מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

חדשה

19 תגובות

היי אני בת 20
אובחנתי לפני שבוע בטרשת נפוצה מסוג התקפית הפוגתית RRMS
מהר מאד(-תוך שבוע וחצי) מהתקף אופטיק נאוריטיס כבר אובחנתי סופית
לא היו סימנים מקדימים.. נפל עלי ;)
היום- שבועיים מאז הכאב הראשוני בעין- כבר עשיתי היכרות במרפאה
מאד מפחיד אותי כל העינין של ההתקפים ומה שנשאר מהם
ההתקף הראשון חלף מיד עם קבלת 5 ימים סטרואידים
אבל הבנתי שיש כאלה שנשארים הרבה זמן.. אני צודקת?
ואיזה סוג התקפים יש?
במיוחד אני מפחדת מהתקף בדיבור. כי זה פוגע ביכולת ביטוי.. זה התקף שקורה הרבה?
או להתחיל לפזןל? גם שכיח?
אשמח שתגיבו ותסבירו בלי על המידע הלא אמין שיש בגוגל..מניסיון.. כי הצצתי ונפגעתי


תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
01/04/20 9:46

שלום אמונה, אובחנת לפני זמן קצר וטיבעי שיש לך הרבה חששות ושאלות, טוב שאת איתנו בקהילה וננסה ללוות ולהסביר. התקף טרשת נפוצה מוביל לסימפטומים שלרוב לאחר טיפול בסטירואידים יפסיקו ויחלפו, אך את מציינת נכון שלעיתים לאחר ההתקף נשארים "שאריות", כלומר ההתקף לא חולף באופן מלא וחלק מהסימפטום נשאר. זה קורה בעיקר כאשר מתרחש התקף כמה פעמים באותו מקום ומקבלים סטירואידים בעיכוב. חשוב לציין כי הטיפול התרופתי שיתאימו לך ותקבלי הולך לעכב ולהפחית את הופעת ההתקפים וכך גם את הסיכוי ש"סימפטום יישאר". לגבי השאלה איזה התקפים יש? - זו שאלה מאוד קשה בטרשת נפוצה. הפגיעה היא במוח וחוט השדרה אשר אחראיים לרוב התפקודים בגופנו, באופן רנדומאלי שאיננו יודעים לנבא אותו ישנה פגיעה במיאלין ובהתאם לאיזור בו המיאלין נפגע יופיע סימפטום. לדוגמא, היה לך "אופטיק נאוריטיס" כי נפגע המיאלין בעצב הראייה, אם היה נפגע מיאלין באיזור שנקרא היפוקמפוס כנראה היית מרגישה ירידה בזיכרון, אם היה נפגע המיאלין באיזור מסויים בחוט השדרה היית מרגישה שהרגל "מתכווצת מעצמה". תלוי באיזור שנפגע. ההתקפים השכיחים בטרשת נפוצה הם בעיניים (כמו ה"אופטיק נוירוטיס") וברגליים (חולשה והתכווציות). פגיעה בדיבור ופזילה נדירות מאוד מאוד. ושוב, כאשר את מקפידה על הנחיות הרופא ולוקחת את הטיפול התרופתי הסיכוי לכל ההתקפים הולך ופוחת. את צעירה ואובחנת במהירות, לכן הפרוגנוזה שלך (הצפי למצב הרפואי העתידי) מאוד טובה. אני גם מאמין שאת תזכי לראות ולקבל את התרופה שתעצור לגמרי את מחלת הטרשת הנפוצה. ומצרף את מדריך ההתקפים שלנו:

וואו תודה רבהה מממש הרגעת אותי.. כי קראתי פה אתמול הרבה על נימולים והתקפים ועוד דברים לא נעימים.. והרופא היה בקטע להרגיע אותי ולא פרט לי כל כך על התקפים ו...אישרו לי היום את התרופה! ניסים איך הכל מתקדם מהר הרופא אמר לי לבחור מה שאני רוצה- או זריקות או כדורים ובחרתי פשוט אחד מ2 סוגי הכדורים- טקפידרה בלי ידע מוקדם.. פשוט בחרתי תמיד יש תופכות לוואי בתרופה הזו? איזה עלולות להיות?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
01/04/20 18:30

שלום אמונה, תופעות הלוואי המרכזיות של התרופה טקפידרה הן: גלי חום והסמקה, כאבי ראש ותופעות הקשורות למערכת העיכול כמו שלשולים, בחילות וכאבי בטן. לרוב, כאשר עולים בהדרגתיות במינון התרופה ואוכלים מזון שומני לפני, תופעות הלוואי הן מעטות וחולפות במהירות. כמובן, כמו כל תרופה, תופעות הלוואי הן אפשריות ולא חייבות להופיע. מצרף שיחה בה דנו על תזונה המתאימה לקחת לפני הטקפידרה (מזון שומני) כדי לצמצם את תופעות הלוואי:

אסטי1
02/04/20 12:43

הי אמונה, אני אובחנתי בגיל 24 והיום כבר בת 37, אמא לשני ילדים בריאים ויפים. נשואה ועובדת ולומדת. זוכרת היטב את השנה הראשונה ואת חוסר הודאות והפחד. אם תרצי אוזן קשבת אשמח לתת כזו.

