מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהשאלה חשובה, אשמח לייעוץ.

שאלה חשובה, אשמח לייעוץ.

קארין 1978

14/11/19 20:35

3 תגובות

היי כולם.
קיבלתי ככל הנראה פענוח שגוי של MRI שעשיתי.
במוח אין כמעט שינוי, ארובות העיניים מראות שינוי סיגנל שממנו הסיקה המפענחת כי יש אטופיק ניורטיס דו צדדי .
נסעתי להדסה, שם בדקו את ה MRI לאור העובדה שאין לי כמעט תלונות על טשטוש ראייה.
ראש מערך נירורדיולוגיה אמר שאין דלקת, כך גם נירואופטומלוג, רופא עיניים.
בהתייעצות עם עוד מס' נירולוגים ובדיקה נוספת של הדיסק, יש הסכמה שאין דלקת בעצב הראייה ושהפענוח פשוט שגוי.
ביצעתי בדיקת OST וצילום רשתית שהיו תקינות.
אמשיך כמובן בירור לגבי שאר התופעות שאני חווה אך לפענוח שירמז על דלקת בעצב הראייה, לא ציפיתי.
שוחררתי הביתה מאחר ואין לגיטימציה להתחיל טיפול ובכל זאת, אני לא שקטה.
איך יכול להיות פענוח שגוי כל כך? איך יכול להיות שרק המפענחת ראתה את הדלקת לכאורה?
לציין כי MRI נעשה בבית חולים אחר, באיכות ירודה יחסית.
לציין כי דלקת עצב הראייה הייתה לי לפני 11 שנים ומאז לא היה כלום.
קיבלתי יחס מדהים, צוות שראוי לכל המילים הטובות אבל אני לא מצליחה להרגע.
אולי מישהו יכול לנסות לעזור לי להבין?
אשמח למענה.

תגובות

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

15/11/19 5:54

שלום קארין, חילוקי דעות ודעות סותרות יכולות לערער ולהוביל לחוסר ביטחון. ואני מבין שהפיענוח של הרדיולוגית והתחושה שאולי "משהו מתפספס" מטרידה אותך. אני חושב שבמקרה שלך, לאחר שהמומחים בהדסה גם בדקו אותך וגם פיענחו מחדש את ה- MRI, את יכולה להיות שקטה ולבטוח בכך. אני נתקלתי מספר פעמים במקרים דומים. צריך להכיר כמה דברים: מי שיכול לתת את הפיענוח המדוייק ביותר הוא הנוירולוג המטפל שמכיר אותך. הפיענוח שמקבלים בכתב נעשה ע"י רדיולוג. הרדיולוגים מומחים להדמיה והם יושבים בחדרים חשוכים מול מסך, מביטים במהירות במסכים מלאי צילומים וכמובן יכולים לטעות (יש גם מחקרים על טעויות של רדיולוגים ומה משפיע עליהם). לכן תמיד אני ממליץ לפתוח את הפיענוח עם הנוירולוג בפגישה יחד. תפקיד הנוירולוג לבקר ולוודא שאכן הפיענוח מתאים. בנוסף, לאייכות ה- MRI משמעות גדולה. לא כל מכשירי ה- MRI מספקים את אותה אייכות תמונה (כמו שיש אייכויות שונות של מצלמות), במידה ואייכות התמונה ירודה - עולים הסיכויים לטעויות. לכן רצוי להשתדל לא לזוז בתוך המכשיר ולהתייעץ עם הנוירולוג לאיזה מכשיר לגשת לבדיקה. ברוב בתי החולים יודעים להפנות אנשים עם טרשת נפוצה למכשירים החדשים והמתקדמים יותר, אך לא בכל המקומות. וכפי שאחד המומחים אמר לי - "הכי גרועים אלו המכשירים הניידים בקרוואנים".