מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהבת זוג של חולה עם טרשת

בת זוג של חולה עם טרשת

01/03/20 10:26
17 תגובות

לפני כמה זמן התחלתי לצאת עם מישהו בעל טרשת נפוצה, תיפקודו רגיל אך בפעם הראשונה שקיבל התקף לידי מאוד נלחצתי ולא ידעתי איך להגיב. (קרה אחרי שהיה חולה עם צינון)
קודם כל עצם העובדה שאני מרגישה שאין לי וודאות על המחלה מאוד מלחיצה אותי.
אשמח לתשובות על נשאלות :
1.מה הכוונה החמרה של סיפטום וללא התקף? איך אפשר לזהות החמרה? (קראתי את הכתבה אך לא לגמריי הבנתי)
2.האם אם אני מצוננת או עם וירוס, אני באמת יכולה להדביק ולגרום לו להתקף?


תגובות

תוכלי לפרט איך בא לידי ביטוי ההתקף שהוא חווה לידך? באופן עקרוני, התקף הוא שינוי משמעותי בתפקוד הגופני, שנמשך לפחות 24 שעות. כלומר ניתן לזהות באופן ברור הבדל תפקודי שלא היה קודם לכן, מתרחש עכשיו - והחשוב ביותר - נמשך לפחות 24 שעות. למשל - טשטוש ראיה שלא היה קודם לכן. החמרה היא סיטואציה שבה תפקוד לקוי קבוע כלשהו, כלומר כזה שקיים כבר זמן רב, מחמיר. למשל - צליעה קלה וקבועה שהופכת ליותר משמעותית. לפעמים החמרה יכולה להיות התקף, כלומר אחרי תקופה ולעיתים אחרי טיפול תרופתי, היא תחלוף. לעיתי, בעקבות ההתקף, תהיה החמרה בתפקוד כלשהו שכבר היה לקוי קודם לכן. חלק מהטיפול בחולי טרשת נעשה בתרופות שלעיתים מחלישות את המערכת החיסונית. במקרים אלה, הגוף של החולה הופך להיות פחות חסין לזיהומים מסוגים שונים ובמצב הזה, אדם שחי עם טרשת נפוצה, יכול להדבק ביתר קלות. בכל מקרה, הדבקה בצינון לא מחייבת שיתרחש התקף אך לעיתים, מחלת חום יכולה לגרום להחמרה זמנית של סימפטומים. עם כל האמור לעיל, אני מרגיש צורך להגיד לך שגם עם טרשת נפוצה, ניתן לחיות חיים שלמים ומלאים. טרשת נפוצה לא תמיד גורמת לנכות קשה ורק חלק מהחולים מגיעים לקשיי הליכה משמעותיים.

מיכלי17
01/03/20 13:52

היי תודה רבה על התגובה המפורטת. ההתקף שהוא חווה לא נראה לעין, אמר שהרגיש תחושת של נמלול בכל אזור הרגל (בהתקף בעבר הרגיש אותו אזור). היה בבדיקה רפואית ואף הביאו לו טיפול סטרואידי של כמה ימים. הוא חולה בטרשת התקפתית הפוגתית כך שאני מניחה שבאמת קורים התקפים לעיתים. להבנתי אין זה אומר שאם יש התקף, יש התקדמות(החמרה) במחלה? בנוסף כיוון שאני לא מכירה עם הטרשת ואנחנו רק כשנה ביחד מנסה ללמוד כמה שיותר ולהבין למה אני נכנסת. האם זה נכון שבעזרת ספורט, רוגע ותזונה נכונה אפשר להישאר על התקפתית הפוגתית? אני בן אדם שחושש קצת כשהוא לא מבין את המחלה עד הסוף. תודה רבה שוב

עינת-מילר
מוביל קהילה
01/03/20 14:25

הי מיכל אני חושבת שזה מקסים שאת מתעניינת וחוקרת ומרגיש לי שבן זוגך חשוב לך. הטרשת, כמו בחיים בכלל, יש סימני שאלה שלא תמיד ניתן לענות אליהם. ספורט, תזונה טובה ושלווה מועילים לכל אדם ולכן גם לחולי טרשת. לרוב מי שמתחיל עם הטרשת ההתקפית גם ממשיך איתה ולא משנה פזה והבודדים שכן לא בדיוק ברור למה זה קרה. אני חולה כבר 25 שנה וגידלתי שני ילדים שהיו חולים בכל מיני וירוסים שהגיעו מהגן/בית ספר. חייבת לציין שאני לא זוכרת שנדבקתי וגם אם כן לא קיבלתי מזה התקף טרשת כך שאם פעם יהיו לכם ילדים והים יחלו תזכרי שהטרשת היא לא תרוץ

סוג הטרשת שיש לו נקרא בשפה המקצועית RRMS. בסוג הזה יש מדי פעם התקפים (המרווח ביניהם אינו קבוע ויכול להיות חודשים ושני) שחולפים אחרי זמן, בטח באמצעות טיפול בסטרואידים כפי שקיבל. את צודקת - התקף לא חייב לשאיר סימן - כלומר הוא לא חייב לייצר איזושהי בעיה תפקודתית, בטח לא כזו שנראית לעין. טרשת היא מחלה מאוד אישית וכל אחד חווה אותה אחרת ולכן קשה לתת כללי אצבע חד משמעיים. בכל מקרה, כל אלמנטים שרשמת - ספורט, רוגע, תזונה נכונה וגם לא לעשן - יכולים להשאיר את המצב די סטטי. מה שחשוב זה שטוב לכם ביחד ושהזוגיות שלכם היא על הפסים הנכונים.