אביגיל-דהן1
03/04/20 4:19

היי אסטי..מה מצהך כיום? יש לך פגיעה נוירולוגית קבועה?

חן26
03/04/20 15:29

היי אני אשמח לשמוע את הסיפור שלך

חן26
03/04/20 15:28

היי אני בת 26 ,אובחנתיי גם לפני כמה ימים. עד כה היו לי את ההתקפים המוזרים ביותר אבל אצל כל אחד אחרת. היה לי כפילות בראייה (עדיין יש) יציאות מרובות, כאבי ראש, חולשה, נמנום ביד ואיבוד תחושה בידיים ורגליים. ועכשיו כואב לי שסוע כבר מפרק כף היד.אני גם כל יום מתמודדת עם התקף חדש , יחד עם זאת אני לומדת אותם, אמנם לא איך לטפל אבל איך להתמודד איתם(אם מה שבא) למשל כשיש לי נמנום ביד אני מיישרת את היד ומעסה טיפה. תנסי ללמוד את עצמך ומה שטוב לך אולי יעזור. אני עדיין חוקרת .

איזה סןג יש לך? לי יש את ההתקפית הפוגתית שהבנתי שלא אמור להיות לי דברים באמצע

לי לא היה עד הטשטוש בעין שום דבר אולי קצת כאבי רגליים וגב אחרי מאמץ וגם העין עבר מיייד אחרי טיפול סטורואידים 5 ימים

זה הגיוני שעדיין נשאר לי קצת טשטוש בעין שהולך ובא? או שזה עוד התקף?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
06/04/20 9:06

לא סביר שזהו התקף נוסף כי במהלך החודש האחרון טופלת בסטירואידים המגינים עלייך עדיין גם מהתקף נוסף. כן הגיוני שעדיין נותר טשטוש בעין שבא והולך, ייתכן שהגוף מחלים באיטיות, עוד ייתכן שאחרי ההתקף הגוף בונה מחדש את מה שנפגע (המיאלין בעצב הראייה) ותהליך הבנייה (שהוא טוב לגוף) גורם גם להפרעות קלות. סביר שבשבועות הקרובים תחושי זאת פחות ופחות. את מתארת תהליך החלמה טיבעי מהתקף.

ברק6
11/04/22 0:04

אמונה

אני כבר סובל יותר משנה  מכאב בעין, הלכתי 3 פעמים לרופא עיניים אמר שהכל תקין

אבל היא מציקה לי מידי פעם מאוד 

במקביל מרגיש לא בפוקוס לפעמים, מאבד ריכוז ושוכח דברים... פתאום באמצע דיבור שוכח שמות.. מושגים...

במקביל כאבי גב חזקים וניצול ברגל שמאל . אחרי  mri נאמר לי שיש לי פריצת דיסק

אני קורא את כל מה שכותבים ומתחיל לפחד שעש לי אולי טרשת

 

מה הרגשת בעין? כאב או טשטוש

אני מדבר בהתחלה בהתחלה...

מה הרופא אמר שעשה בדיקת עיניים ?

כי אצלי הלכתי 3 פעמים לרופא עיניים שבדק ואמר שהכל תקין 

 

בבקשה תענו לי כל מי שיודע משהו

אני גמור

אני מפחד 

תודה

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
11/04/22 8:18

היי ברק,

לאחר בדיקת עיניים במידה והרופא רואה חשד לבעיה נוירולוגית, הוא היה אמור להפנות אותך לנוירולוג (טרשת נפוצה היא בעיה נוירולוגית המאובחנת על-ידי נוירולוג). 

אפשר להבין את התסכול מתוך כך שאתה חש סימפטומים ואין אבחנה וטיפול שמסבירים ומקלים על מצבך, לכן יש להמשיך במעקב מול רופא המשפחה ולפנות למומחים עליהם ימליץ כדי לפתור, או לפחות להקל, על הרגשתך. לגבי הלחץ והפחד שאתה מתאר, כדאי להתייחס אליו ולפנות לפסיכולוג. במידה ותוכל לפחד פחות ולהפחית את המתח, כבר הרגשתך הנפשית והגופנית תשתפר ולכן כדאי לפנות ולהשקיע גם בדרך טיפול זו. כיום יש פסיכולוגים אליהם ניתן לפנות בחינם דרך קופות החולים.

