מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהטקפידרה - השוואת עלויות בקופות החולים השונות

טקפידרה - השוואת עלויות בקופות החולים השונות

04/10/19 14:09
13 תגובות

הי הי
לאחרונה אובחנתי עם טרשת והמליצו לי כטיפול על טקפידרה. אני בקופת חולים לאומית והעלות ל14 כדורים היא 400 ומשהו שח, כלומר 800+ לחודש (וזה רק 120 מיליגרם)- הרוקחת אמרה שזה תשלום של 15% מעלות התרופה.
מישהו יודע להגיד מניסיון מה העלות בקופות אחרות? שוקלת לעבור קופת חולים בגלל זה, השאלה אם בקופות אחרות המצב שונה ואם יש טעם במעבר לקופה אחרת כי בסה"כ מרוצה מלאומית...
תודה :)


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
05/10/19 8:54

הי סיגל כיוון שעדיין לא התחלת טיפול לטרשת אולי כדאי לך לבקש מהנירולוג לשקול טיפול אחר.

סיגל.רוזנר
05/10/19 12:15

הי עית תודה על התגובה :) למה? לא הגיוני יותר לעבור קופת חולים פשוט?

עינת-מילר
מוביל קהילה
05/10/19 16:58

כי את מרוצה מכל השאר בקופה ועדיין לא התחלת טיפול בטרשת אז נראה לי שידיף לבחון את הכיוון הזה

אביגיל-דהן1
05/10/19 21:51

לא משלמים כסף על תרופות רק באלומית תעברי משם מהר

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
06/10/19 8:19

שלום סיגל, רק בקופת חולים לאומית יש דרישה להשתתפות (לכל התרופות לטרשת נפוצה), בכל שאר הקופות התרופה היא בחינם. יש על כך מאבק חשוב מאוד. אני מצרף את הפוסט והתגובות שהיו בקהילה שלנו בנושא: וכמובן מקווה שלאומית יחזרו בהם ויישרו קו עם שאר קופות החולים, עם מה שהיה נהוג בעבר ועם מה שמכתיב ההיגיון הבריא והאנושי! :angry:

סיגל.רוזנר
06/10/19 9:05

הבנתי תודה רבה לכולם על התגובות :)

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
06/10/19 9:37

ובבקשה תכתבי ותשלחי את תלונתך. אני מאמין שכל מכתב ותמיכה מוסיפים לכוח המאבק:

ילנה8
06/10/19 11:25

אני במאוחדת נוטלת טקפידרה ללא עלות

P
20/10/19 17:54

בכללית גם בחינם, אם תרצי אשמח לעזור לך בעוד שאלות על מעבר קופה, אפשר בפרטי

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
21/10/19 9:02

במידה ואת שוקלת לעבור קופת חולים, כדאי לקרוא את המדריך שלנו בנושא:

סיגל.רוזנר
23/10/19 14:11

אחלה תודה רבה לכולם, אשתף שהתחלתי בינתיים טיפול דרך לאומית (על אף הסכום הגדול שצריכה לשלם) לוקחת כבר 3 ימים ומקפידה לאכול היטב לפני לקיחת הכדור, חוץ מביום הראשון נכון לעכשיו לא מרגישה את תופעות הלוואי כלל!!! (טופו טפו טפו) יכולה גם לספר שרק ה120 מ"ג בעלות גבוהה (כנראה בגלל שצורכים את התרופה הזו פחות) 400+ש"ח לחבילה שצריכה 4 כאלה כי יש 14 כדורים בכל חבילה (2 ביום) וזה מחזיק רק לשבוע. ה240 מ"ג בעלות מסובסדת של 160 ש"ח בלבד אז זה לא כזה נורא משומה הרופאה שלי מתעקשת שאקח את הכדורים של ה120 למשך חודש- מישהו יודע אולי להסביר למה אי אפשר אחרי שבועיים להעלות את המינון כבר? (אחרי חודש אני אמורה לעלות ל240 מ"ג בכל מקרה) בנוסף, אני עדין חושבת לעבור למכבי או כללית מישהו יכול להמליץ? במרפאה באיכילוב מתעקשים לגרום לי לעבור למכבי - מישהו יודע להגיד ולהסביר למה? תודה וסליחה על החפירה :)

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
23/10/19 15:10

תודה על העדכון סיגל, אנחנו קהילה שמחבקת חפירות בכייף :angel: קודם כל טוב לקרוא שיש תגובה ראשונית טובה, ללא תופעות לוואי לטיפול. זו גם הסיבה שהנוירולוגית שלך מתעקשת על חודש במינון נמוך ורק לאחר מכן לעלות ל- 240 מ"ג. הטטרציה (עלייה הדרגתית במינון) מפחיתה את תופעות הלוואי ומקלה על הגוף להסתגל לטיפול. באשר לקופת החולים, כעיקרון כל אחד צריך לקבל את כל הטיפולים שמגיעים לו ולבחור היכן הוא רוצה להיות מטופל. אבל... העיקרון הזה לא בדיוק עובד. יש הסכמים בין קופות חולים ובתי חולים (או מחלקות מסויימות) כך שקל יותר לקבל התחייבויות לטיפולים או "סלי שיקום/טיפול" שכוללים את כל המעקב והבדיקות הנדרשות מראש. אני מנחש (לא יודע לגבי איכילוב, אך מכיר שקיימים הסכמים כאלו במקומות מסויימים) שקיים הסכם לפיו למבוטחי מכבי קל יותר לקבל התחייבויות וטיפולים באיכילוב ולכן המליצו על כך. לצערי ניתן לפגוש במחלקות השונות אנשים עם מצב נוירולוגי/רפואי דומה, כאשר אלו השייכים לקופה אחת לא קיבלו התחייבות (ט.17) לבדיקה מסויימת, ואלו בקופה האחרת קיבלו התחייבות ואף מציעים להם טיפולים מעשירים נוספים. שורה תחתונה: אני ממליץ להתייעץ או להקשיב למזכירות במחלקה בה את מטופלת איזו קופה עדיפה לטיפול אצלם (* ההסכמים האלה תקפים לשנה-שנתיים ואח"כ הכל יכול לקרות).

סיגל.רוזנר
23/10/19 15:45

הי ערן תודה רבה על התגובה שלך :) מבינה לגמרי...רק חייבת להגיד שמבחינת התחייבויות וטפסי 17 לאומית באמת אחלה עד היום לא הייתה לי שום בעיה איתם (ולצערי נזקקתי להרבה כאלו) ואפילו תמיד קיבלתי התחייבויות במהירות הבזק הבעיה היחידה היא בעלות הטקפידרה 120 מ"ג וזה משהו שהוא זמני... מפחדת שאעבור לקופה אחרת ואז יתחילו הבעיות בקבלת התחייבויות במיוחד שיש לי כבר תורים לבדיקות בסוף ינואר והכניסה לקופת החולים החדשה היא רק בתחילת ינואר...