מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההתקף טרשת
התקף טרשת
21/11/19 9:04
4 תגובות
היי, אובחנתי לאחרונה בטרשת נפוצה בזמן הריון, התקף של נימול ברגליים והירדמות של הגפיים התחתונות.
טופלתי במשך 5 ימים בסולומדרול (עירוי) וכרגע אני נוטלת כדורי פרדניזון, השאלה שלי אם התרופות עדיין לא משפיעות עליי יש לגשת מיד לרופא או שעליי להמתין? יש לציין שכרגע אני חשה מעין חום/ תחושת שריפה ברגל שמאל.. האם מדובר בהחמרה?
תודה לעונים.(תודה פזית)
תגובות
.jpg){kind=logo}
פזית
בוקר טוב אסתר28 מהותו ושל התקף טרשת הוא תהליך מתמשך ולעיתים מתחילים סימטומים מסויימים ובהמשך נוספים עליו עוד סימטומים או מחמירים אלו הראשונים. הסטרואידים אמורים להקל על ההתקף , אך זה קורה אצל כל אחד ובכל התקף, באופן אישי וייחודי. סבלנות זה שם המשחק. פה זה באמת קצת קשה, כי הסטרואידים ״מקצרים את הפתיל״ וגורמים לרוב להיות פחות סבלניים לסביבה וגם לעצמנו. גם הפסקת הסטרואים מפרה את האיזון בגוף ומרגישים פתאום יתר מיחושים ותשישות והגוף סובל... העצה הכי חשובה: מנוחה, שתיה מרובה של מים, רוגע בפעילות נעימה, אכילה מאוזנת ואם אפשר עיסוי או כל דבר שהגוף ירווה ממנו נחת. לבקש עזרה ויעוץ זה נהדר! לא להתבייש גם לפנות לרופא המטפל ולשאול ולדווח על מה שקורה. לפי מה שאת מתארת נוספו סימנים תחושתיים. זה חלק מההתקף. וזה יחלוף. זכרי שהסטרואידים נשארים בגוף עוד זמן של מספר שבועות בגוף והשפעתם תמשיך ונקווה שגם תגן לתקופה ארוכה . עוד עצה מניסיון אישי- תחושה של שריפה תוקל על ידי לבישת בגדים קלים ונעימים, לעיתים להלך יחפה או עם גרבי כותנה, שנהעליים לא ילחצו.. תמצאי מה שנעים לך! זה מה שחשוב הרבה בריאות פזית
ד"ר יובל כרמון
שלום רב, איני מכיר את המקרה שלך בצורה מעמיקה ולכן התשובה היא כללית. התקף טרשת נפוצה (לפי מה שכתבת כך איבחנו), מביא איתו תלונות שאת מתארת אצלך כתחושתיות בגפיים התחתונות. הסטרואידים עוזרים להחיש את היעלמות התלונות אבל עדיין יכולות להימשך מס שבועות ואף יותר ולעיתים חלק מהתלונות יכולות להישאר גם שנים...(אצל הרוב הן עוברות). לפי מה שציינת את מקבלת עדיין כדורים אז כנראה ההתקף היה לא מזמן... מציע קצת סבלנות וביקורת אצל הנוירולוג המטפל כדי שיתווה לך תוכנית טיפול מציע לוודא כמובן שלקחו במרפאה המטפלת בך, בדיקות לנוגדנים igG Aquaporin 4, וגם ל- IgG MOG רפואה שלמה
אסטי1
אני חייתי תחת ההנחה שבהיריון לא חווים התקפים ושההיריון מגן על הגוף. מאד מופתעת מהסיפור שמדאיג אותי כעת בתכנון היריון מספר 3. זה מוכר? ידוע? שכיח? אסתר- מאחלת לך שתרגישי טוב במהרה. אחרי שתתאוששי מעט מצאי לך חוג יוגה
ערן ברקוביץ
שלום אסטי, במהלך ההיריון הגוף מוגן יותר מפני התקפים ולכן הסיכוי להתקף טרשת נפוצה פוחת, אך לא נעלם לחלוטין. לא נדיר שנשים יקבלו התקף טרשת נפוצה במהלך ההיריון, חלק מהן כך קיבלו את האבחנה. חשוב לציין כי לאחר ההיריון (בעיקר שלושת החודשים לאחר הלידה) הסיכון להתקף גבוה ורבע מן הנשים (נשים עם טרשת נפוצה שעברו את ההיריון ללא התקף) יחוו התקף בשלושת החודשים לאחר הלידה. לכן לאחר הלידה המעקב של הנוירולוג והקשר עימו חשובים מאוד. במידה וחשים התקף יש לפנות לנוירולוג המטפל ולשקול האם כדאי להתחיל בטיפול בסטירואידים. הטיפול בסטירואידים לא פוגע בעובר (גם בהמשך ניתן לקבל סטירואידים ולהניק).