מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהיש לי חדשות טובות ומעניינות...

יש לי חדשות טובות ומעניינות...

נתי

02/12/19 23:00

14 תגובות

אחי היקר אובחן עם המחלה לפני 6 שנים בגיל 28. התקף ראשון כל צד שמאל של הגוף. MRI אישר סופית שזה זה נגעים ומוקדים במוח ובצוואר. הוא החליט שהוא יוצא מזה. במשך שנים חקר את העולם, שינה הרגלי תזונה, אורך חיים וטיפל בעצמו. אבל משהו קיצוני. אחרי שנתיים עוד התקף. מעולם לא לקח שום תרופה או סטירואידים. החלים מההתקף וחזר לעצמו. כמעט מלא. המשיך בריפוי שלו והקשיב לגוף. מאז עברו 3 שנים. שום התקף. בבדיקת MRI האחרונה אין מוקדים דמיאלינטיבים כלל. הכל נקי. מרגיש טוב. אפילו הנוירולוגים הבכירים שלו ישבו מול הבדיקות ואמרו לו "אין לנו מושג איך עשית את זה" ותקשיבו לזה, גם לבת דודה שלנו יש טרשת. גם היא עובדת בדיוק באותה שיטה אבל קיצוני ממש. כמו אחי. גם הבדיקה שלה מראה שהמחלה רדומה לגמרי והכל נקי. כבר שנים שהיא לא קיבלה התקף ובאופן כללי מרגישה טוב מאוד. .שניהם הצליחו לרפא את עצמם כששינו את אורך החיים והתזונה ולדעתי זו פריצת דרך של ממש!! כבר 6 שנים שרונן לומד איך לטפל בעצמו והוא רוצה לעזור לכמה שיותר אנשים. הוא למד המון, צבר ידע רב וניצח בענק!! דברו איתו יש הרבה תקווה. 054-5882806

תגובות

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

03/12/19 8:43

שלום נתי, לא פלא שהנוירולוגים מופתעים, כי לא ידוע ששינויים כאלו אפשריים במחלת הטרשת הנפוצה. מה שכתבת מאוד מסקרן, האם רונן יוכל לכתוב מהי השיטה הקיצונית שביצע כדי שנוכל להתרשם ולהבין יותר?

נתי

04/12/19 9:09

בהחלט ערן, ואני ממש מאמינה שיש פה פריצת דרך כי מדובר ב 2 אנשים שעשו אותו דבר והרדימו את המלחה לגמרי. בעיקר מדובר בשינוי קיצוני של הרגלי תזונה טיפולים אלטרנטיביים שונים וחיבור נפש גוף. אני גם חושבת שהם יכולים לתרום המון לחקר בנושא זה. אשמח לחבר בניכם. תודה על התגובה. אגב רשמתי את מספר הטלפון שלו אתה מוזמן לדבר איתו.

ham

03/12/19 17:13

נשמח למידע לכלל חולי טרשת נפוצה ! ״כל המציל נפש אחת בישראל , כאילו הציל עולם ומלואו “

נתי

04/12/19 8:53

זו בדיוק הסיבה שכתבתי פה. אשמח גם להגיע לכמה שיותר אנשים. אם יש רעיונות הם יתקבלו בברכה

אביגיל דהן

03/12/19 22:36

נראה לי שבעבר שוחחתי עימו בטלפון....הוא סטודנט לנוירוםתיה או משהו? לא ברור לי מה הקטע שלו להציג את עצמו כאילו הוא מרפאנאת הטרשת הוא היה מפרסן גם בפייס בקבוצה משהו פה מריח לא טוב מצטערת

נתי

04/12/19 8:56

מתנצלת אבל את מדברת על הבן אדם הלא נכון. מעולם לא היה סטודנט לנוירופטיה או פרסם עצמו בפייס בוק. אז כנראה שחוש הריח שלך מוטעה. ביקשתי לספר סיפור הצלחה וכוונה אמיתית וטהורה לעזור לכל מי שרק רוצה.

עדיאלה

05/12/19 8:29

נתי , הסיפור של אחיך נותן תקווה לכל החולים. אור בקצה המנהרה. תוכלי לבקש ממנו לכתוב כאן ולתרום לנו מהידע שלו ומהדרך שעבר ? זה חשוב לכולנו

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

05/12/19 18:11

מצטרף לבקשה, רעיון מעולה מיכאלה

נתי

09/12/19 9:21

בשמחה...

עדיאלה

13/12/19 17:56

אז נתי.... אנחנו עדיין מחכים .... בבקשה זרקי לנו משהו שיתן לנו תקווה . אם תוכלי לפרט כאן מה אחיך עשה

שירלי 15

14/12/19 19:51

שבוע טוב אני גם מאמינה בריפוי הטיבעי ואשמח לדעת כיצד הצליח

שירלי 15

14/12/19 19:53

אני גם לקראת טיפול בטקפידרה מלאת חששות כי כבר שלושה קווים טיפוליים כשלו אשמח לשמוע תגובות על התרופה

עדיאלה

15/12/19 0:25

היי שירלי. אני מטופלת בטקפידרה כמעט חצי שנה . אין תופעות לוואי. חוץ מנשירה שהתחילה לפני בערך חודשיים וחצי. הרופאה טוענת שאין קשר לטקפידרה. אני מחכה לראות אם הנשירה תחמיר או לא. זה ממש מבאס. לגבי הצלחת הטיפול - אני לא יודעת עד לביצוע mri. כשאת אומרת ששלושה טיפולים כשלו את מתכוונת שסבלת מתופעות לוואי או שהmri החוזר היה פחות טוב?