מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהמישהו יודע מה יש לי?

מישהו יודע מה יש לי?

ש.ב

06/10/19 11:49

9 תגובות

שלום,
מזה כשנה סובלת מכל התסמינים של טרשת נפוצה...
נימול בידיים וברגליים, חוסר תחושה בגפיים, חוסר תחושה בפנים (פה, לסת, אף, שיניים, לשון) תחושה נוראית של שריפה בכפות רגליים ובשוקיים, לעיתים גם בידיים. חולשה ברגליים, עייפות.
יש תקופות שזה מעין "מתקפה" של התחושות, ויש תקופות שזה בקטנה - רק ברגליים, רק בידיים.
נשלחתי לכל הבירורים האפשריים: EMG, בדיקות דם, CT צוארי, MRI ראש וצואר והכל יצא תקין!!!
הנוירולוגית שלי נתנה לי אלטרולט למשך חצי שנה ואז המשך בירור.
הפסקתי את התרופה מאחר והפסקתי לתפקד. יש לי ילדים קטנים וזה לא שייך... בינתיים סובלת מאוד.
יש למישהו מושג מה זה? מישהו חווה את זה?
על סף שבירה... זקוקה דחוף לעזרה...

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

06/10/19 17:57

הי ש.ב כמה זמן נמשכות התופעות, כל אחת בנפרד, כשהיא מופיעה?

ש.ב

06/10/19 22:57

תודה רבה על התגובה. כשהיתה לי "מתקפה" כל תופעה נמשכה כמה ימים. עכשיו זה בא לסירוגין. הרגליים שורפות לי שעתיים, אח"כ כפות הרגליים גם לכמה שעות. הרדמות ונימול לכמה שעות. כמעט כל הזמן יש משהו. בעיקר רגליים.

ש.ב

06/10/19 22:58

שכחתי לציין עוד משהו חשוב: היה לי ארוע בודד של איבוד חצי שדה ראיה בעין ימין למשך רבע שעה. נבדקתי ע"י נוירואופטימולוג וגם כאן- הכל תקין....

עינת מילר

מוביל קהילה

07/10/19 7:52

בטרשת נפוצה כדי שאירוע יחשב כהתקף של המחלה הוא צריך להמשך 24 שעות לפחות לכן כל מה שמופיע אצלך ונאלם אחרי כמה שעות לא נראה לי קשור לטרשת. לצערי אני לא מכירה ממה זה כן יכול להיות כדי לכוון אותך לכוון אחר. בינתיים במקביל לברורים שאת עושה אני מציעה לך לקבל גם תמיכה רגשית כי ברור שכל הסיפור מאוד מלחיץ ואם תוכלי להפחית את הלחץ אולי יהיה לך יותר קל לתפקד בתוך הברורים. גם הוספה של פעילות גופנית יכולה לעזור להתמודדות. ואם לא בדקת מצב של ויטמינים שונים בגוף אז בקשי מרופא המשפחה לבדוק, חוסר שלהם עושה שמות לגוף.

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

07/10/19 9:38

שלום ש.ב. את מתארת סימפטומים רבים ללא אבחנה וטיפול ולכן ניתן להבין את המצוקה הרבה שאת מתארת. במקרים אלו אני ממליץ לפעול ב- 3 מסלולים במקביל: 1. לגשת לנוירולוג נוסף לחוות דעת שנייה. 2. להתחיל בטיפולים שיקומיים כגון פיזיותרפיה, הידרותרפיה, ריפוי בעיסוק. גם אם אין אבחנה הטיפולים הללו יעילים ויכולים להתאים לסימפטומים הקיימים ולהוביל לשיפורם. כדאי שיהיה מטפל שיקומי המתמחה בתחום הנוירולוגי. במידה ואין הפניות (ט.17) לטיפולים כאלו - לפחות להתחיל בפעילות גופנית קבועה (אני יודע שזה קשה מאוד תחת עומס הסימפטומים) 3. טיפול פסיכולוגי ופסיכיאטרי - חוסר הוודאות, ההתמודדות עם הסימפטומים והלחץ הנלווה משפיעים על הגוף ויכולים להחמיר ולהוסיף סימפטומים (אשר יכולים גם לבלבל את התמונה הרפואית והאבחנה המדוייקת). לכן כדי לשפר את ההרגשה, לקבל ליווי לתהליך הארוך ולהפחית את המצוקה והסימפטומים שייתכן שהיא מגבירה או מעוררת, כדאי לפנות. יש היום פסיכולוגים ופסיכאטרים בחינם בקופות החולים. מי ששיך למחלקה/מרפאה נוירולוגית ישנם גם שם בבתי החולים. יש מטפלים פרטיים מסובסדים דרך קופות החולים וכמובן גם ניתן לגשת באופן פרטי. אני ממליץ לפעול בכל המישורים יחד, במקביל כדי שתוכלי להשיג את ההטבה כמה שיותר מהר.