מיכלי17
01/03/20 14:55

שוב תודה על התשובות, מאוד מעריכה. כלומר עדיין עם טרשת אפשר לחיות חיים מלאים, אין זה אומר נכות בהכרח או כסא גלגלים? יש לו את המחלה כבר באזור הארבע שנים והתפקוד שלו מלא.. תודה רבה ושבוע טוב!

מהניסיון שלי וההיכרות עם הרבה אנשים ונשים שחיים עם טרשת, אין לי שום ספק שניתן לחיות חיים מלאים ושלמים. ניתן לטייל, ללכת להצגות וסרטים, להביא ילדים לעולם, לעבוד ולעשות הרבה. הסטטיסטיקה היבשה מראה שרק כ-15% ממי שאובחן בטרשת יגיע לכיסא גלגלים ולטעמי זה נתון מעודד. לצערנו במהלך החיים עלולות ליפול עלינו צרות רבות שאינן טרשת - אחד מבני הזוג יכול לחלות במחלה קשה, אחד הילדים יכול להיולד עם ליקוי וכיוב' (חמסה חמסה) ולכן חשוב יותר שיש להם חיבור נכון וזוגיות טובה כי על היתר אפשר להתגבר. אשתי חיה עם טרשת כבר 21 שנה, וגם לנו, כמו לעינת יש שני ילדים שלעיתים היו חולים, אבל טיילנו, נסענו, עבדנו, נהננו ואם היו בעיות - והיו - מצאנו לכולן פתרונות. אחרי 35+ שנה של זוגיות שיש לה בסיס טוב ויציב, אני יודע שאפשר להתגבר על הכל. אני מאחל לכם הרבה הצלחה ביחד.

שוליק1
03/03/20 20:03

פספסתי את השאלה הזאת ששאלת..... שאלה: כלומר עדיין עם טרשת אפשר לחיות חיים מלאים, אין זה אומר נכות בהכרח או כסא גלגלים? תשובה: כמעט לכללל החולים יש נכות, גם אם זה לא כיסא גלגלים (אחוזי נכות בביטוח לאומי זה בכלל יש לרוב, כשאני הייתי בוועדה הרפואית בביטוח הלאומי, בואי נגיד שלא היה צריך הרבה לשכנע את הנוירולוגית בטענות והיא די מהר פסקה לי אחוזי נכות גבוהים) . אני חולה עם 60 אחוז נכות ויש לי גם תו נכה, אבל אם תראי אותי, לא תאמיני שאני חולה בטרשת. אם הסתברות מעניינת אותך, אז הנה נתונים מעניינים על הטרשת: 50 אחוזים מחולי טרשת שנמצאים במצב RRMS יעברו לשלב SPMS(שלב מתקדם שממנו אין החלמה מהתקפים וכיסא גלגלים הוא שאלה של זמן) בטווח זמן של 10 שנים מפרוץ המחלה ואם זה לא קרה להם במהלך 10 השנים אז יש 90 אחוז סיכוי שזה יקרה ב25 השנים הבאות , כמובן שגם גיל החולה משחק פה תפקיד משמעותי משמע חולים מבוגרים יתקדמו מהר יותר אם בכלל הם אמורים להתקדם. כמובן שאני מצרף את הדף שממנו אני שואב את הנתונים. שימי לב שהאתרים שאני מפרסם הם כתובים באנגלית כי אלו אתרים בינלאומיים (אני לאתר שכתוב בעברית לא מאמין)

שוליק1
03/03/20 20:07

סליחה, הנה הלינק הנכון https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Secondary-progressive-MS הנה הציטוט מהאתר: Prior to the availability of the approved disease-modifying therapies, studies indicated that 50 percent of those diagnosed with relapsing-remitting MS (RRMS) would transition to secondary-progressive MS (SPMS) within 10 years, and 90 percent would transition within 25 years.

