מנהלי קהילה
מובילי קהילה
MCD תסמונת נפרוטית השינוי הזעיר
שלום רב
בת 20
לפני כשנה אובחנתי בביופסית כלייה עם mcd. טופלתי בסטראוידים פרנדיזון 60 מג ליום.
לאחר ארבעה חודשי טיפול במינון זה, התחלתי לרדת במינון שלהם.
אציין שהתחלתי את הטיפול כאשר 9 גרם חלבון מופרש בשתן ליממה, הסטרואידים הביאו אותי למצב של חלבון מופרש סביב 1 גרם. לעולם לא איפסו. תפקוד כליה ואוראה תקינים לאורך כל הדרך.
כשהגעתי למינון 2.5 מג ליום, חלה התפרצות נוספת, כ3 גרם ליממה וטופלתי בסלספט בשילוב סטראוידים 20, אך ללא הועיל.
לאחר כחודשיים בטיפול ניסוי בסלספ, עברתי לטיפול בציקלוספרין. בחודש האחרון מטופלת יחד עם פרנדיזון 5 מג. יחס פרו/קרא סביב 1 גרם.
אני לא מסכימה להעלות את מינון הסטרואידים עקב כל תופעות נלוואי הנוראיות שהם גרמו לי- הנפיחות בפנים, הפגיעה בשיער, בתיאבון, בשינה , במצבי רוח ועוד רבות. רציתי לשאול אם ניתן לסמוך על זה שהנפיחות בפנים שלי תרד לחלוטין והכל ישוב להיות במיימדים האמיתיים שלי? אני לוקחת 5 מג פרנדיזון כבר חודש וחצי והנפיחות ירדה משמעותית, אך עדיין קיימת. האם רק כאשר אפסיק לחלוטין את הסטרואידים הכל יחזור?
אני מאוד חוששת שזה לא ירד, והשיער שנשר לא יצמח חזרה וישאר דליל כל כך. היה לי שיער עבה ומלא..
האם יש משהו שאוכל לעשות למען זה?
האם אפשר לדעת בוודאות שכל תופעות הקוסמטיקה ישתפרו עם הזמן?
האם קיימת סבירות שאנשים נשארו עם הנפיחות הזאת בפנים (גם אם הנפיחות קטנה משמעותית אבל הפנים לא חזרו לעצמם לחלוטין)
האם קיימת תרופה אחרת למחלה העקשנית הזו שכבר מתלווה אלי שנה שלמה, שיכולה למנוע את השימוש בסטרואידים המזעזעים האלו.
והאם זה אומר בהכרח שהמחלה שלי היא בעצם מחלה כרונית? למה עליי לצפות בעתיד?
אשמח לשמוע אם יש עוד אנשים שחולים במחלה כדי שאוכל לשוחח איתם ולהבין קצת יותר את התמונה ומה שקרה אצלם.. ובעיקר בשביל להיות נתמכת ולא להרגיש כל כך לבד מול כל הדבר ההזוי הזה שהתפרץ באמצע החיים.. זקוקה לזה.
תודה גדולה מראש!
בתאל45
הי ליאל. אני מקבלת פרדניזון מסוף חודש מאי 2019 מסיבות לגמרי אחרות, ללא קשר לכליות. אני מבינה בדיוק את הסבל הכרוך בסטרואידים. אני כרגע על 9מ״ג ביום וזה ממש לא כייף. נקווה שנתגבר בסוף גם על המחלות וגם על תופעות הלוואי. בתאל45:smile::smile:
ליאל166
בתאל היקרה!! זה ממש מתסכל.. טוב לדעת שיש עוד אנשים שחווים הזדהות והבנה אז קודם כל תודה לך! יש לך גם נפיחות בפנים במינון הזה? או שאצלך כבר הכל ירד.. גם אצלך השיער הפך להיות מדולל מאוד? ואם כן, אולי יש לך המלצה על משהו שעזר לך?
בתאל45
השיער מאד התדלדל ועדיין אין הטבה. עליתי כ-8 ק״ג במשקל ועיקר הנפיחות שלי היא באיזור בטן. חשה גם חולשה ולפעמים קשיי נשימה. יכול להיות שזה לא קשור לפרדניזון.
