מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהחדשה בטרשת הנפוצה

חדשה בטרשת הנפוצה

חן26

03/04/20 15:35

4 תגובות

היי אני ב26 ללא מחלות רקע, לאחרונה אובחנתי בטרשת הנפוצה. היו לי כמה התקפים שנמשכים ונעלמים ככל הנראה היו סימנים מקדימים כבר לפני שנים . אני מנסה להתמודד עם זה בכל כוחי לאור המצב היום. אני אשמח לשמוע איך אתם התמודדתם בהתחלת הדרך ומה עזר לכם . תהיו בריאים:)

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

03/04/20 16:17

הי חן ברוכה הבאה למועדון זה אכן לא פשוט לקבל בשורה שכזו ובטח שלא בימים של קורונה שמכתיבים ריחוק חברתי. לפני הקורונה הייתי ממליצה לך להשיל להיפגש עם חברים, לעשות פעילות גופנית ולעשות מה שעושה לך טוב. בימי הללו תנסי למצוא איך לעשות דברים אלו דרך הרשת. בנוסף לא ממליצה לך לחפש מידע בגוגל על טרשת. יש כאן בכמוני מדריכים שנכתבו על ידי צוות מקצועי ונותנים תשובות להמון מהשאלות. בנוסף יש אותנו, חברי הפורום, שתמיד נכונים להקשיב, לענות ולתמוך. תהיי קשובה לגוף שלך ואל תלכי נגדו. אל תתני לו להגיע לנקודות קצה בכל תחום (אוכל, שינה, פעילות גופנית וכו) בהצלחה עינת

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

05/04/20 9:32

שלום חן, מצטרף לכל דבריה של עינת ומקווה שעוד חברים ישתפו מניסיונם. כנראה שתחושתך נכונה - ברוב המקרים טרשת נפוצה מאובחנת לאחר שהיו בעבר סימנים מקדימים שלא ידעו לפרש אותם ולשייך אותם למחלת הטרשת הנפוצה. לכן ברוב המחקרים והתיקים הרפואיים ניתן למצוא לגבי כל מטופל 2 נתונים: האחד תאריך האבחנה והשני תאריך תחילת הסימפטומים (המתאימים למחלת הטרשת הנפוצה וכנראה הופיעו כמה חודשים ושנים מוקדם יותר). חלק גדול מההתקדמות המחקרית היא זיהוי כמה שיותר מוקדם של המחלה. ישנם מחקרים המראים ש- 5 שנים לפני האבחון אנשים הולכים יותר לרופא המשפחה, מדווחים יותר על עייפות - מקווה שבעתיד נוכל כבר מהסימפטומים והרמזים הקלושים ביותר להגיע למסקנה שזו תחילתה של טרשת נפוצה ולטפל בהקדם.

אורליל

11/04/20 11:07

שלום חן אני מצטרפת לעינת וערן, תנסי להמשיך להתעסק בדברים שאת אוהבת, ספורט בבית, עבודות יד וכו. היום יש הרבה אמצעים לתיקשורת בין חברים ומשפחה בסקייפ בזום ועוד, לא להישאר בדד ולא לבד, זה הכי חשוב אפילו שזה טלפון.