שוליק1
03/03/20 12:27

ראשית , אינני רופא שאלות : 1.מה הכוונה החמרה של סיפטום וללא התקף? איך אפשר לזהות החמרה? (קראתי את הכתבה אך לא לגמריי הבנתי) תשובה: חולי טרשת נפוצה מתמודדים עם בעיות רבות שמשפיעות על אורך החיים שלהם, זה משהו שמידרדר לאט לאט . למשל אצלי יש בעיה בהשתנה אך מעולם לא היה לי התקף במערכת השתן, זה משוה שלאט לאט הגיע. 2.האם אם אני מצוננת או עם וירוס, אני באמת יכולה להדביק ולגרום לו להתקף? תשובה: ממש לא . יש כל כך הרבה פרמטרים שונים שאת לא נותנת את המידע עליהם לפני שאפשר לענות ברצינות על השאלה כמו מה הedss שלו, האם יש לו התקפים מרובים, האם הוא תחת טיפול תרופתי? אני למשל סטודנט למדמח באוניברסיטה ובאחת ההרצאות הגיעה לכיתה סטודנטית שהייתה חולה ממש וישבתי לידה ונדבקתי ממנה. אחרי 5 ימים של חום הכל עבר ואני לומד והכל טוב בלי התקפים כבר 10 חודשים אבל זה בגלל שאני תחת טיפול תרופתי שעובד

מיכלי17
03/03/20 12:33

היי תודה על התשובה. קטע כי גם הבן זוג שלי לומד מדמח. בכל אופן, הוא תחת טיפול תרופתי שעובד. אין לו התקפים מרובים(טפו טפו) וזה קרה אחרי הרבה זמן ללא התקף. אני לא ממש יודעת את הedss שלו..

שוליק1
03/03/20 12:44

ממש קטע אל תשאלי... כל המדינה היום לומדת מדמח ... השאלה האם הוא סטודנט באוניברסיטה? בקשר למה שאת אומרת : עוד פעם את לא מדייקת. מה זה הרבה זמן? שבוע ? חודשיים? שנה? עשר שנים? בכל אופן זה לא ממש משנה, מחקרים הוכיחו שצינון\מחלות קור אחרות משפיעות על הסיכון לקבל התקף אבל זה לא אומר שזה יקרה

שוליק1
03/03/20 12:46

כמו בן שאני מציג לך כתבה רלונטית שתוכלי לקרוא להנאתך כי על דר גוגל אסור לסמוך אם לא מבינים לעומק דברים אז הנה : https://www.medicalnewstoday.com/articles/318914

מיכלי17
03/03/20 12:53

אני לא מדייקת כי אני לא מספיק מבינה במחלה כדי להגיד לך את כל הנתונים שאתה צריך לדעת.. הוא סטודנט. לא היה לו התקף באזור הארבע שנים. אקרא את הכתבה , תודה..

עינת-מילר
מוביל קהילה
03/03/20 12:59

מיכל זה בסדר, את ממש לא צריכה לדעת את הנתונים ולתת לנו אותם כי אנחנו לא רופאים וגם הרופאים כאן לא יתנו לחולים תשובות מעמיקות שדורשות הכרות ובדיקה של החולה. אנחנו תמיד מנסים לעזור מהנסיון האישי שלנו והוא אמנם חשוב ועוזר אבל עדיין כל אדם הוא שונה ולכן גם הטרשת מתנהגת שונה בין אנשים כך שמה שהיה אצלי לא בהכרח יהיה אצל אחר.

אביב17
04/03/20 11:32

הייי מיכל אני חולה 21 שנה ואלי גם יותר בכל מקרה רק לפני 4 שנים גילינו את הטרשת אחרי התקף קצת חריף ואני רגיל לחלוטין ברור שיש בעיות אבל לא דברים כאלה שאפשר לראות אז אין לך מה לפחד ותמשיכי לחיות עם הבן זוג ויש אנשים עם טרשת ומבוגרים הם חולים כמה עשרות שנים והם לא על כסא גלגלים וגם בלי מקל והחיים רגילים ואני יכול להגיד לך שב3 שנים הקודמות טסתי 10 פעמים לחו"ל בשנה וגם לבד ואני בכללי שנים טס לחו"ל מלא גם לבד גם עם אנשים ויוצא ומטייל בארץ בנחלים ומסלולים וב"ה חי רגיל ומבלה וחוגג ועובד והכל רגיל ואני לא מסתיר את זה שאני חולה כולם יודעים ואף אחד לא זוכר בכלל לא בעבודה לא חברים יש מגבלות לא דברים קצוניים אז ככה שאנשים לא שמים לב לזה בכלל אז תמשיכי לחיות ותיהי חיובית בהלצחה

מיכלי17
04/03/20 11:35

תודה רבה⁦❤️⁩ כיף לשמוע ורק בריאות

ניף
06/03/20 12:13

לשוליק1--כתבת בפוסט שלך ''משפיע על אורך החיים'',חשוב מאוד לדייק בעברית נכונה,כי יש שתי מילים בעברית הנשמעות דומה אך נכתבות שונה ומשמעותן שונה לגמרי.אתה כתבת ''אורך החיים'' שפירושו כמה שנים הבן אדם חי,ואני בטוחה שהתכוונת ''אורח החיים'' שפרושו צורת החיים ודרך החיים. במקרה שכזה טעות דפוס\שגיעת איות אחת עושה הבדל עצום ויכולה להטעות ולהפחיד אנשים שיודעים עברית הייטב.נא להזהר לכן.אני רואה בזמן האחרון הרבה מאוד אנשים ישראלים וצברים לכל דבר שעושים טעויות בכתיב בעברית שמשנות לגמרי את מובן המשפט.ישראלים--לימדו עברית!!!