Marinash85
היי ליאל! מבינה את התסכול שלך כל כך... אני הייתי במצבך ועדיין נשארת עם עודף משקל של 30 קילו לאחר 4 התלקחויות של המחלה במהלך 11 שנים האחרונות. המחלה הופיעה אצלי כשהייתי בת 22, 3.5 גרם חלבון בשתן וכמובן ישר אחרי הביופסיה נתנו לי את Prednisone הארור הזה (גם 60 מ"ג) שאף אחד לא הכין אותי לתופעות לוואי הנוראיות שלו. כמובן הרופא אמר וגם קראתי באלון לצרכן: פני ירח, buffalo hump, תיאבון מוגבר, נשירת שיער, נדודי שינה וכו', אבל זה רק מילים וכשאת נתקלת בזה ממש - אי אפשר להתמודד עם זה! המשקל שלי עלה במהירות שיא ב- 10 קילו לאחר 3 חודשים של טיפול והתיאבון היה בלתי נשלט. אף פעם בחיים לא היה לי תיאבון מוגבר, תמיד הייתי רזה ולא ידעתי מה זה דיאטה. כמו אצלך באמצע הירידה במינון הייתה עלייה נוספת בחלבון בשתן והעלו לי את המינון שוב. כך שהסבב הראשון של הטיפול נמשך שנה עד שירדתי מפרדניזון לגמרי. היו לי שנתיים של הפוגה בהמלכם התחתנתי, נכנסתי להריון וילדתי את הבן היחיד שלי. אבל חצי שנה אחרי הלידה הייתה התלקחות נוספת שפרדניזון כבר לא עזר, אז הוסיפו ציקלוספורין שנתן תופעות לוואי עוד יותר חמורות כמו דימומים בחניכיים, שיעור יתר (ביחד עם נשירת שיער של פרדניזון) במיוחד בפנים, גזים, מה לא! חשבתי שהידיעה לגבי תיבון מוגבר תעזור לי לשמור ולא לעלות יותר, אבל זה לא. הרגשתי שנפער בור בתוך הבטן שלי ואני צריכה למלא אותו, רעב בלתי פוסק. וכמובן עליתי עוד 10 קילו. טיפול הזה גם לא היה מוצלח כל כך ותוך חצי שנה הכל חזר עם התלקחות נוספת. בהמשך כשעשו לי ביופסיה נוספת ראו שציקלוספורין גרם לשינויים בלתי הפיכים של 15% בתפקוד הכלייתי. תרופה שגם מרפא וגם דופקת את הכליות. עשיתי דיאטה עם דיאטנית פרטית אחרי התלקחות שלישית, משטר מאוד קשוח והצלחתי לרדת במשקל, אבל עם התפרצות נוספת של המחלה ו טיפול פרדניזון הכל חזר. נתנו לי גם Cellcept שגרם לי בהמשך לנויטרופניה, ואחר כך גם היה טיפול ב-Prograf שיחד עם הסטרויאידים גרם לי לסכרת. הסיפור שלי ארוך מדי. אני כרגע עם עודף משקל של 30 קילו וחייבת לעשות עם זה משהו אבל לא מצליחה. אין לי תאבון כמעט ואוכלת הרבה פחות אבל המשקל לא הולך לשום מקום. אני מרגישה שתרופות דפקו לי את הגוף. אני חולה מהתרופות ולא מהמחלה עצמה. יש לי רופאה נפרולוגית מדהימה שדואגת לשלומי ורוצה שאני אהיה בהפוגה כמה שיותר. מה שרציתי להגיד לך, תחפשי רפואה אלטרנטיבית, אני לא מצאתי אבל לא מתייאשת. טיפול בפרדניזון זה פרוטוקול מקובל אצל רופאים אבל הוא דופק את הגוף לגמרי. סליחה על תגובה ארוכה מדי, פשוט רציתי שתביני שאת לא לבד.
