שלום ושבוע טוב לחברי הפורום.
כותבת פה כדי למצוא המלצה על כיוון בבדיקות וחיפוש מומחים. התייאשתי, האורטופד והראומטולוג אומרים שזה לא התחום שלהם. ואין לי למי לפנות, 3 יעוצים של כללית מושלם כבר מימשתי השנה ואין לי כסף לרופא פרטי , במיוחד שגם פרטי יכול לקחת תשלום ולהגיד שזה לא התחום שלו. מבקשת עזרה והכוונה. הפוסט ארוך מאוד מתנצלת מראש.
אני בת 41, גרה בגליל מערבי, לקוחה של כללית.
נולדתי עם מום בכליה, סבלתי מדלקות כליה כרוניות עם איבוד חלבון, + תזונה דלה, הייתי בתת משקל עד גיל 10-11 בערך. התגלתה עקמת קשה בגיל 6 והייתי בטיפול ומעקב.
מילדותי סובלת מבעיות ברקמת חיבור כמו חוסר גמישות ביחס לבני גילי, "מתיחות" ו"נקעים" חוזרים בכרסוליים, קשיון בכל המפרקים בבוקר ואחרי ישיבה/שכיבה ממושכת. כמו כן הצטלקות יתר, הידבקויות אחרי הניתוחים.
בפרק כף היד השמאלית היתה ציסטה במשך יותר מ-25 שנה גדלה וקטנה, אך תמיד כאבה בתנועות מסויימות ובהפעלת עומס. בכרסוליים יש היפרסופינציה, כף הרגל נוטה כלפי חוץ שגורם לנקעים רבים כל החיים, במיוחד בימין. כפות ידיים ורגליים קטנות ושטוחות ביחס לנשים במימדים שלי, מאוד בעייתי להתאים נעליים לכן גם סובלת כל החיים מחוסר נוחות וכאבים בהליכה, אחרי גיל ההתבגרות גם התפתח פלאטפוס אורכי ורוחבי בלי פרונציה.
התפתחו בגיל ה-15-20 כאבי ראש והצוואר עזים (היום אני מניחה שאלה התכווצויות שרירי העורף בהתקפים קשים), כאבי תופת שבעקבותם עברתי אקו מוח, CT, EEG ושלל בדיקות. לא נמצא מקור לכאבים. עם השנים הכאבים התפשטו, והתחלקו לכאבי ראש מפוצצים, כאבי צוואר ועורף משתקים, כאבים ותשישות בכל הגוף ובמיוחד במפרקי כף היד ובכרסוליים, במפרקי ירכיים, בגב העליון עם כאב בנשימה. כאבים לאורך העצמות הארוכות, לעיתים טיקים (התכווצויות קטנטנות) בסיבי השרירים בגב ובירך ימין ופעם ב... גם בשרירים אחרים. בעקבות קושי בהליכה וסרבול כללי היו הרבה נפילות ופציעות בעונה הקרה לפני העלייה לארץ, רוב הנפילות הן לאחור על הראש והגב והצידה על מפרק הירך. חבלות רציניות עם כאבים עד שנגמרת העונה והכל מחלים.
כל החיים מחפשת פתרונות יצירתיים כי אין דלקות נראות לעין, אין נפיחות או נוזלים בתוך המפרקים. לא ידועה לי ההיסטוריה המשפחתית כי אז לא ידעתי על מה לשים לב וההורים כבר לא בחיים.
בשנה האחרונה החמירו הכאבים במפרקים והעצמות עד שויתרתי על כל פעילות (גם ככה לא עסקתי בכלום כל החיים והייתי פטורה משעורי ספורט), יש קליקים קטנים וכואבים בתנועות כאילו הסחוס לא חלק. בפרקי כף היד בנוסף לכאב קבוע מופיעים כאבים פתאומיים כאילו משהו חד נוגע בעצב תוך כד התנועה שגורם להפיל דברים. זה הכי מפריע בפעולות בסיסיות, בהלבשה, במקלחת, בנסיון לרחוץ כלים או להוציא משהו מהמקרר. מחוץ לבית כבר לא עושה כלום שיכול לגרום לכאב, נמנעת מכל פעילות שדורשת תנועות סיבוביות כפיפת מפרקים ועומסים לא ציריים.
הכאבים והמגבלה בדברים הבסיסיים מתישים ומתסכלים. היום אני רק נודדת בין בית ועבודה, לא מצליחה לעשות מאמץ להגיע לכל הרופאים שרציתי.
נוירולוג שלח ל-CT לבירור מצב כלי דם.
א.א.ג. שלחה לבדיקת שמיעה ובדיקת ENG
אורטופד אמר שכאבים כאלה זה לא התחום שלו.
ראומטולוג שמע שאין ולא היו דלקות אוטואימוניות ואבחן פיברומיאלגיה על סמך בדיקות דם תקינות וכאב עז בחלק מנקודות הפיברו. על כאבי המפרקים גם הוא אמר שזה לא התחום שלו.
אני קבוע על תוספי חומצה היאלורונית, כונדרואיטין, גלוקוזאמין, MSM, משתדלת לצרוך כמות חלבון מספקת אך לא מרגישה שיפור, יש תקופות יותר כואבות ויש פחות, לא רואה קשר למה שאני עושה.
מודה מראש על כל עזרה.