מנהלי קהילה
פרופ עדי לייבה
מנהל המכון לנפרולוגיה ויתר לחץ דם בבית החולים האוניברסיטאי אסותא אשדוד ומנהל מרפאה מייעצת בפנימית, מחלות כליה ולחץ דם במרפאת מומחים בקרית אונו (מרב מרכזי בריאות, הדובדבן 7 קרית אונו )
מומחה ברפואה פנימית , בנפרולוגיה וביתר לחץ דם, פרופסור מן המניין באוניברסיטת בן גוריון ופרופ. משנה באוניברסיטת הארוורד,ארה"ב.
בשנים 2016-2022 שימשתי כנשיא החברה הישראלית ליתר לחץ דם. מומחה בפנימית, הן מתל השומר, והן מבית חולים Mount Auburn בקיימברידג', מסצ'וסטס.
סא"ל במיל., יועץ קצין רפואה ראשי למחלות כליה ויתר לחץ דם, ומנהל תחום מחלות כליה ויתר לחץ דם בקופות חולים "מכבי" ו"לאומית".
מייסד ויו"ר החוג הנפרולוגי הישראלי פלסטיני בהר"י.
בקרו באתר של פרופ' עדי לייבה
www.profleiba.com
ניתן להתייעץ בווטסאפ דרך האחות אחראית המרפאה , הגב. סיגלית ארי-עם ( RN)- 054-541-9992
ד"ר פזית בקרמן
מנהלת המכון הנפרולוגי בשיבא. סיימה התמחות ברפואה פנימית בהדסה עין כרם והתמחות-על בנפרולוגיה בשיבא. השתלמה שלוש שנים באוניברסיטת פנסילבניה, ארה"ב במחקר בסיסי של מחלות כליה ופרסמה מאמרים בנושא. בעלת ניסיון קליני מגוון בקרב מטופלי דיאליזה, מטופלי אי ספיקת כליות חריפה וכרונית ומחלות כליה שונות. עוסקת גם במחקר קליני ובסיסי במכון הנפרולוגי בשיבא.
מובילי קהילה
מחוברת פז מושקוביץ
נעים מאד, פז - מובילת קהילת כליות ודיאליזה. ראשית מוזמנים לתכנית הרדיו שלי "הרוקנרול של החיים" בעמוד "מחוברת פז מושקוביץ" ובערוץ היוטיוב. כל שאלה שתירצו לשאול אותי אני כאן עבורכם. במקצועי אני מאמנת בכירה, מרצה ויוצרת, כותבת הרצאות השראה לאנשים והרצאות עסקיות. אני מחוברת לדיאליזה מזה 30 וחצי שנים, 3 השתלות כליה שנכשלו ומאה ניתוחים. דרך סיפורי האישי רב התהפוכות, אני מציעה לכם כלים שיאפשרו לכל אחד להתחבר לחיים שלו, ולהתגבר על קשיים בתחום האישי ובתחום הקריירה והעסקים, ובוודאי שבתחום התמודדותכם עם עולם הכליות. הוצאתי לאור את הספרים: "מחוברת - צופן ליזה" ו"השמיים הם לא הגבול" ומעבירה מופע-הרצאה "מחוברת" שמעניק פרספקטיבה וכלים לחיים. יש לי ולבעלי מקס 11 ילדים כלבתולים שהם אהבה ללא תנאי. מומלץ בחום גם לבריאות שלנו הנפשית והפיסית :) ולמי ששואל אז אסור לי ללדת ילדים,
כאן עבורכם תמיד לכל שאלה ושיתוף!
לחיזוק מוטיבציה והשראה תוכלו לצפות בקטעים נבחרים מתכנית הרדיו בלינק הבא:
https://www.youtube.com/playlist?list=PL1QPzpvna7OzfBMpmM9pKwBM8r1sQyGUY
כמוניכליות ודיאליזהקנייה של טולבפטן בחו"ל
קנייה של טולבפטן בחו"ל
29/12/19 0:10
5 תגובות
שלום רב,
אני בן 33 עם כליות פוליציסטיות, כרגע מתפקדות. רק בשנים האחרונות התחלתי לסבול מלחץ דם מעט גבוה, אבל חוץ מזה בלי יותר מדי בעיות.
ה-GFR שלי כרגע הוא מעל 80. לפני כ-3 שנים היה מעל 100. הירידה התלולה הזו לאחר שנים של קבעון די מפחידה אותי.
אני שמעתי דברים טובים על טולבפטן, אבל יודע שהיא לא מאושרת בארץ. האם יש דרך חוקית לקנות את התרופה בארצות בהן היא מאושרת ולייבא ארצה? למי עלי לפנות לשם כך?
