שלום, אין לכך תשובה שווה לכל. בד"כ בחום של 38 מעלות ומעלה מומלץ להעלות את המינון הפרדניזון, מיד עם חלוף המחלה מומלץ לרדת למינון הטיפולי הרגיל, העליה במינון נועדה לכיסוי מצב דחק (סטרס) בברכה, פרופ' צופיה איש-שלום

שלום פרופ', תבורכי על המענה המהיר! רק כדי להיות בטוחה שהבנתי. לקחת פרדניזון 15 כל עוד החום מעל 38 וביום שהוא מתחת ל38 לחזור למינון של 6 מ"ג בבת אחת, ללא כל הדרגה. האם הבנתי נכון?

הבנת נכון, יש בזה בעיתיות מסוימת וכדאי לך להתיעץ עם הרוימטולוג שלך, אין בעיה מבחינה אנדוקרינית, אך יכולה להיות בעיה מבחינת הפרקים , כי מבחינת המחלה הרוימטולוגית חשוב לרדת במינון בהדרגה, כדי לא לגרום להתלקחות של כאבי פרקים. האם את מרגישה טוב כעת, תוך כדי מחלת חום? או שאת מרגישה חולשה, סחרחורת, בחילה, חוסר תיאבון? האם כשאת מורידה את החום הרגשתך משתפרת באופן מידי?

תודה רבה על השאלות! אני מרגישה חולשה וחוסר תאבון אבל לא סחרחורת ובחילות. כשאני מורידה את החום ההרגשה משתפרת באופן מיידי. מה התשובות שלי אומרות? הרוימטולוג שלי אמר לי לא להעלות ל15 מג פרדניזון, כך שאני לא יכולה לשאול אותו, איך לרדת ממינון זה. אין הסכמה בין האנדוקרינולוגית לרוימטולוג, ואני סומכת בעניין הזה על האנדוקרינולוגית, לכן שאלתי אותך. כאבי הפרקים שלי היו במצב לא טוב לפני המחלה. נראה לי שפרדניזון 15 משפר אותם. אני אנסה לשאול בפורום רוימטולוגיה איך כדאי לרדת.

ייתכן מאוד שהרוימטולוג צודק, היות והוא רוצה לצמצם למינימום את צריכת הפרדניזון. לפי מה שתיארת את לא סובלת מתסמונת ברורה של חסר קורטיזול, כמובן לא ניתן להחליט ללא בדיקת מטופלת, אך לפחות לפי התיאור, ייתכן שבלוטות האדרנל שלך שמרו על יכולת תגובה מסוימת למצב סטרס. האם עברת בדיקה שנקראת מבחון סינקטן או מבחן ACTH 1 מ"ג כדי להעריך את יכולת התגובה של בלוטות האדרנל? לא כדאי לטפל בעצמך לפי פורומים. את צריכה למצוא לך רוימטולוג ואנדוקרינולוג שיהיו מתואמים ביניהם. צריכת מינון גבוה של פרדניזון אינה מומלצת בגלל הנזק המצטבר שנוצר עקב כך.

תודה רבה פרופ'! האנדוקרינולוגית שלחה אותי מבחן ACTH 1 לפני חודשיים וחצי, כאשר ירדתי מ 5 מג פרדניזון ל3 מג פרדניזון (בהוראת הראומטולוג, שרצה לדעת אם המטוטרקסט עובד או לא) התוצאות היו: 0' 237, 20' 469, 30' 490, 40' 477. כשגעתי ל1 מג פרדניזון היתה התפרצות של המחלה, והעלתי שוב ל7.5 בהוראת הראומטולוג, שגם החליף לי כימותרפיה לערבה. מאז ירדתי ל6 מג פרדניזון, וההוראה היא להמשיך לרדת בהדרגה, בתקווה שהערבה תעצור את הדלקת. מה דעתך, בבקשה , לאור תוצאות מבחן ACTH 1? אני צריכה לקחת פרדניזון 15 כשיש לי חום מעל 38? הראומטולוג אמר, שראומטולוגים לא שולחים למבחן ACTH 1. (לצערי, לא כל כך קל למצוא ראומטולוג אחר. איך אני יכולה לדעת, איזה ראומטולוג יהיה מוכן להיות מתואם, עם האנדוקרינולוגית שלי? זו גם מאד בעיה למצוא תורים בטווח 3 חודשים, כמו שאני צריכה עד שתימצא תרופה שעוצרת את המחלה שלי, אצל ראומטולוג אחר. אצל הראומטולוג שלי, עשיתי תורים לטווח רחוק. חיכיתי לתור הראשון אצלו חצי שנה, והוא היה זה, שהיה לו תור הכי קרוב. גם האנדוקרינולוגית מודעת לנזק של הפרדניזון, ובכל זאת, היא הורתה לנהוג כך במחלת חום. היא רק לא ציינה מה גובה החום, ולא עלה על דעתי לשאול, והיא לא נגישה לי מחוץ לשעות הקבלה שלה.)

זה לא יהיה אחראי מצדי ליעץ. אך נראה , לפי הבדיקות ששלחת, שהפעם את יכולה להסתדר ללא העלאת מינון. מבחן ACTH בוצע כדי לבדוק אם בלוטת האדרנל שלך מגיבה לגירוי ולא לשום מטרה אחרת. אם תחול הרעה בהרגשתך, תקחי תוספת פרדניזון, בשלב זה, נראה שאת בסדר. מקוה שמחלת חום תעבור במהרה.