ליאל166
ואוו מריאנה!!! קודם כל אני איתך לגמרי.. כפי שכבר הבנת, חווה את אותן תופעות והכל. שולחת חיבוק גדול.. טוב לשמוע שאצלך הייתה הפוגה של שנתיים, זה המון זמן!! ואיזה מזל שהתחתנת בשנים האלו.. רציתי לשאול אותך כמה שאלות אם זה בסדר מבחינתך, הסטראוידים הצליחו לאפס אותך בחלבון אי פעם? הטיפול בציקלוספרין, כמה זמן נטלת אותו ואיזה מינון? והאם זה עזר אפילו בקצת? מבינה שהפסקת אותו.. הטיפול בפוגרף היה יעיל? האם את עדיין מטופלת בפרנדיזון? ואם כן, על איזה מינון השאירו אותך? השיער שלך חזר להיות כפי שהיה? הוא הצליח להשתקם בשנתיים של ההופגה? ושאלה אחרונה, ניסית משהו אלטרנטיבי שהועיל למצב? אשמח ממש לשמוע על כל טיפול שיכול לתרום.. לא יודעת איך לחפש רופאים אלטרנטיבים בתחום.. תודה גדולה על השיתוף שלך!!
Marinash85
היי ליאל! אנסה לענות לך על כל השאלות לפי הניסיון שלי, אבל כפי שאת מבינה זה מאוד אינדיבידואלי וכל גוף מגיב אחרת. הסטרואידים הצליחו לאפס לי את החלבון רק בסבב הראשון, ולאחר למכן הכל חזר ואפילו היה יותר. זיהיתי שכמות החלבון בשתן עלתה באופן חריג, כשראיתי בשירותים שהשתן מקציף... זאת האינדיקציה שלי, ככה בלי לעשות בדיקות אני יכולה לראות שמשהו לא תקין. פרדניזון זאת תרופה שבדרך כלל עוזרת בפעם הראשונה אבל אחר כך גוף כבר לא מגיב באותה צורה והוא פחות עוזר. אני נהייתי באיזשהו שלב Prednisone Resistant ו- Depended בו זמנית. כאילו גם תלויה בו וגם לא מגיבה בצורה מיטבית. לגבי ציקלוספורין, נתלתי אותו בערך חצי שנה במינון של 100 או 150 מ"ג לא זוכרת בדיוק ולא כל כך עזר, הוריד טיפה את החלבון אבל אחר כך מהר מאוד הכל עלה בחזרה. הטיפול בפרוגרף הוא לא להתוויה שלנו אבל הנפרולוגית מצאה איזשהו ניסוי קליני מחו"ל שם השתמשו בפרוגרף לטיפול ב-MCD והייתי צריכה לקבל אישור של קופת חולים לקבל את התרופה. וזאת הייתה תרופה עם הכי מעט תופעות לוואי שהורידה לי את החלבון בשתן ל- 0.5 גרם ליום בערך. כרגע אני כבר לא עושה איסופים של 24 שעות, אלא בודקים לי יחס Albumin/Creatinine בבדיקת שתן רגילה, כרגע הערך של היחס הזה 126mg/g creat כאשר המקסימום הוא 30 לפי הטבלה של קופת חולים. עכשיו אני על תרופות תומכות של Tritace ו- Losardex ולא מטופלת בפרדניזון כבר מעל שנתיים. אז החלבון בשתן לא נעלם אבל מחזיק ברמה סבירה של פחות מ-0.5 גרם ליום ומנסים לשמר את מה שיש. עוד משהו, בסבב האחרון שלי עם פרדניזון, הנפרולוגית שינתה לי קצת את הטיפול- נתלתי מינון כפול פעם ביומיים. זאת אומרת במקום 60 מ"ג ליום, נתלתי 120 מ"ג פעם ביומיים. זה נקרא Alternate day ונועד להקטין את תופעות הלוואי. וזה באמת קצת עזר גם עם תיאבון וגם עם תופעות אחרות. לגבי רפואה אלטרנטיבית. זאת מחלה אוטואימונית, לכן חייב להיות טיפול אלטרנטיבי כלשהו. רציתי למצוא מישהו עם המלצות, אבל לא מצאתי. לא היה לי כסף לשלם סתם לבן אדם שלא יודע איך לטפל במחלה ספיציפית ולא בא בגישה של "מקסימום לא יזיק". וגם לא יכולתי להפסיק את הטיפול של סטרואידים באמצע, הרי צריך להוריד את המינון של פרדניזון בהדרגה. אם תצליחי למצוא מישהו אלטרנטיבי מתמחה בבעיה הזאת, אשמח מאוד לשמוע. ואם יש לך עוד שאלות- מוזמנת לשאול, אענה לך בשמחה!
