מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהקורונה
קורונה
02/03/20 16:52
10 תגובות
שלום אני מקווה שהרופאים שלנו יוכלו לעזור ואשמח לשמוע כל דעה בעניין.אז אני כמובן עם מערכת חיסון ירודה בגלל הטרשת והטיפול בה וממש מתחבטת כיצד לנהוג עכשיו בזמן התפרצות הקורונה.האם ללכת כרגיל למסעדות לתאטרון למפגשים חברתיים ? תודה מראש
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
.jpg){kind=logo}
ד"ר יובל כרמון
שלום מדובר בתקופה של חוסר ודאות כי דברים משתנים, אמנם לא בקצב מהיר אבל מספיק מהר. כיוון שבארץ הנתונים והמעקב אמינים הייתי ממליץ אם אין חובה להימנע מנסיעות לחו"ל. בארץ לנקוט אמצעי זהירות כל אחד לפי הבנתו עד שנראה מה המגמה של התופעה (גידול/ ירידה)
עינת מילר
אני אישית מתעדכנת באמצעי התקשורת על ההנחיות של משרד הבריאות ופועלת לפיהן. כרגע אין הנחייה שלא ללכת למקומות עם הרבה אנשים אז בלי שום חשש הייתי במוצ״ש בהופעה של שלמה ארצי והיה מעולה. בלי קשר לקורונה לא התחבקתי אם אף אחד ושטפתי ידיים אחרי השרותים
שחרית
תודה רבה
שוליק1
שאלת שאלה די מפגרת..... מה הקשר בין טרשת לקורונה? גם אם בן אדם בריא 100 אחוז ומערכת חיסונית חזקה שעומד ליד אדם נשא קורונה יש סיכוי גבוה שהוא יידבק מה הקשר לטרשת? תפתחי את העינייים את לא רואה שכל העולם עם מסיכות????? אם האנשים שלך שאת יוצאת איתם לא חזרו ממדינות שהנגיף התגלה בהם כמו איטליה אז הכל בסדר כמובן שעדיף לצמצם יציאות החוצה כי חזרו לארץ הרבה ישראלים שהיו במדינות שבהם היו הרבה נדבקים בנגיף והם באו לפה ולא נכנסו לבידוד, ועכשיו המשימה שלהם היא להדביק את כולם
ערן ברקוביץ
שלום שוליק, אני מתנגד לאמירה " שאלה די מפגרת". החשש מקורונה הוא עולמי וטבעי מאוד לחשוב על הסכנות והאינטראקציה עם מחלת הטרשת הנפוצה. מעבר לכך, אנחנו מזמינים כל שאלה מכל אחד. חשוב לי מאוד, בטח בקהילה ובפורום הזה, שכל אחד ירגיש בנוח לשאול הכל ואנחנו נעשה הכל כדי לתת את המענה המקצועי והטוב ביותר.
שוליק1
צודק ערן, פשוט אלה דברים דברים שאני , בתור חולה טרשת נפוצה כבר 8 שנים, רואה על חולים אחרים שזה שהם חולים חרב עולמם והכל גמור וזה שהם חולים אז הם כנראה "שבירים" יותר מאחרים. כאילו מה קורה עם החולים בארץ? לא רואים שכל העולם מושפע מהקורונה: שווקים נופלים, נמלי תעופה סוגרים שערים...
ערן ברקוביץ
מצטרף לדעה שלך שלעיתים אנשים עם מחלה חושבים שהם "שבירים" ועלינו לתקן תפיסה זו, אך כמובן בשיח מכבד. ואוסיף לדוגמה, שבוחנים אנשים עם טרשת נפוצה, אז שכיחות חלק מסוגי הסרטן נמוכה יותר בקרב אנשים עם טרשת נפוצה.
מוג'ו
טרשת נפוצה אם לא ידעת היא מחלה אוטואימיונית והטיפול הוא באמצאות תרופות שמדכאות את מערכת החיסון. שמערכת החיסון בדיכאון, הגוף פגיע יותר מה שמכניס אותנו לקבוצת סיכון גבוהה יותר להידבק בקורונה ולחלות במחלות משניות.
שחרית
שוליק,אני מצטרפת לדבריו של ערן ומתנגדת מאוד לאמירה שלך.ראוי לשמור על שיח מכבד.מדובר בנושא כבד משקל ובעל משמעויות עולמיות.מעבר לכך כל אחד את הטוב בעיניו יעשה אך יש טעם רב בהמלצות המומחים וכדאי לפעול לפי השכל הישר.
ערן ברקוביץ
העדכונים האחרונים קוראים לאנשים עם מחלות כרוניות (בניהם גם אנשים עם טרשת נפוצה), להימנע ככל שניתן מהתקהלויות ומגע מאחרים, מצרף את העדכון האחרון (שימו לב שיוצאים עדכונים, בערך כל יומיים, לכן לשים לב לתאריכים ולנסות להגיע להנחיות העדכניות ביותר):