מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהתרופת אוקרוזומב
תרופת אוקרוזומב
28/10/19 0:12
14 תגובות
אשמח שמטופל שקיבל את התרופה הנל יוכל לירשום האם התרופה השפיעה לטובה
תגובות
.jpg){kind=logo}
אלון40
עבורי זה האט את ההידרדרות - לא עצר - שזה נראה לי "לטובה". פרוגרסיבי...
לימור 191
הי אלון תודה על התייחסותך הרבה הצלחה והריאות השאלה מאיזה מס טיפול התחלתה להרגיש אנחנו לאחר הטיפול ה 4
לימור 191
ואנחנו רואים הידרדרות נוספת
אלון40
בערך מהשלישי - אני גם ברביעי שוב. יש הדרדרות זה לא נעצר אבל היא יותר איטית ומשהוא שכבר הפנמתי - טרשת היא לגמרי טביעת אצבע... אף אחד לא זהה
GALART
קיבלתי 3 פעמים, בטח לא היה שיפור, ואפילו התדרדרות מה בהליכה... הופסקה התרופה בינתיים
GALART
פרוגרסיבי...
לימור 191
הי פרננדו ככשאלנו מס פעמים אם התרופה לא תשפיע לטובה אנחנו מקווים שהיא לא תשפיע לרעה וקיבלנו תשובה שלילית מהפרופסור שלנו במידה ולא תשפיע לטובה או תעצר ההידרדרות בטוח לא יקרה ולצערנו אנו חווים על בשרנו שזה אכן קורה ומשפיע גם לרעה
מיכל מור
בוקר טוב לימור אני חולה בטרשת התקפית ברוך השם גם אני עברתי תרופות הזריקות רביף שעלו מ22 מ״ג ל 44 מ״ג לי זה לא עשה טוב רק אשפוזים על אשפוזים עד שעברתי לכדור קטן בשם גילניה ואני עם הכדור הזה כבר כמה שנים על הגוף שלי זה עבד טפו טפו טפו אבל זה כדור אינדיווידואלי יש חלק שזה לא עזר כל גוף בפני עצמו שיהיה לך בהצלחה
לימור 191
הי מיכל תודה על התיחסותך האם את פרוגרסיבי?
מיכל מור
ברוך השם לא רק התקופתית 15 שנים קשות
לימור 191
הרבה בריאות :heart:
מיכל מור
תודה מתוקה בהצלחה גם לך
רפאל
שלום אני פרוגרסיבי עוד שבועיים אני בסבב השישי של התרופה וגם לי זה לא עזר והיה גם התדרדרות נוספת כל פעם אומרים שבפעם הבאה זה יעזור לר מכיר מישהו אחד שזה עזר לו אבל בכל מקרה אני ממשיך לקבל מפחד שאולי יהיה יותר גרוע בלי התרופה מקווה שלא יעשה נזק
לימור 191
הי שאלה נוספת מי השתתף בניסוי תאי גזע בסבב הראשון האם יש שיפור ? והאם יש מישהוא מישהי שמשתתף בפעם השניה כי הבנתי שכרגע אין אישור ממישרד הבריאות לסבב השני אשמח לתגובה