מנהלי קהילה
עמילואידוזיס al
שלום רב, אבי בן 60 מאובחח מזה שנה וחצי עם עמילואידוזיס al עם פגיעה כלייתית. האבחנה נעשתה עי ביופסיית כלייה ומח עצם בו כמות הלמדה היית 70 והיחס היה 0.19 כלומר מתחת לנורמה. בעתמהאבחנה איסוף השתן הגיע 6 גר חלבון אך שאג תפקודי הכליות בדם ובשתן היו תקינות. הוחלט לטפל בוןלקייד כ10 מחזורים . אבי קיבל את הוולקייד בתוספת דל דקסמתזון ללא תופעות נלוות פרט בצקות לא נוראיות. הושגה רימיסיה עד עד היום אך המגמה היא בעלייה... הלמדה עולהצלאט לאט אך אדיין בגבולות הנורמה. אבי במעקב וביקורות גם אצל המטולוגית וגם אצל נפרולוגית רק הפעם איסוף השתן הראה כימיש זליגה של 7 גרם חלבון אלבומין ושוב כל המסהיב תקין ( תפקודי כליה כגון אוריאה קריאטינין סידן כדוריות הדם וכו). הנפרולוגית הפנתהנאותנו שוב לשרשראות קלות בטענה שיכול להיות שמאז הבדיקה האחרונה לפני שבועיים יש עלייה וזה מתבטא בשתן. חשוב לציין לפני השאלה שאהי מסרב בכל תוקף להשתלה ואני די מסכימהנאיתו (מערכת חיסונית מאוד חלשה ואף אחד לא מבטיח רמיסיה בהשתלה בעוד דהטיפול בקו ראשון עבד יפה). שאלתי היא זאת: איך ייתכן שיש ככ הרבה חלבון בשתן אך הערכים בדם נשארים תקינים? ( הרופאה טוענת שהנזק שנגרםמהוכ כבר בלתי הפיך אך הכליות מסננות ועובדות טוב) והאם טיפול בעמילואיד יוריד את החלבון שוב? הקשר הוא ישיר? בזמן ככ קצר... אשמח לתשובה. שבוע מבורך
ד"ר משה גת
התשובה היא מורכבת. 1. אכן גם בחולים שבהם היתה תגובה המטולוגית (ירידת שרשראות) עדיין לפעמים הנזק הכלייתי הוא בלתי הפיך. 2. את כותבת רמיסיה אך לא שלחת הערכים והאם bj בשתן שלילי. רוצה לומר- שלפעמים כשהרמיסיה לא מלאה - גם הנזק נמשך. לפעמים אפילו כדאי לחזור על מח עצם להעריך אם יש באמת תגובה המטולוגית מלאה או סימני חזרה. 3. אם צריך לחדש טיפול יש עוד אופציות פרט להשתלה אם כי יש לציין כי התוצאות בהשתלה הן טובות מאד. זה מאד אינדיוידואלי.
ברוך לס
שלום לכם אני משתף שגם אני חולה עמילואידוזיס עם פגיעה כליתית ממש אותו הסיפור שציינתם.אני עברתי השתלה עצמית שצלחה בחלקה... וכעת תחת טיפול תומך כל מקרה כמובן לגופו של עניין אך אני חושב שכדאי לחשוב טוב טוב טרם השתלה עצמית... בברכת בריאות
ד"ר משה גת
חשוב להבין שאף פעם אין הבטחה מכל טיפול להצלחה בכל החולים . בכל מקרה כאמור - טיפול צריך להיות מותאם לחולה (ורצונותיו ושיקוליו הם חלק בלתי נפרד (!) ממע' קבלת ההחלטות המשותפת).