מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ד
ד"ר ואלרי אלוש
מומחית לרפואה פנימית וראומטולוגיה מנהלת המרפאה לפיברומיאלגיה מרכז רפואי תל אביב (איכילוב)
רן שורר
רן שורר
פסיכולוג שיקומי מומחה (MA), ונוירו-פסיכולוג. בעל ניסיון טיפולי בהתמודדות עם אנשים עם הסובלים ממחלות כרוניות בשלבים שונים בחיים. בשנים האחרונות ריכזתי את הצוות הפסיכולוגי במכון הראומטולוגי במרכז הרפואי איכילוב, ת"א. היום אני משלב עבודה בטכניקות שיקומיות במסגרת מרכז סגול לרפואה היפרבארית במרכז רפואי שמיר. העבודה הטיפולית שאני פוגש כרוכה פעמים רבות בהתמודדות עם שיקום התפקוד לאחר מחלות גוף-נפש, התמודדות עם כאב יומיומי ומציאת כלים מתאימים להתמודדות עם מחשבות שליליות הקשורות למצב.  במסגרת העבודה הטיפולית אני עושה שימוש בכלים טיפוליים שונים שיעילותם הוכחה במצבים של התמודדות עם כאב כרוני, כולל מרכיבים של טיפול קוגניטיבי-התנהגותי (CBT), מיינדפולנס ושימוש בכלים מתקדמים לעיבוד אירועי מצוקה וסטרס בעזרת EMDR.
ד
ד"ר עומר גנדלמן
ראומטולוג, רופא מומחה בכיר, במחלקה פנימית והיחידה הראומטולוגית בתל השומר. אני פועל ועובד בגישה בה הראומטולוג הוא הרופא שמרכז את הטיפול בחולה בצורה הוליסטית ומקיפה.

מובילי קהילה

שרון גור
שרון גור
מתמודדת עם פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית מזה 20 שנה. מכהנת כיו"ר עמותת אס"ף כ15 שנה.
כמוניפיברומיאלגיההסיפור שלי ואיך ממשיכים מכאן

