מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
כמוניAS אנקילוזינג ספונדיליטיסטיפולים יעילים וקופת חולים תומכת

טיפולים יעילים וקופת חולים תומכת

31/05/20 21:42
18 תגובות
היי כולם, תודה על השיתוף והמידע החשוב. שואלת עבור בנזוגי היקר- הידרותראפיה, פיזיותראפיה או כל טיפול אחר שעזר לכם. על מה ממליצים והאם ישנם מטפלים שמתמחים בטיפול באנקילוזינג?
כמו כן, האם קופות החולים מסבסדות אפילו חלקית את הטיפולים (מאובחן כבר די הרבה שנים )
תודה!

18 תגובות

קובי-סד
31/05/20 23:14
YMMV אבל פיזיו,הידרו, קריו עזרו לי המון בתקופה שסבלתי מדלקות. מה שהכי עזר לי זה לחתוך את כל הסוכרים/חלב/פחמימות . לאחרונה אישתי היקרה מצאה לי מתכון מגניב ללחם על בסיס טחינה. זה מרגיש כמו לחם אמיתי...
YMMV
אבל פיזיו,הידרו, קריו עזרו לי המון בתקופה שסבלתי מדלקות.
מה שהכי עזר לי זה לחתוך את כל הסוכרים/חלב/פחמימות .
לאחרונה אישתי היקרה מצאה לי מתכון מגניב ללחם על בסיס טחינה. זה מרגיש כמו לחם אמיתי! נס רפואי.
וגם עוגיות ומעין פשטידה. הכל "כשר למהדרין בAS :) "

אני לוקח כדורים להורדת YEAST במעיים, כדורים בשביל FMF וגם OTEZLA שניראה שזה עוזר להחזיק את הכל ברמה של 0 כאבים.
לא יכול לעזור לך לגבי סבסוד וכו. אני נימצא במערכת הרבה יותר יקרה :)
שיהיה בריאות אמן.
davidy
30/06/20 11:04
היי קובי, תוכל בבקשה לכתוב כמה מילים נוספות על: כדורים להורדת Yeast FMF ומה זה OTEZLA ? אני סובל כבר כמעט שני עשורים מ Ankylosing spondialitis ולא שמעתי על אף אחד מאלו תודה ...
היי קובי,
תוכל בבקשה לכתוב כמה מילים נוספות על:
כדורים להורדת Yeast
FMF
ומה זה OTEZLA ?

