מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהצפיות ממעקב

צפיות ממעקב

חני 22

25/06/20 6:38

10 תגובות

ציפיות ממעקב
מאובחנת כחולת טרשת משנת 2011. בחוויה שלי המעקב מאוד מצומצם. הוא מתקיים בערך אחת לשנה כי כשאני מסיימת פגישת מעקב ומתבקשת לקבוע תור חדש אלו התורים הכי זמינים (בשבוע שעבר הייתי במעקב והתור הקרוב ביותר לפגישה הבאה נקבע למרס 2021 ) הייתי שמחה להתייעץ על תזונה, פעילות גופני ועוד ולא מרגישה שיש לי מענה. מהתבוננות בחדר ההמתנה ברור לי שאני לא המקרה הכי קשה של המרפאה ויחד עם זה מעוניינת במעקב בזמינות סבירה לפחות דרך מייל, במענה לשאלות לא רק בחירום ולשקיפות גבוהה ויחס מכבד. אשמח להמלצות על מרפאות טרשת שאפשר לקבל בהן מענה כזה, האם קופ"ח נותנת התחייבות למעקב בכל מרכז רפואי שאבחר שבו מרפאת טרשת?

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

25/06/20 7:37

הי חני אני כבר למעלה מעשרים שנה במועדון הטרשת ובשנים שגרתי במרכז הייתי במעקב בתל השומר. כשעברתי צפונה עברתי לכרמל. אני מאמינה שאת יכולה לעבור לכל מרכז למעקב אבל הייתי בודקת מול המזכירות בקופת חולים שלך את העניין כי אין ממש אחידות בין הקופות השונות. כשהייתי בתל השומר ( לפני 10 שנים לפחות) הם רצו שאבוא כל שלושה חודשים ואני רציתי כל שישה, בסוף התפשרנו על שלושה ביקורים בשנה. בכרמל אני בביקורת כל חצי שנה ובאמצע בקשר במייל אם אני צריכה אישור או התייעצות. באף מקום לא שמעתי שיש יעוץ תזונה או פעילות גופנית, את המידע הזה לרוב אפשר למצא כאן מחברים. מקווה שעזרתי

חני 22

26/06/20 1:27

עזרת מאוד!! תודה

לביא שיפמן - MS ישראל

25/06/20 12:08

חני - גם כאן וגם באפליקצית Belong.MS אפשר לקבל תשובות מרופאים ובעלי מקצוע שונים בתחומים הקרובים ומשיקים לטרשת נפוצה. כאן (בכמוני) יש נוירולוגים ופסיכולוג וב-Belong.MS יש בנוסף לנוירולוג, גם אורולוג עם התמחות בטרשת, מומחה לדימות, תזונאית ופיזיוטרפיסטית. מעבר לכך, גם כאן, גם ב-Belong.MS וגם בקבוצות הפייסבוק היעודיות לטרשת ניתן לקבל הרבה מידע מחברות וחברים עם ניסיון בטרשת.

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

25/06/20 18:28

היי חני, הציפייה שלך נכונה - ההמלצה היא שיהיה ביקור אצל הנוירולוג כל 3-6 חודשים באופן קבוע. מעבר לתמיכה באינטרנט יש יתרון לנויורלוג שמכיר אותך ורואה אותך באופן קבוע, כמו גם לשאול אותו שאלות ישירות בכל התחומים - במידת הצורך הוא יפנה לאנשי מקצוע מתאימים. אני רוצה לחזק אותך ולציין לכולם - שחשוב המעקב התדיר גם אם המצב קל או "אין משהו מיוחד לברר אצל הנוירולוג". יש יתרון גדול שהנוירולוג יראה ויבדוק אתכם במצבים שונים. וכשאין מצבים אקוטיים/דחופים זהו בדיוק הזמן לדבר ולתת לתכנים נוספים לעלות. בתיאוריה את יכולה לעבור לכל מרכז/מרפאה לטרשת נפוצה שאת רוצה, אך כפי שעינת ציינה יש קופות חולים שקשה להשיג אצלם התחייבות למרכזים מסויימים - אני בטוח וגם יודע שאפשר למצוא מרפאות בהן המעקב הוא תדיר יותר. לדעתי/המלצתי - גם אם צריך לנסוע קצת רחוק אחת לרבעון כדי לקבל את הטיפול הטוב והראוי ביותר זה כדאי.

לביא שיפמן - MS ישראל

25/06/20 20:37

אני מסכים איתך לחלוטין שכל הכלים הדיגיטלים אינם מהווים תחליף לפגישות מעקב שוטפות עם מרפאת הטרשת והם לא באים במקומם. הם מהווים תוספת שניתן להיעזר בה במקרה הצורך אבל יש חשיבות מאוד גדולה למעקב רפואי צמוד אחת לתקופה.

חני 22

26/06/20 15:49

תודה רבה

רונן חן

28/06/20 20:43

נראה לי ששלושה חודשים הם זמן סביר. כשאני נכנס והרופאה שואלת אם הגרירת רגל זה קטע חדש - ובכלל לא שמתי לב שאני קצת גורר רגל בתחילת הצעד. אישתי והנוירולוגית שלי מזהות מתי אני בהתקף. נראה לי שפעם ב3-4 חודשים זה זמן סביר. לי מאד היה חשוב שרק נוירולוג אחד יטפל בי - לא בכל המרכזים זה ככה. כלום לא מחליף פגישה עם הנוירולוג. 4 חודשים + הודעה במרכז טרשת בעיתות חרום.

חני 22

29/06/20 16:15

תודה

אמונה, שמחה ובטחון

30/06/20 17:58

היי ממליצה לך מממש לעבור לתל השומר שמה שטוב אצלם שהם מרכז הוליסטי- יש שם הכל! אני מאובחנת 4 חודשים וכבר הייתי שם פעמיים בביקור אצל נוירולוג. בעקרון זה כל 3 חודשים. הם גם הציעו לי פסיכולוג ותזונה ואצל התזונאית כבר הייתי.. כל הבדיקות שם.. אם את צריכה ריפוי בעיסוק זה גם שם.. למרות שאני מירושלים אני ממש ממליצה גם לנסוע רחוק כי הם מממש מקיפים הכלל! יש שם גם חדר אחיות טרשת שאת יכולה להתקשר לקבל מענה על כל דבר שאת מרגישה לא בסדר.. היה לי התקף בעין- שדה ראיה וצילומי עינים וכו- הכל שם. והם גם קובעים תורים בזמנים של תורים אחרים.. זה הכי נח שהכל באותו מקום בקיצר.. חח הבנת אותי