הסיפור שלי ואיך ממשיכים מכאן

17/06/20 17:58
1 תגובות

אפשר לומר שכל החיים אני סובל מכאבים, האורטופד הראשון שהייתי אצלו אמר לי שלא כדאי לעשות ניתוח בגב תחתון ו"תלמד לחיות עם הכאב". מאז אני חי עם כאבים בגב תחתון באופן תמידי, לעמוד במקום 5 דקות או לטאט את הבית\לשטוף את האוטו=השבתה לשאר היום. אבחנו אותי בגיל 21 בדיסטמיה, לאחר מכן דיכאון מינורי , אח"כ מג'ורי , נטלתי כדורים מגיל 21. פרוזאק, ציפרלקס. באיזשהו שלב עברתי התמוטטות ומאז החיים שלי השתנו, אובחנתי כבי פולר וטופלתי תרופתית באין ספור כדורים . סוליאן , דפלט , למיקטל , סרוקוול ולאחר שהגל המאני עבר נוסו עליי גם וולבוטרין, ויפקס עד שהגעתי לסימבלטה שהוסבר לי שהיא גם תעזור לכאבים. הסימבלטה עזרה בהתחלה אבל איבדה מכוחה לאחר כשנתיים, הגמילה ממנה הייתה נוראית. החלפתי את הכדור במכון הכושר וזה היה טוב למשך תקופה. הגעתי למטפל אלטרנטיבי שעשה לי מניפולציות בצוואר ומאז החיים שלי הדרדרו בצורה קיצונית החלו לי כאבים שרק נהיו יותר ויותר חמורים. נימולים ביד שמאל וימין. קם באמצע הלילה כי 2 הידיים שלי נרדמות, בכל תנוחה שאני שם את הראש כאב לי הצוואר ובקושי יכולתי להזיז אותו. בMRI מצאו 4 פריצות עם לחץ על העצבים. כל זאת קרה שכבר לאחר שכבר הייתי מאובחן בפיברו במרפאת כאב בבית חולים (עשו לי בדיקה עם הנק' טריגר) התרופה היחידה שלי שהייתה המכון כושר ופעילות ספורטיבית נלקחה ממני. לפסיכיאטרים לעולם לא אחזור. על הדרך גם הספקתי להיפצע בגב העליון והיום גם כואב לי שאני יושב לאכול ורוכן לקראת האוכל כי מה זה עוד קיסם למדורה של הכאב היומיומי שלי, מאז גם הגיעה העייפות הכרונית ככל הנראה מכך שהגוף כל כך הרבה זמן בהולכה עצבית של כאב. היום אפילו הליכה איני מסוגל לעשות מבלי שלאחר 5 דקות יחלו לי נימולים בידיים כאבים במרפקים וכאבי ראש. הכלים הכי בסיסיים של הקלה על הכאב בפעילויות בסיסיות נמנעות ממני. כדורים לכאבים רק גורמים ליותר כאבים זה מה שלמדתי בטווח הארוך והקצר. כל אחד נתן לי אבחנה אחרת, "יש לך חוסר יציבות בכל המפרקים בגוף" , "יש לך גמישות יתר" , "יש לך פיברו זה הכל בראש" אף רופא לא מתייחס ברצינות וההרגשה שעושים ממך צחוק בגלל שאתה "חולה נפש". על הדרך גיליתי שלקחת כדורים פסיכיאטרים במשך 15 שנה הרסו לי את הכליות וכיום אני על urea 50 עם 1.5 קריאטנין. הרופא כאב מתעצבן שהוא לא יכול לתת לי טיפול ברעלים כי הכליות שלי דפוקות וקנאביס מקבלים רק אנשים עם כסף ויכולת להילחם. לשמחתי הומלץ לי לעבור לדיאטה נטולת גלוטן. אמנם ירדתי במשקל אבל הכאבים שלי הפכו מסיכות חודרניות ללחץ מתון ומתמשך ללא עליות קיצוניות בכאב. ממליץ לכל מי שכאן לתת לזה ניסיון (ממש לא פשוט להוריד גלוטן) הרגשה כללית שלרופאים אין באמת מושג (למה לא יכלו להגיד לי לפני 5 שנים על הגלוטן) איך לעזור לך חוץ מלעשות עליך ניסוי וטעייה. אני כבר יודע שקנאביס עוזר לי אבל אחרי שנים של עישון הריאות כבר לא משתפות פעולה. כל מה שאני רוצה זה לא לסבול אפילו שמן CBD לא ניתן לקבל מבלי לפשוט את הרגל בעוד שבמדינות אחרות זה מוצר מדף. כל מי שסובל מכאבים והרופאים לא יודעים לאבחן מדביקים לו פיברו וזהו שיהייה לו בהצלחה ואין תרופה. פשוט ביזיון! לצערי חוץ מקבלת אמפתיה אין למי לפנות לקבלת טיפול אלא רק לרוקן את הכיס אצל רופא שיירשום לך בשמחה big pharma כלשהי. הייתי רוצה לשאול מתמודדים אחרים מה גיליתם שעזר לכם בהתמודדות עם המחלה


תגובות

רן-שורר
מומחה כמוני
פסיכולוג שיקומי מומחה (MA), ונוירו-פסיכולוג. בעל ניסיון טיפולי בהתמודדות עם אנשים עם הסובלים ממחלות כרוניות בשלבים שונים בחיים. בשנים האחרונות ריכזתי את הצוות הפסיכולוגי במכון הראומטולוגי במרכז הרפואי איכילוב, ת"א. היום אני משלב עבודה בטכניקות שיקומיות במסגרת מרכז סגול לרפואה היפרבארית במרכז רפואי שמיר. העבודה הטיפולית שאני פוגש כרוכה פעמים רבות בהתמודדות עם שיקום התפקוד לאחר מחלות גוף-נפש, התמודדות עם כאב יומיומי ומציאת כלים מתאימים להתמודדות עם מחשבות שליליות הקשורות למצב.  במסגרת העבודה הטיפולית אני עושה שימוש בכלים טיפוליים שונים שיעילותם הוכחה במצבים של התמודדות עם כאב כרוני, כולל מרכיבים של טיפול קוגניטיבי-התנהגותי (CBT), מיינדפולנס ושימוש בכלים מתקדמים לעיבוד אירועי מצוקה וסטרס בעזרת EMDR.
23/06/20 15:16

אורן, תודה על מה שכתבת. נראה שלך יש נסיון בהרמה התמודדויות מכל מני כיוונים, בעבודה של הגוף ובעבודה מנטלית. הייתי רוצה לשאול אותך- מה הדברים/טיפולים הלא -תרופיים שאתה עושה שעוזרים לך?