נעימות או מסוכנות, ואף אחד לא שואל האם יש תופעות שלא חשבנו עליהן והן דווקא טובות - העלאת נקודה מאוד מעניינת. דרך אגב - ככה גילו את הויאגרה...