מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהמתוסכלת מהנוירולוג

מתוסכלת מהנוירולוג

תותשפירא

06/10/19 13:41

3 תגובות

היי אשמח לעצה.
אני בת כ29 , והכל התחיל לפני כחצי שנה בחודש אפריל.
יום אחד הופיע פס בוהק שהייתי רואה בעין שמאל (כמו סיוור מהשמש, רק בצורת קו) , לאחר יום שלוש העין התחילה
לכאוב בהזזה למעלה . פניתי לרופאת משפחה ואחרי יום הייתי אצל רופאת עניים שהפנתה אותי למיון.
לאחר בדיקות במיון, במיון עיניים ובדיקות נוירולוגים נאמר לי שיש לי דלקת בעצב הרעייה וכרגע אני צריכה להתאשפז.
הייתי מאושפזת כ5 ימים, טופלתי בסטרואידים סומידרול לווריד, עשיתי דיקור מותני , מכל הבדיקות בבית החולים יצא
שיש נוגדנים OLIGOCLONAL - חיובי , נוגדנים אקוופורין-4 עדיין אין תשובות. MRI ראש וצאוור תקין - ללא נגעים במח.
מאז הייתי אצל אותו נוירולוג (מומחה לטרשת נפוצה) - ד"ר סלאמה אבראהים כ-3 פעמים, בבית חולים סורוקה.
בכל פעם הוא אומר לי שכרגע הכל בסדר ניפגש עוד 3 חודשים , לכי תעשי MRI חוזר... עוד בדיקות, שולח אותי לאותן בדיקות כמו HIV ועוד..(עשיתי לפני חודש) . ישנה בדיקת אחת שיצאה חריגה (חוץ ממה שציינתי למעלה ) זה Complement-C3 ברמה 66.7 , ובדיקות למחלת זאבת/לופוס שעדיין לא הגיעו. חשוב לי לציין שחוץ מMRI מHIV הרופא הנ"ל לא הפנה אותי יותר לשום בדיקות ואת רוב הבדיקות עשיתי בהפניית הרטמולוג בקופה, רופאת משפחה, נוירואופטומולג.
בפעם האחרונה הוא אמר לי משהו כמו " טוב הכל רגוע כרגע נמתין להתקף הבא ונהיה יותר חכמים" + שלח אותי לעוד MRI.
בגדול אני מרגישה שאו שבגלל שהוא מומחה לטרשת נפוצה אז הוא מסתקל רק לכיוון הזה ולא לשום כיוון אחר.
או שהוא קיבל חידה קשה מידי ...
אני עובדת עצות, האם יש למישהו מכם נוירולוג מומלץ (לא משנה באיזה אזור), או מומחה אחר ?
מה הייתם עושים ? מבקשים עוד חוות דעת או ממשיכים ללכת עם תחושת חוסר בטחון ?

תגובות

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

06/10/19 18:25

תמיד שיש תחושה של חוסר ביטחון נכון לפנות לחוות דעת שנייה. במידה והמומחה השני יאושש את דברי הנוירולוג הראשון תוכלי לחוש ביטחון רב יותר ורגיעה, במידה ולא, ייתכן שתקבלי בדיקות נוספות ותגיעי לאבחנה המתאימה לך מהר יותר. כך שבכל מקרה נכון ב"צמתים" הללו לפנות לחוות דעת נוספת. * חשוב לי לציין שנכון ב"צמתים" לפנות לחוות דעת נוספת, ישנם מטופלים/מקרים בהם פונים ליותר ממומחה אחד או שניים ואז הבעיה היא לרוב שקשה לחוש ביטחון וחוות דעת נוספות לא יעזרו ולא ירגיעו. אז נכון יותר לטפל במישור הפסיכולוגי. אני מצרף את המדריך שלנו למרפאות טרשת נפוצה ברחבי הארץ - ניתן לפנות למרפאות עצמן לחוות דעת שנייה (עם טופס 17 פשוט לנוירולוג או לשלם על ביקור רופא), וגם רוב המוחלט של מנהלי המרפאות מקבלים מטופלים גם באופן פרטי:

https://www.camoni.co.il/%D7%9E%D7%A8%D7%A4%D7%90%D7%95%D7%AA-%D7%98%D7%A8%D7%A9%D7%AA-%D7%A0%D7%A4%D7%95%D7%A6%D7%94-%D7%91%D7%A8%D7%97%D7%91%D7%99-%D7%94%D7%90%D7%A8%D7%A5

תותשפירא

06/10/19 21:08

תודה רבה )

NMO 80 דן

11/10/19 13:19

שלום תות שפירא. אדבר מנסיוני עברתי את אותו התהליך גם אצלי עשו אין סוף בדיקות ממליץ לך לסיים את כל הבדיקות ואז ללכת לחוות דעת שניה אחרי שיש את כל התוצאות מול העיניים. בנוסף את צריכה נירופטמולג טוב. זה רופא עיניים שמתמחה גם בנירולוגיה. אני מטופל באיכלוב ומאוד מרוצה.

כדאי לך לקרוא גם את זה