ליאל166
היי שוב!! תודה גדולה על השיתוף והתשובות. את מדהימה! יש לי עוד כמה שאלות, מקווה שזה בסדר ומצטערת על הדיילאי.. בארבעה חודשים האחרונים לוקחת ציקלוספרין 100 מג בלי סטראוידים, הנפיחות בפנים ירדה לחלוטין, אבל השיער נשאר דליל מאוד, אני חוששת שהוא לא ישתקם. האם השיער הצליח להשתקם אצלך? האם הייתה לך נשירת שיער עם הציקלוספרין? גם אצלי יש שיעור יתר בכל הגוף. אבל אני מנסה להתעלם נוכח כך שהתרופה אצלי כן עזרה להוריד חלבון בשתן מ1 גרם ל0.5 גרם, החזיק מעמד לשלושה חודשים. מה שכן, בחודש האחרון הייתה לי עלייה מעל 0.5 גרם. וקראתי שגם אצלך הייתה תופעה כזו, של ירידה ואז עלייה תוך כדי הטיפול בתרופה. הפנו אותך לביופסיה נוספת? לאחר כמה זמן בטיפול בציקלוספרין? האם אצלך תקופות מתוחות יותר (כמו היום) השפיעו על המחלה? שמת לב אם יש משהו בתזונה שגורם לך להתפרצות? הנפרולוגית שלי דוחה בכל תוקף את הקשר בין אוכל למחלה הזו, כמובן להזהר עם הנתרן ( רק בגלל הבצקות) אבל כן אומרת שצריך להיות רגועים (מה שאצלי כמעט לא קורה) אני לא חושבת שאי פעם אסכים שוב ליטול סטראוידים, אני כל כך טראומיתית ממה שהם גרמו לי, שאני לא אהיה מסוגלת לבלוע אותם שוב. הבנתי שהטיפול בפורגרף גרם לך לסכרת. איך ההתמודדות עם שתי המחלות יחד? אצלי יש סיכון גבוה יותר, אבא שלי חולה סכרת. לכן הנפרולוגית שלי רוצה לדחות ככל הניתן את התקדמות הטיפול בפורגרף. אני מאוד חוששת שתתפרץ גם אצלי הסכרת, כאילו זה מה שחסר לי עכשיו בנוסף לכל ההתמודדות מול המחלה ההזויה הזאת.. זה מערער אותי כל כך כל פעם שיש בדיקות, כבר במשך שנה וחצי אני כל חודש עושה בדיקות דם ושתן. גם אצלי הפסיקו את האיסופים בודקים רק את היחס. בעבר זה היה כל שבוע.אני בהתפרצות הראשונה שלי עוד.. גם אני לוקחת tritac. על התרופה השניה לא שמעתי.. אשאל את הרופאה שלי עליה. לא מצאתי עוד רפואה אלטרנטיבית, האמת שאני באמת לא יודעת איך לחפש מומחה בתחום הזה.. לגבי הקצף בשתן, גם אצלי זאת האינדקציה. רק שפעם האחרונה לא שמתי לב לשינוי משמעותי, ובכל זאת הייתה עליה בחלבון . הגעת לרמה של 126 פרו/קרטאנין עם הפרוגרף? את עדיין ממשיכה להיות מטופלת בו על בסיס יומי? יש עוד תופעות שהתרופה הזאת גרמה לך חוץ מהסכרת? מצטערת על ההפצצה של השאלות. שולחת חיבוק ותודה גדולה!!