תודה רבה
מיכאל
אתה צריך לקבל מכתב המלצה מנפרולוג ולהעביר לחברת ביטוח, יש אנשים בארץ שקיבלו אישור וחברת הביטוח אף מספקת להם את התרופה אבל בלי לפגוע במקצועיות רופאיי אני מרגיש שלא באמת יודעים להתמודד עם התרופה הזאת בישראל. אמרו לי פשוט תיקח, תעלה מינון עם הזמן ויהיה בסדר, אבל בכל מקופ בעולם בו התרופה משווקת יש צורך לעבור בדיקות חודשיות לתפקודי כליות וכבד ככה שאני אישית לא התחלתי את התחיל ואני כבר ב47, שנה צעיר ממך. אתה במצב טוב חביבי, יחסית, יש לך מספיק זמן לתת לתרופה הזאת להסתובב עוד מעט בעולם
בניבלום
הנפרולוג שלי דיבר איתי על ההשפעות על הכבד וגם על ההשתנה המרובה והצמא. אני מוכן לנסות. נראה שלאחרונה הכליות שלי מדרדרות כמו שהן לא הידרדרו שנים, אז אין לי הרבה להפסיד. דרך איזה חברה קיבלת אישור לתרופה? אני מבוטח בהראל ויש לי ביטוח לתרופות מיוחדות, אבל עדיין לא ניסיתי לברר אתם.
ד"ר פזית בקרמן
אפשר עם אישור נפרולוג לקנות באופן פרטי. נאמר לי ששור טבצ׳ניק מייבאים. מסכימה עם מיכאל שכדאי לפנות לחברות הביטוח שכן באופן פרטי התרופה עולה עשרות אלפי שקלים לחודש וזה לא הגיוני. מבחינת המעקב אכן כיוון שהתרופה לא רשומה יש פחות ניסיון בארץ אבל אני הייתי משערת כל נפרולוג ישמח ללמוד ולעקוב אחריך. תופעות הלוואי העיקריות הן הפרעה בתפקודי כבד וכן השתנה מרובה כולללילית שבחלק מהמטופלים גורם להפסקת התרופה. אבל בדכ היא די נסבלת. היא אכן מאטה את הדרדרות הGFR. צריך לוודא מול הנפרולוג/ית שלך שאין התוויית נגד מבחינתך. בכל מקרה לאזן לחץ דם, אורח חיים בריא ותרופה מסוג מעכבי ACE כדאי לקחת בכל מקרה. בהצלחה.
בניבלום
תודה. יש לי הרחבה לתרופות מיוחדות בביטוח הראל, האם זו ההרחבה שצריך בשביל התרופה הזו? יש לי תרופות מיוחדות, ותרופות מיוחדות מורחב וכל מיני הרחבות.
shushui
ערב טוב, א. השתתפתי בניסוי לאישור הטולבפטן בארץ במשך מספר שנים. כל אחד חווה את התרופה באופן שונה, אבל אישית אני הצלחתי "לשרוד" אותה. אחרים לא. החוויה של הרצון לשתות היא מטורפת. אני נהייתי "מכור" למים. קשה להסביר את זה. זה לאו דוקא לא כיף... החלק של להשתין כמה פעמים בשעה - קצת פחות... ב. אני לא יודע אם ביטוח רפואי פרטי מספיק בשביל הכיסוי. מבחינת ישראל, מדובר בתרופה בניסוי, לא "סתם" בתרופה מחוץ לסל. אבל שווה לבדוק. ג. בזמנו אמרו לי ששווי התרופות שקיבלתי עמד על 14000 ש"ח לחודש. ד. ממי שניהל את הניסוי בבילינסון אני מבין שעומדים (או עמבו) להיפתח ניסויים לתרופות דור ב' לטולבפטן. אני מעריך שעם הפניה נכונה אולי תוכל להיכנס לניסוי. אישית אני בתקופה הראשונה בכלל הייתי בקבוצת הביקורת, ואחר כך רק בניסוי ה"אמיתי", ובסוף הכליות התדרדרו לרמה של השתלה לפני שהגעתי לשלב בו אני אמור לקבל "חינם" את התרופה למשך שנתיים... ה. יש קבוצת משתמשי טולבפטן בפייסבוק באירופה. שווה להצטרף כדי לשמוע לאורך זמן על החוויות שלהם. בהצלחה ! אם אתה צריך עוד מידע - אתה מוזמן להתקשר - 058-4260050 שושו