אני סובל כבר כמעט שני עשורים מ Ankylosing spondialitis ולא שמעתי על אף אחד מאלו
תודה
abramsM1
21/06/20 8:48
אחסוך לך זמן רב ,כסף רב והמון המון אכזבה ותיסכול: אל תחפשו פתרונות בכדורים , תוספים , זריקות ביולוגיות או כול שינוי תפריט קיצוני כזה או אחר ( למרות שלצמצם רמות סוכר והימנעות מקמח לבן - זה מומלץ לכול ...
אחסוך לך זמן רב ,כסף רב והמון המון אכזבה ותיסכול: אל תחפשו פתרונות בכדורים , תוספים , זריקות ביולוגיות או כול שינוי תפריט קיצוני כזה או אחר ( למרות שלצמצם רמות סוכר והימנעות מקמח לבן - זה מומלץ לכול בנאדם - במיוחד אם הוא סובל ממצב דלקתי כול שהוא). המחלה הזו היא מחלה של רגשות ( פחדים כעסים תיסכולים רצונות לא ממומשים , אכזבות בעבר ובהווה....) - ואם תטפלו בתחום הריגשי שלך בצורה מאסיבית - אדם יכול לפתור את הבעיה תוך שנה-שנתיים ( כן - תהליך הניקוי הנפשי הוא ארוך).המלצה אחת, בנוגע לעיניין שבו כן יש מקום לשינוי קיצוני : במידה ובן זוגך מעשן - לעישון יש השפעה א ד י ר ה על מחלות מעיים דלקתיות - אני אומר זאת מניסיון אישי ( כן - אנקילוזינג זו מחלת מעיים דלקתית ולא כמו שלימדו אותנו לחשוב שזו ״ מחלה אוטו אימונית שבה הגוף מחליט לתקוף את עצמו״)
Sides-David
24/06/20 13:53
אתה קצת מתבלבל, מטעה ומצהיר הצהרות מסוכנות שחולים יכולים לשלם עליהן בדמעות רבות, במקרה הטוב. כפי שלמדנו שנים רבות בצל המחלות, טיפול מסויים יכול לעזור ל10 ולכמה לא. כנ"ל גם תרופות. נפלא שאתה משתף מנס...
אתה קצת מתבלבל, מטעה ומצהיר הצהרות מסוכנות שחולים יכולים לשלם עליהן בדמעות רבות, במקרה הטוב.
כפי שלמדנו שנים רבות בצל המחלות, טיפול מסויים יכול לעזור ל10 ולכמה לא.
כנ"ל גם תרופות. נפלא שאתה משתף מנסיונך, אך ניסיונך נכון לך, או נראה לל נכון ואינו טיפול אמפירי לכלל החולים.
כמו כן, כדאי שתעשה סדר למה שאתה חושב שזה אנקלוזינג ספונדליטיס.
לפעמים הוא מגיע גם עם מחלות נלוות, אך הוא ממש לא מחלת מעי.
davidy
30/06/20 11:08
אני מסכים איתך, אבל אי אפשר להתעלם שרוב מהעובדה שרוב האנשים שהחלימו מהמחלה אינם ממליצים על טיפולים ביולוגים כאלה או אחרים. שתנועה מפרקת את הדלקת ושמצבים רגשים מסויימים בהחלט עלולים לתמוך בחוסר תנועה ו...
אני מסכים איתך, אבל אי אפשר להתעלם שרוב מהעובדה שרוב האנשים שהחלימו מהמחלה אינם ממליצים על טיפולים ביולוגים כאלה או אחרים. שתנועה מפרקת את הדלקת ושמצבים רגשים מסויימים בהחלט עלולים לתמוך בחוסר תנועה וקיבעון שהם מצע פורה לדלקת.
davidy
30/06/20 11:22
היי אני סובל מדלקת מפרקים כבר שני עשורים. יש אדם מדהים בשם Wim Hof שפיתח שיטה מדהימה להתגבר על בעיות אוטואימוניות. הוא ביצע מחקר בו קבוצה של 100 אנשים עם דלקת מפרקים ביצעו את שלושת הפעולות ה...
היי

אני סובל מדלקת מפרקים כבר שני עשורים.
יש אדם מדהים בשם Wim Hof שפיתח שיטה מדהימה להתגבר על בעיות אוטואימוניות.

הוא ביצע מחקר בו קבוצה של 100 אנשים עם דלקת מפרקים ביצעו את שלושת הפעולות הבאות ללא נטילת תרופות אחרות במשך חודשיים.

1. מקלחות קרות
2. תרגילי נשימה (מצ"ב לינק)
3. מדיטציות

הקבוצה שביצעה את שלושת אלו הראתה ירידה משמעותית במדדי הדלקת בבדיקות הדם. לעומת הקבוצה שלא תרגלה
מעבר לזה תרגול תנועה חופשית בכל מפרק שמרגיש חסום הוא דבר חיוני.
כמו גם מנוחה ושינה. בנוסף מחזק את דבריו של Abrams1, למרות שאני כן לוקח תרופה ביולוגית אחת לשלושה חודשים במקום אחת לחודש. כשאני מרגיש לקראת התקף ולא יכול ללכת על הרגליים
Sides-David
01/07/20 4:17
חולים רבים שהפסיקו את התרפות ללא מעקב ראומטולוגי, הגיעו לניתוח להחלפת מפרקים.
מאוד מומלץ למצוא מזור ברפואות השונות, אך תמיד להישאר במעקב ראומטולוג ולוודא שהנזק למפרק נעצר.
כ
mgm1
27/09/20 11:19
מה שלי עזר להפחית כאבים ולהוריד את מדדי הדלקת זה : טיפול ביולוגי (צריך סבלנות, לא עוזר מיד) , פלדנקרייז והרבה מודעות לתנוחה נכונה של הגוף. לפי מה שהבנתי מהרופא הטיפול הביולוגי חשוב מאוד כי הוא לא רק מ...
מה שלי עזר להפחית כאבים ולהוריד את מדדי הדלקת זה : טיפול ביולוגי (צריך סבלנות, לא עוזר מיד) , פלדנקרייז והרבה מודעות לתנוחה נכונה של הגוף. לפי מה שהבנתי מהרופא הטיפול הביולוגי חשוב מאוד כי הוא לא רק מפחית כאבים אלא גם מונע נזק לחוליות. פיזיותראפיה והתעמלות רק החמירו אצלי את הכאב.
Sides-David
27/09/20 14:08

הידרותרפיה נמצאת בסל התרופות ובהמלצת ראומטולוג בכיר, על הקופה לתת התחייבות ל10-14 טיפולים בשנה.הקופות מאוד מנסות שלא לתת התחייבות זו ולפעמים עלינו החולים לדרוש בתקיפות. בד"כ הטיפולים ה1-3 מלוו...