ברק6
11/04/22 9:54

תודה ערן

השאלה אם יש מצב שרופא העיניים לא בדק כמו שצריך

כי אני קורא את התסמינים של טרשת ויש לי אחד לאחד

הם היו קיימים לפני שקראתי באינטרנט

זה לא שאני עכשיו הוזה

כאב בעין שמאל מציק ... עובר וחוזר כל הזמן

כאב בבית החזה מידי פעם לא כל הזמן

כאבי גב נוראי ( אמרו שזה פריצת דיסק) ונימול  ברגל שמאל

כאב מידי פעם בלסתות

 חוסר ריכוז בזמן שאני קורא ולומד ( בן 20)

אני באמת לחוץ מכל הכאב הזה לקחתיקשה שאמרו לי שיש לי פריצות דיסק ככה באמצע החיים...אני דיי בדכאון וקורא על זה המון באינטרנט

ועכשיו  כל הסיפור שקראתי כל עין וטרשת 

אני גמור

 

יש פסיכולוג רפואי שאתה ממליץ?? אזור נתניה והמרכז?

הייתי ביבר בטיפול פסיכולוגי וזה היה חארטה אחד גדול

מחפד מישהו עם המלצות ותוצאות כי אני באמת רוצה לצאת מהפחדים והלחצים האלה

כל היום אני סביב הכאב וסביב השאלות למה?? למה אני לא יכול לעשות דברים שאני הכי אוהב? סקי כדורסל

בוכה המון 

תודה

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
11/04/22 10:21

היי ברק,

כל רופא יכול לפספס ואינני יכול לדעת עד כמה הבדיקה שעברת יסודית. אולי תבקש ישירות בדיקה אצל נוירולוג שיהיה מדוייק יותר לגבי החששות שלך (טרשת נפוצה) וכך גם יוכל לענות על הכל ולהרגיע.

אני חושב שפניה לפסיכולוג רפואי מאוד מתאימה ואני מאמין שהחוויה שלך את הטיפול הפסיכולוגי תהיה הרבה יותר טובה ברגע שתגיע לאיש הטיפול המומחה במצבים עימם אתה מתמודד. בגלל תנאי האתר, אני לא יכול למסור שמות ספציפיים, אך ניתן למצוא הרבה פסיכולוגים רפואיים בחיפוש בגוגל, לקרוא עליהם ולראות מה הניסיון שלו ואל מי אתה מתחבר ומאמין שיוכל לעזור. אולי אחרים בקהילה יוכלו להמליץ ולהפנות גם כן.

ברק6
11/04/22 11:30

יש כאן רופא נוירולוג שיכול להגיד לי לפי התסמינים שיד לי שאכן יש סבירות שזה טרשת??

אני לא עומד בלחץ

התור לנוירולוג עוד חצי שנה

הזוי 

תודה

ברק6
12/04/22 8:32

ערן שלום

בהמשך למה שכתבתי קודם

בגלל כאבי גב נשלחתי לmri

אפשר לשלוח לך את הפענוח? כדי שתעביר לרופא אם זה מעיד על טרשת?

כי האורטופד אמר לי שזה פריצת דיסק אבל עכשיו בגלל כל הסימנים האחרים דשיש לי שמעידים ל הטרשת, אני מתחיל אולי להבין שהאורטופד אולי טעה

כי בפענוח מוזכר כל הזמן לחץ עצבי ככ הרבה פעמים מסביב לחוליות שזה מעיד על טרשת נכון? כי זה בעצבים

 

ועוד משהו כמו שציינתי רופא עיניים שהייתי אצלו ואמרתי שהעין מצעקה לי מאוד בדק ואמר שאין כלום

קרטתי אצלכם בפורום על בדיקת עיניים oct, רופא עניין רגיל עושה אותה? כדאי לעשות אותה? היא יותר עוזרת בלגלות?

תודב

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
13/04/22 10:14

שלום ברק,

אני מבין את החששות שלך והרצון שלך בוודאות. עשית הרבה בדיקות שמעידות על כך שאינך מתאים לאבחנה של טרשת נפוצה, אבל אם יש צורך להסיר עוד מהספק ממליץ לפנות לנוירולוג המתמחה בטרשת נפוצה שיוכל לעבור על החומר, לבדוק אותך ולענות על כל הספקות.

הנוירולוגים שלנו באתר יכולים לענות רק על שאלות כלליות ולא לתת ייעוץ או אבחנה פרטנית, מהסיבה שזה בלתי אפשרי ללא ההכרות ותהליך אבחון מלא, כמו בין היתר הבדיקה הנוירולוגית הפיסית. חשוב לנו להיות הכי מקצועיים ואתיים, לתת את המידע הבטוח והאמין ביותר ורק מהסיבות הללו אין זה אפשרי. אני מקווה שתבין.

ברק6
11/04/22 0:05

עזרה