מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהסובלת בחורף

סובלת בחורף

06/01/20 19:11
4 תגובות

אני כל כך סובלת בחורף
נימולין שריפות כל הבעיות תחושה שבעולם
התכווצויות שרירים
מרגישה כמו רובוט שלא יכול לזוז

אוף די איזו מחלה ארורה
למה מציגים אותה בכל מקום כאילו אפשר לחיות עם טרשת בכיף והכל טוב
המציאות רחוקה מלהיות כזאת!!!!##


תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
07/01/20 9:35

שלום אביגיל, טוב שאת מעלה נושא זה. לרוב אנו מתייחסים להחמרה של סימפטומים בעקבות החום (תסמונת אוהטהוף) בטרשת נפוצה, אך חשוב להכיר כי חלק מהאנשים חווים החמרה גם בעקבות הקור: בעיקר התגברות של סימפטומים תחושתיים, עייפות, ספסטיות וכאב (בדומה למה שאת מתארת). לגבי החלק השני, אני חושב שיש בעיה גדולה סביב השאלה "כיצד נכון להציג את מחלת הטרשת הנפוצה?", יש לה כל כך הרבה גוונים ומצבים שקשה להסביר את המורכבות בזמן קצר (בשביל זה יש לנו את הקהילה הזו באתר "כמוני"). להבנתי, המטרה היא להעביר את המחלה כך שלא תרתיע או תגרום להתרחקות של הסביבה וגם לתת הרבה תקווה (ובצדק) למאובחנים החדשים. אך לצד כל אלו, בדיוק כמו שאת מתארת, כאשר ישנו התקף, החמרה או התגברות של הסימפטומים (כמו למשל בגלל הקור או החום) זו מחלה שיכולה להקשות מאוד על התפקוד ובהתאמה על המצב הרגשי. מקווה שעוד חברים יוכלו לשתף כיצד מגיבים לקור וגם כיצד לדעתם נכון להציג את המחלה...

wannawalk
08/01/20 12:54

שלום. שהתחיל גל הגשם וקור ביום חמישי שעבר הרגשתי שנתפס לי הגב וזה שיתק אותי ממש ליממה. הייתי בטוחה שסתם נתפס שריר וניסיתי לעשות מתיחות רק כדי לזטז ולתפקד ואכן זה עזר אבל רז החלו התכווצויות נוראיות בגב עם כל תזוזה. אז הבנתי שזה או התקף או תגובה של מערכת העצבים לקור. אני מאובחנת כארבע שנים ובחודשי האביב- קיץ לא סובלת במיוחד, וההיקפים והאשפוזים שלי דווקה בחורף.אז צר לי שאני מצטרפת לסבל של אביגיל והלוואי שההזדהות איתה תביא נחמה. אני בזמן האחרון פחות עוסקת במה שאחקים יודעים/ חושבים על הטרשת. אנשים יידעו ויחשבו תמיד מה שנוח להם- אנחנו חיים מציאות משלנו ונתמודד איך שנוח לנו. אביגיל זה כואב ומעצבן אבל שימי לב שעצבים מפעילים את ההתכווצויות. תנסי לעבור את תקופת הקור ברוגע, לעשות מתיחות ולא להיות רק במנוחה- שהגוף בפעילות זה משפר מצב רוח. אני איתך וזה יעבור לשתינו.

אביגיל-דהן1
08/01/20 22:41

היי תודה על ההתייחסות את לא מבינה! מוצאי שבת גם לי נתפס הגב ונסעתי לטרם לקבל מורפיום.לא יכולתי לזוז הייתי משותקת. איזה הזויייייי אצלי בחורף המערכת עצבים מתחרפנת

wannawalk
09/01/20 9:25

אני מבינה. אייל פרסם פוסט פעם בנושא הרגישות לקור וחום. יש דברים שאפשר לעשות מראש ואולי לא להגיע להתקף או מורפיום. מה שכן לזכור זה שהקור עובר- אנחנו במדינה חמה.