הידרותרפיה נמצאת בסל התרופות ובהמלצת ראומטולוג בכיר, על הקופה לתת התחייבות ל10-14 טיפולים בשנה.
הקופות מאוד מנסות שלא לתת התחייבות זו ולפעמים עלינו החולים לדרוש בתקיפות. בד"כ הטיפולים ה1-3 מלווים בהרגשת החמרה ואח"כ מגיעה ההטבה.
פלדנקרייז גם מאוד מומלץ לחולי דלקות מפרקים. חשוב לקבל המלצות על מטפל ספציפי ולא רק על מקום כללי.
חתימה טובה ושנה מבורכת לכווולנו

abramsM1
29/09/20 12:18
נראה לי שהגיע הזמן לעשות פה קצת סדר . א. קודם כול לגבי סידס : ידידי היקר אני חי ונושם אנקילוזינג מזה שבע שנים. הדברים ידועים, מתועדים ובדוקים - ולא אני לא מתבלבל. אני לא מצהיר הצהרות ובטח שלא לוק...
נראה לי שהגיע הזמן לעשות פה קצת סדר .
א. קודם כול לגבי סידס : ידידי היקר אני חי ונושם אנקילוזינג מזה שבע שנים. הדברים ידועים, מתועדים ובדוקים - ולא אני לא מתבלבל. אני לא מצהיר הצהרות ובטח שלא לוקח אחריות על אנשים אחרים - אני קובע פה עובדה , והעובדה הזו יותר חזקה ממך וממני ומכול בנאדם אחר בכדור הארץ ( כולל הראומטולוג שלך או אחר שהוא בכלל שכיר ומקבל משכורת מלרשום תרופות ולעולם הוא לא יבין מה זה אנקילוזינג - עד שהוא לא יחווה את זה על בשרו עצמו - ואז לתואר שלו ברפואה אולי יהיה איזו משמעות קלינית עבורו) .
ב. שום ״תרופה״ ביולוגית כזו או אחרת על פני הכוכב הזה לא נותנת מענה רפואי למחלות דלקתיות כרוניות. נקודה. וזאת מכיוון שהיא בכלל לא מנסה לטפל בבעיה שכתוצאה ממנה נוצרה הדלקת - אלא היא ״רק״ מנסה לדכא את הדלקת על ידי דיכוי של מערכת החיסון שיצרה את הדלקת . בזאת אסיים את הנושא הזה כי כבר הדברים ידועים היום לכולם והתרמית הזו הולכת ונחשפת בשנים האחרונות בקצב הולך ועולה - ואם אתה עדיין מחזיק בדעות ש״התרופה״ הביולוגית פותרת לך את העיניין ( רק משום שאתה לא חש כאב) - תנסה להפסיק איתה לשבוע שבועיים - נראה מה תחוש :-))
ג. ניתוח החלפת מפרקים יגרם בסבירות גבוהה לאנשים מבוגרים לאחר שנים של שימוש בתרופות ביולוגיות במחלות מפרקים . הסבר: תרופות ביולוגיות מוליכות את החולה שולל, וגורמות לו לחשוב שלא קיימת בעיה. כתוצאה מזה אנשים רבים מתאמנים בסוגי ספורט שונים כאלו ואחרים או מבצעים פעולות אחרות תחת תנאי המחלה כאשר מלחתכילה הם לא היו אמורים לעשות זאת. כתוצאה מכך לאחר שנים של התנהגות כזו המפרק פשוט קורס - ואז אין מנוס מהחלפת מפרק.
ד. ועכשיו באופן כללי לגבי ספורט עבור אנשים החולים במחלות פרקים : כול בנאדם , צעיר או זקן ( במיוחד זקן כמובן) חובה עליו להפעיל שיקול דעת רב, כאשר הוא מחליט לבצע אימון גופני כזה או אחר , במיוחד כזה אשר מעמיס על חוליות הגב, האגן או הברכיים והצוואר. כשמפרק מסוים הוא מודלק יש להימנע לחלוטין להפעיל אותו תחת עומס . רצוי להפעיל אותו באופן יום יומי תחת עומס קל מאוד או בלי עומס בכלל. רק לאחר תקופה שבה הדלקת פוחתת ( כתוצאה משילוב של תרפיה נפשית עם תרפיה גופנית או תזונתית) אפשר וכדאי לחזור לפעילות ספורטיבית מתונה - בצורה הדרגתית ( על פני שנה בערך - אני לא מגזים) .
