מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהגמגום

גמגום

נור 10

30/12/19 23:11

8 תגובות

שלום
אני חולה בטרשת משלוש שנים
מחודש יש לי בעיה בדיבור (קשה לי לדבר)
עשיתי mri ויש התקף חדש זעיר אבל במקום שאינו אחראי על הדיבור
אז אם זה לא התקף מה יכול להיות ؟
תודה רבה

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

31/12/19 7:16

הי למרות ה Mri לדעתי זה התקף וככזה הוא בטח יחלוף בשבועות הקרובים היה לי משהו כזה ולא עשיתי שום בדיקה, חיכיתי בסבלנות ועבר לבד. בהצלחה

נור 10

31/12/19 18:40

תודה רבה רבה ותמיד בבריאות

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

31/12/19 8:43

שלום מאיה, קשיים בדיבור יכולים להיגרם בעקבות מחלת הטרשת הנפוצה. כאשר מופיע גמגום או בעיה אחרת בדיבור במקביל לטרשת נפוצה, ההנחה הראשונית היא שהם קשורים. לגבי ממצאי ה- MRI, לא תמיד נמצא הקשר בין מיקום הנגע לבין הסימפטום שמופיע, בייחוד במטלות שהן מאוד מורכבות. אמנם אנו רגילים שהדיבור הוא אוטומטי ו"יוצא לנו בקלות", אבל האמת היא שמדובר בתהליך כה מורכב שמערב כל כך הרבה איזורי מוח ותפקודים שונים שמספיקה פגיעה באחד מהם או בקשרים בניהם כדי שנחוש קושי בדיבור. לא אוכל לגעת בכל מורכבות הדיבור, אבל לשם ההמחשה כדי לדבר אנו צריכים: לשמוע - להבין - להיזכר במילים - להיות מרוכזים כדי לשלוף אותן - להעביר את המידע לאיזור שאחראי על ביטוי המסרים (איזור ברוקה) - משם לאיזור התכנון המוטורי (שקובע איך כל הפה, הלשון, השפתיים יזוזו במקביל לנשימה) - אח"כ המסרים עוברים לחלק במוח שאחראי על הזזת השרירים והכל צריך להתבצע בתזמון מושלם של מאיות (אולי אלפיות) השנייה. ועוד נתתי פה הסבר מקוצר וחסר. כדי לרדת לשורש הבעיה יש צורך בהערכה של קלינאית תקשורת (כן, גם למבוגרים), רצוי כזו שמכירה את המחלה (יש מרפאות לטרשת נפוצה שמפנים לקלינאית תקשורת ייעודית). בעזרת סדרת אבחונים (היא בעצם מכירה את כל תהליכי הפקת השפה ומבודדת את השלבים השונים ומצליחה לבחון כל אחד מהם כדי למקד את הבעיה) היא יכולה לאבחן את מקור הבעיה. לאחר מכן במידת הצורך תציע טיפול או תרגולים כדי להתגבר על הקושי. כפי שעינת ציינה, הבעיה יכולה גם לחלוף לבד ואבחון והמלצות של קלינאית תקשורת יכולים להרגיע ולזרז את תהליך ההחלמה. וכמובן להתייעץ ולשוחח עם הנוירולוג על הסימפטום שמטריד אותך.

נור 10

31/12/19 18:42

תודה רבה באמת עזרת לי הרבה

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

31/12/19 18:45

:angel:

אריק חייט

05/01/20 15:00

לפני כ 3 שנים, בני בן 33 אובחן בחשד ל- Ms. יש לו קושי בדיבור ( גמגום), כבר מאז היותו ילד. קלינאית תקשורת לא הפנתה מעולם לאבחון ייעודי שינסה לשלול בעייה של נגעים במוח ( באזור הברוקה או במוח בכלל). האם לאור העובדה שבעיית הגמגום הופיעה הרבה קודם לאבחנה אודות ה - Ms, ניתן לקבוע שאין כל קשר בין השניים? וההפך, - האם ייתכן שהגמגום, היה סממן מוקדם לבעיית ה Ms שהתגלתה 25 שנה לאחר מכן?

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

05/01/20 18:16

שלום אריק, לא סביר שהגמגום בילדות היה סממן לטרשת נפוצה מכמה סיבות: נדיר מאוד שנראים סימנים לטרשת נפוצה בילדות (כלומר, לפני גיל ההתבגרות), במידה וזה היה בעקבות טרשת נפוצה היה צפוי שיהיו פגיעות נוספות במקביל או לפחות שיתפתחו בטווח זמן קצר יותר. כמו כן, היה צפוי שבהתחלה הגמגום יהיה לתקופה של כמה שבועות ויחלוף (בהתאם לתהליך הדלקתי המאפיין התקף טרשת נפוצה). ובנוסף לכל אלו, נדיר מאוד שגמגום יהיה מהסימפטומים הראשונים שמופיעים - לרוב: עייפות, סימפטומים תחושתיים, קשיי הליכה ובעיות בראייה. כנראה שאין קשר בין השניים ובאמת חשוב להדגיש כי אבחנה של טרשת נפוצה לא פותרת ממחלות או מצבים רפואיים אחרים כמו שפעת, סרטן, בעיות לב וכו' וכו' (עם כל חוסר הצדק שבעובדה הזו). כמובן, שלא ניתן להיות חד משמעיים. עד כמה שזה לא סביר, תמיד יכול להיות מקרה נדיר שכך התפתח. במידה והנושא מטריד וחשוב, ניתן להעלות זאת מול הנוירולוג. לעיתים (לא תמיד) ניתן בעזרת הרדיולוג (הרופא שמומחה בפיענוח ממצאי הדמייה כמו ה- MRI) לתארך נגעים (כלומר לתת הערכה למתי הנגע הופיע) ואז אולי לראות אם יש נגע כה ותיק שיכול להסביר גמגום בגיל מוקדם. שוב, מאוד לא סביר, אך חשוב לי שהתשובה תקיף את כל הידע והאפשרויות.