מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהתכנית שיקום מקצועי

תכנית שיקום מקצועי

21karin

29/03/20 4:33

3 תגובות

היי
אני באמצע תואר ראשון ונמצאתי זכאית לתכנית שיקום מאחר ונקבעו לי 64 אחוז נכות רפואית זמנית, כרגע באמצע התואר
הייתי מחוייבת לפנות לביטוח לאומי להגיש תביעה חוזרת לנכות כדי שאהיה זכאית להמשך תכנית השיקום (מתסכל נורא). אחרי חודשיים לערך התקבלה התביעה וקיבלתי 60 אחוז זמניים וגם 20 לצמיתות. לכן אני כן זכאית להמשך התכנית אך ישנם תנאים נוספים כמו הצלחה בלימודים כמובן ואני מעוניינת לשוחח עם אנשים שהתקשו בלימודים או נכשלו בקורס או שניים ויודע כיצד זה משפיע/ פוגע בתכנית השיקום? אציין כי התקשורת עם העובדת סוציאלית שאחראית עליי ממש לקויה, עונה לי בעיכוב של ימים וקשה לי להשיג אותה באופן רציף או עקבי יש ימים שהיא זמינה מאוד ואז חודש שהיא בכלל לא מגיבה אליי. האם גם אתם מכירים/יודעים אם יש גורם שאוכף את זה בביטוח לאומי או גורם חוץ מעובדת הסוציאלית שיכולה לסייע בקשיים והבנה של תשלומים/זכאות וכדומה, בהמשך תכנית השיקום. לפעמים דברים אינם ברורים ולא מקבלת את מיטב ההענות מולם. אציין כי אני כבר שנה וחצי בתואר תחת תכנית השיקום שעוזרת לי מאוד אך כן יש כמה סוגיות שלא ברורות לי ואשמח לקבל חוות דעת של כאלה שהיו בתכנית/בתואר ראשון ולשמוע את החוויה שלהם? תודה לעוזרים.

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

29/03/20 10:35

הי קארין גם אני לומדת בדך הזו, לא היו לי בעיות של ציונים אז אני לא יודעת איך זה עובד אבל גם אצלי העו"סית לא תמיד זמינה, לזכותה יאמר שהיא אמרה לי את זה מראש. אני מתכתבת איתה במייל ואם היא לא עונה אחרי שבוע אני שולחת שוב את אותו המייל.

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

29/03/20 15:53

די ידוע שהעו"סיות עסוקות ולא זמינות. חלק מהמטופלים שלי מצאו דרך והם נפגשים עם עו"סית דרך קופת החולים או הרווחה או המחלקה בבית החולים בה הם מטופלים (איפה שהכי נחמדים, זמינים ונוח) שמכירה את רוב הנושאים ועונה לה ישר, או שיש לה קשר ישיר ומבררת במהירות (אם נתקלים בנושא שלא מכירה)

עינת מילר

מוביל קהילה

29/03/20 17:44

כאשר לומדים דרך השיקום של ביטוח לאומי יש אוס״ית שאחראית על התיק שם ורק היא זו שמתנהלים מולה בכל הקשור ללימודים. זה מצד אחד מסרבל מצד שני יש כתובת ברורה

כדאי לך לקרוא גם את זה