ה. הידרותרפיה , פנדלקרייז, דיקור , שיאצו, ציקונג - כול אלה הם טיפולים שמטפלים בשיכבת הצ״י ( השיכבה האנרגטית של האדם ) ומסוגלים להקל באופן זמני ומקומי ( וגם זה לאחר כמות לא קטנה של טיפולים) על כאבים מסוגים שונים. אבל - וזה אבל גדול ויש לקרוא אותו לאט - מחלות ( במיוחד כרוניות) נגרמות **קודם כול** על ידי הרובד הנפשי של האדם ובאות לידי ביטוי (ברוב המיקרים) בעיקר ברובד הפיסי של האדם. ולכן טיפולים שמטפלים ברובד האנרגטי של האדם (זהו הרובד הנמצא בין הרובד הנפשי לפיזי ) -הם חסרי תועלת מבחינה מעשית ומרוקנים את הדם מאמצעים כלכליים.
ו. הדרך הנכונה לטפל במחלות כרוניות כדוגמת אנקילוזינג היא - פינוי רעלים - במישורים רבים : ראשית כול להימנע מכול תרופה כימית או ביולוגית שלמעשה מפריע לגוף ולאדם עצמו להבין את מקור הבעיה. שנית - להתחיל לטפל בעצמך על בסיס נפשי אישי ( קצרה היריעה מלהרחיב), שלישי: שינוי תזונתי בסיסי שיפחית ( אך לא יבטל) את הכאבים. בנאדם שיעשה את מה שכתוב פה בצורה אמיתית, לאורך זמן של שנה - יחלים ב- 80 90 אחוז.
Sides-David
29/09/20 12:34
שוב אתה טועה, מטעה, מצהיר הצהרות שגויות וחבל . התרופה הביולוגית עוצרת את הנזק שנגרם למפרקים, וצילומי הדימות השונים בביקורת, מוכיחים זאת .. כך גם מוכיחים הצילומים את המשך הנזק למפרק בהפסקת התרופה. גם...
שוב אתה טועה, מטעה, מצהיר הצהרות שגויות וחבל .
התרופה הביולוגית עוצרת את הנזק שנגרם למפרקים, וצילומי הדימות השונים בביקורת, מוכיחים זאת .. כך גם מוכיחים הצילומים את המשך הנזק למפרק בהפסקת התרופה.
גם לא ברור לך אופן פעולת התרופה הביולוגית וכדאי לך לקרוא על כך לפני שאתה מצהיר הצהרות שגויות.
כך גם בהצהרתך, מי הראומטולוג שלי, מה הרקע שלו ומה הכשרתו.
נכון שהביולוגית אינה מרפאת ואני מכיר יחידי סגולה שזכו להגיע לרמיסיה בעזרת התרופות ואח"כ עשו שינוי מהותי בתזונה, אישי, תעסוקתי, פעילות גופנית וזכו להפסיק את הביולוגית אך זה באופן אחראי תוך מעקב ראומטולוגי והבנה שהדלקת לא ממשיכה לכרסם ולא כהמלצתך הבלתי אחראית. כי הללו שהרגישו טוב ולצערינו הדלקת חגגה על המפרקים, לא הבינו שבסה"כ כיבו את נורות הכאב שבמקרה זה, מבורכות.
יחד עם זאת, ברור לי ללא ספק כוונותיך טובות.
שנה טובה לכוולנו
abramsM1
29/09/20 12:53
מאיפה אתה יודע מה ברור לי? מי הראומטולוג שלך ? הוא הצליח לרפא אותך ? או שהוא פשוט שם אותך על זריקות ? איפה הריפוי ? האם אתה מבין את משמעות המילה ריפוי ?
abramsM1
29/09/20 12:56
לכבות נורות אזהרה של הגוף לאורך זמן - זה רע ומסוכן ותמיד לא רצוי. גם כשכואב מאוד. לכאב יש סיבה כמו כול דבר אחר תחת שמיים וארץ - רק גילוי הסיבה ועקירתה - תסיים את הכאב - וכנראה שגם את הסבל שלרוב האנש...