ש.ב

07/10/19 14:27

מודה לכם מאוד על התגובה. מה שאתם מציעים, זה בעצם התמודות עם הסימפטומים ולא עם שורש הבעיה... אני פוחדת שאולי נגרם נזק כלשהו בגוף בזמן שאני לא מטפלת בבעיה האמיתית. ודבר נוסף - מאחר ואין לי אבחנה והסמפטומים נמשכים זמן כ"כ רב, אני בבעיה מול החברה בכל המעגלים ובמיוחד מול מקום העבודה. כשיש אבחנה כלשהי, יש לגיטימציה להיעדר מהעבודה, יש הבנה והכלה ועזרה של הסביבה, כשאין אבחנה, אין לגיטימציה לכלום... רוב הסביבה חושבת שאני פשוט משוגעת... (סליחה על הבוטות). לא ניתן לספר "סיפורים" בעבודה. או שיש בעיה, או שאין... אשמח להכוונה גם בתחום הזה. האם יש לי זכויות כלשהן למרות שבעצם אני "בריאה" לחלוטין?

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

07/10/19 15:55

היי ש.ב. לגבי זכויות, צריך להכיר את מצבך לעומק - אני ממליץ לגשת לעובדת סוציאלית (ניתן בחינם בקופת החולים) עם כל המסמכים הרפואיים הקיימים ולהחליט יחד עימה האם ישנן זכויות שניתן לדרוש ויכולות לעזור לך. ישנם מצבים שגם ללא אבחנה, כאשר קיימת פגיעה בתפקוד, ניתן לקבל הקלות והטבות. אלו דברים שהם מאוד ייחודיים לכל מקרה. לגבי תגובת הסביבה, צר לי לקרוא. אני יודע שאנשים מתקשים להבין דברים שאינם ברורים ומובנים. זה נושא שעולה לעיתים קרובות גם בקהילה שלנו כאשר הסימפטומים הם שקופים ולא ניתן לראותם ואז אנשים חושבים ומגיבים כפי שתיארת. את נמצאת בתהליך אבחון מאוד מורכב ואני בטוח שתחושי הקלה כאשר תקבלי אבחנה ולאחר מכן את הטיפול המתאים. עד בירור המצב הרפואי, צריך למצוא את הדרך להסביר את מצבך, כאשר כל אחד מסביבתך כנראה צריך לקבל הסבר שמתאים לו ואותו יוכל להבין. אני מקווה שהכותרת "נמצאת בתהליך אבחון רפואי מורכב" תעזור לך להסביר להם את מורכבות המצב. הלוואי ולאחר שיבינו גם יוכלו לעזור ולתמוך בך.

יורם מרון

08/10/19 15:59

ליוויתי כהורה, חולה טרשת נפוצה, במשך 15 שנים. אל תמתיני חצי לשנה עם טיפול בתרופה "ואחר כך נראה". החליפי רופא, בית חולים, קופת חולים, כל מה שאפשר. אין לך זמן עודף. עם בעוד חצי שנה יתברר כי את מנפגעי MS זה עלול להיות לא נעים בלשון המעטה. לפי הסימנים שציינת, זה לא יתכן שאין לך "כלום". הרופאים בדרך כלל, אינם מסתכלים מחוץ לקופסה ולא מוכנים להרים את הכפפה ולהמשיך ולחפש ולחפור. ממילא אין להם פתרון ל MS יש דרך אולי להאט את קצב התפתחות. (לקחתי על עצמי משימה לתמוך ולתרום מניסיוני maron13@bezeqint.net)