שלום שמוליק, גם לי יש נוירופתיה של הסיבים הקטנים, אחרי שנה וחצי של בדיקות וצילומים הגעתי לנוירולוגית אשר תוך 2 דקות איבחנה נוירופתיה ואז התחיל מסע העינויים, היא נתנה לי ליריקה. הלכתי לדר דבי רון באופן פרטי והוא החליף לי את התרופה לגבאפנטין, שתי התרופות עשו לי תופעות לוואי נוראיות והפסקתי לקחת. הרופאה נתנה לי סימבלטה ושוב אותו סיפור של תופעות לוואי,. הייתי אצל נוירולוג בשרפ בפתח תקווה והוא נתן לי אלטרולט. והפניה לעשות ביופסיה של הסיבים בתל השומר והמליץ על עירוי לידוקאין ומגנזיום. קבעתי תור לביופסיה. בקיצור לא נראה לי שיש תרופה אחת שמתאימה לכולם, לא כל הנוירולוגים מאבחנים נוירופתיה. אני מנסה עכשיו לקבל קנאביס רפואי, אני חיה על משככי כאבים בעיקר אופטלגין 150 טיפות ביום. הכאבים שהיו בשוקיים עלו עכשיו לבירכיים ולעמוד השידרה המותני. דר דבי רון שעובד בביח וולפסון ידוע כמומחה בנושא נוירופתיה. הוא לא חידש לי כלום שלא ידעתי. אני נמצאת בקבוצת SMALL FIBER NEOROPATHY בפייסבוק יש גם קבוצה בישראל בפייסבוק שנקראת SMALL FIBER NEUROPATHY ISRAEL. בהצלחה .

מאז שסיימתי טיפולי כימו וביולוגי יש לי נוירופתיה בקרקפת בחצי ראש- קור פנימי חזק נורא . ניסיתי ציפרלקס, סימבלטה ועוד וכלום לא עוזר. אשמח לקבל מיידע מה לעשות

שלום - נוירופטיה של סיבים דקים היא מחלה בה מתים תאי עצב קטנים בעור . תא עצב מת אינו מתחדש ואין איך לחדש אותו ולכן המחלה היא חד כוונית - רק הולכת ומחמירה ככל שמתים יותר תאים. במידה ומצליחים לזהות מה גורם לתמותה ניתן לעכב או לעצור את זה אבל לעולם לא ניתן להחזיר לאחור. לצערי הרב כל הניסיונות לגרום לתאי עצב להתרבות באופן מלאכותי הסתיימו ע כה או בהתאבדות שלהם או בגידול ממאיר. יש למצות את האבחון בשאלה אם יש משהו שניתן לעצור ואם אין - רק להקל. רוב האנשים מגיבים באופן חיובי לתרופות חלקם מגיבים טוב לעירויים. מי שאינו סובל את הטיפול - נור לו רק הפתרון הפולשני. במקרים קשים ביותר ניתן להשתיל קוצב שדרתי - עשיתי זאת בכמה וכמה מקרים של נוירופטיה והמטופלים נהנו מאד מהטיפול - אבל ברור שעדיף לנסות קודם לכן טיפול תרופתי. ד"ר גור