לכבות נורות אזהרה של הגוף לאורך זמן - זה רע ומסוכן ותמיד לא רצוי. גם כשכואב מאוד. לכאב יש סיבה כמו כול דבר אחר תחת שמיים וארץ - רק גילוי הסיבה ועקירתה - תסיים את הכאב - וכנראה שגם את הסבל שלרוב האנשים מגיע בעקבותיו.
הדס-12
11/10/20 23:21
מה תאמר על זה שאצלי הדלקת התפתחה במשך שנים, הזיקה למבנה האגן והתקדמה לעמוד השדרה ללא כאבים? אני לא פוחדת מהכאב כמו מעיוות של עמוד השדרה, האם גם כאן ההשערה שלך נכונה לגבי הטיפול בביולוגיות?
abramsM1
01/11/20 22:01
הפחד( הכרוני) הוא אחד הגורמים החזקים ביותר למחלה ( כרונית). גם כאן ההשערה נכונה. ברור שאין טעם להפסיק טיפול ביולוגי מבלי תוכנית פעולה ברורה וסדורה שכוללת את כול המרכיבים שצוינו למעלה . אבל המרכיב ה...
הפחד( הכרוני) הוא אחד הגורמים החזקים ביותר למחלה ( כרונית). גם כאן ההשערה נכונה. ברור שאין טעם להפסיק טיפול ביולוגי מבלי תוכנית פעולה ברורה וסדורה שכוללת את כול המרכיבים שצוינו למעלה . אבל המרכיב הכי חשוב הדרוש לשם ביצוע כול משימה קשה - ובמיוחד משימה כזו - רצון טהור ואמיתי ובלתי נדלה. זה נכון שיש משברים - אבל חייבים להמשיך. אני הפסקתי ביולוגית 5 פעמים !! עד שהבנתי איך להפסיק ולהתמודד עם הפחד והתיסכול.
abramsM1
01/11/20 22:03
הבעיה היא שהמערכת הרפואית הממומסדת משמרת את המחלה( כשיטה !) במקום לרפא את האדם . הסיבה שהיא עושה זאת היא כפולה : 1 . הזריקה הביולוגית שווה כסף ואפשר להרוויח ככה מיליארדים כי כול העולם חולים . 2. לר...
הבעיה היא שהמערכת הרפואית הממומסדת משמרת את המחלה( כשיטה !) במקום לרפא את האדם . הסיבה שהיא עושה זאת היא כפולה : 1 . הזריקה הביולוגית שווה כסף ואפשר להרוויח ככה מיליארדים כי כול העולם חולים . 2. לרוב המחלות הקשות אין נוסחא ( מכיוון שיש להן מימד נפשי שלא ניתן לכמת אותו בנוסחא)
הדס-12
01/11/20 22:57
מה בגדול כוללת התזונה? איך אפשר לדעת שהיא מתאימה לכל אחד? אני לא רוצה להתקרב לביולוגי משום שיש לי שחפת סמויה ולפני זה אני צריכה לקחת 2 סוגי אנטיביוטיקות במשך מס' חודשים, אם הביולוגי בסוף לא תעזור זה י...
מה בגדול כוללת התזונה? איך אפשר לדעת שהיא מתאימה לכל אחד? אני לא רוצה להתקרב לביולוגי משום שיש לי שחפת סמויה ולפני זה אני צריכה לקחת 2 סוגי אנטיביוטיקות במשך מס' חודשים, אם הביולוגי בסוף לא תעזור זה יהיה פשוט הרס לגוף, רוצה מאוד מאוד לעזור לעצמי בדרך אחרת.
קובי-סד
01/11/20 23:19
להרבה אנשים (אני ביניהם) תזונה ללא סוכר, ללא עמילן וללא חלב עוזרת מאוד. אבל זה על קצה המזלג וזה לוקח שנים לראות תוצאות. אם את או מישהו אחר בקטע שלנסות את זה, אני ממליץ למצוא רופא שזורם איתכם ושילווה א...
להרבה אנשים (אני ביניהם) תזונה ללא סוכר, ללא עמילן וללא חלב עוזרת מאוד. אבל זה על קצה המזלג וזה לוקח שנים לראות תוצאות. אם את או מישהו אחר בקטע שלנסות את זה, אני ממליץ למצוא רופא שזורם איתכם ושילווה אתכם. בהצלחה!

מנהלי הקבוצה

אפרת_זיו
אפרת_זיו
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.