מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצההפרעות נוירולוגיות וראומטיות

הפרעות נוירולוגיות וראומטיות

מאיה 1987

24/11/20 20:50

3 תגובות

אשמח לעזרה דחופה.
היי. אני בחורה בת 33. ברקע מחלת קרוהן פעילה.
מזה כמה חודשים החלו אצלי טשטושי ראייה. ואחכ גם כאבי ראש בהנעת הראש. עשו לי ct מח ניקור מותני ו mri מח לשלול לחץ או דלקת. לאחר הניקור פיתחתי post lp ואושפזתי חזרה עם טיפול שמרני של קפאין ומנוחה עם הקלה הכאבי הראש לאחר שבועיים. שוחררתי הביתה בדעה (הזוייה יש לציין) שמצבי הראשוני נובע מסומטיזציה. (שנים לפני שאבחנו את הקרוהן טענו שאני סובלת מכאבי בטן פסיכוסומטיים ולאחר כמה שנים התגלה שהסיבה היא דווקא מחלת קרוהן. הכותרת הזו אכשהו מאז קיימת במחשב ולכן שוב הושלך על זה. )
בכל אופן מאז רק נוספו עוד ועוד סימפטומים חדשים. שריפה ברגליים. דפיקות לב בזמן עמידה וסחרוחרת.וכאבי גב עם הקרנה ליד. עברתי emg ונמצא תגובה ירודה סימפטטית שהצביע לפי הנוירולוג על נוירופתיה סיבים דקים ונוירופתיה אוטונומית (תסמונת pots)
הומלץ לי על ביופסיית סיבים דקים שטרם עשיתי בגלל התורים הרחוקים.
בשבוע האחרון הופיעו תסמינים חדשים חולשה בשרירים ממש קושי ללכת להשתמש בידיים וחולשה לשבת זקוף. טשטוש הראייה בעין ימין התדרדר גם הוא עוד יותר. ניגשתי למיון ולאחר בדיקות דם באופן הזוי שוחררתי הביתה. בטענה שעברתי כמה חודשים קודם בירור במחלקה נויירולוגית(הם לא עשו כלום מעבר לניקור). אני מרגישה שמצבי מתדרדר מיום ליום ואני רק שוכבת במיטה בלי יכולת לעשות כלום.
מה אפשר לעשות כדי שיאשפזו אותי לבירור רציני?
הכותרת הזו במחשב לא נותת לאף אחד להתייחס אליי ברצינות. אשמח לעצות. (התורים נוירולוגים בקופת חולים רחוקים מאוד. הרופא משפחה הפנה פעמיים בתקופה הזו למיון ושחררו הביתה עקב הסיבות שכבר פירטתי. אני אובדת עצות. מה ניתן לעשות?

תגובות

מישל ד

27/11/20 3:11

וואו זה נשמע ממש חוסר אונים!! אני חושבת שאף אחד לא יכול לומר שתוצאות emg שציינת הן סומטיות. לא תמיד אכן יש הרבה מה להרוויח מאשפוז.. אולי שווה לך לנסות להקדים את התור לבדיקה או למצוא מקום עם תור מוקדם יותר. זה בהחלט מדאיג כשאתה לא מבין מה קורה עם הגוף שלך. אולי תלכי שוב לנוירולוג שיראה את המצב שלך ויסביר לך מה זה יכול להיות ובמיוחד עד כמה זה דחוף.. תעדכני!!

ד"ר אסתר גנלין

מומחה כמוני

27/11/20 17:03

אנה בל שלום ליבי ליבי על מה שאת עוברת. אכן, כשיש תלונות מורכבות שמערבות מספר מערכות אני מוצאת לא פעם שהמטופלים נופלים בין הכיסאות. צריך רופא אחד פנימאי שיהיה מנהל המקרה וידע לייצג אותך נאמנה בתהליך המייגע מול הרופאים המומחים. לצערי, את לא יכולה לנהל את עצמך במערכת הבירוקרטית של הרפואה. כאשר אני קוראת את מה שכתבת עולים כמה דברים הכרחיים: 1. האם נוירואופטלמולוג בדק אותך-האם ביצעו OCT ושדה ראיה . או שלחו לבדיקת VEP ? זה קריטי להבין מה פשר התלונות בראייה. על זה צריך להתעקש. אני בטוחה שרופא המשפחה יוכל לעזור לך בכך. 2. שווה להפנותך למרפאה אוטונומית- יש כזו בשיבא , יש באיכילוב . לסגור את נושא ה- POTS יש בדיקות שמאבחנות תסמונת זו וחבל לא לסגור את הפינה 3. נראה שאין מנוס גם מלעשות ביופסיה - לא מכירה דרך אחרת לאבחן נוירופתיה של סיבים דקים 4. בלי קשר ועם קשר- ממליצה שתשיגי עזרה לתמיכה רגשית. לא כי אני חושבת שאת פסיכוסומטית. אלא בגלל שאת עוברת תקופה לא פשוטה. את סובלת מקרוהן. כל מתח נפשי מעצים את המחלה הבסיסית. כשאת בתוך הריצות, את מאבדת רזרבות נפשיות, גורם מקצועי מבחוץ שלא מעורב רגשית יכול לתת לך תמיכה לצלוח את המהלך ביתר קלות. מתנצלת בשם המערכת שזה מה שאת צריכה לעבור. הלוואי והייתי יכולה לעזור לך יותר מה שאת כן יכולה לעשות זה למצוא את רופא המשפחה המתאים ולגייס אותו לנהל את המקרה עד להבנה הסופית. רפואה שלמה . בשורות טובות.

אדמונית 1

27/11/20 17:32

עניתי לך בפורום אחר, כשהגעתי למיון אושפזתי ונעשו המון בדיקות. ליבי ליבי איתך, כי אני יודעת בדיוק מה את עוברת, עברתי זאת במשך מס' שנים, בדיקות, אישפוזים, טיפולים שונים, השערות שונות למרות השלילה בבדיקות. אני 8 שנים מההתחלה, אם תשאלי אותי בוודאות מה יש לי, לא אוכל לענות לך. מאחלת לך חוויה אחרת , שיגלו מהר מה הבעיה בוודאות , לפחות תדעי שאת מקבלת את הטיפול המתאים. אני מקבלת טיפול, מה הוא עושה? כלום, למה אני מקבלת? לא יודעת, אולי כדי להגיד שמטפלים בי. ויסלחו לי הרופאים שכך אני מתבטאת, עברתי במספר בתי חולים, מהטובים והמוערכים בארץ, עדיין לא מצאתי מענה לשאלה: מה יש לי. בהצלחה

כדאי לך לקרוא גם את זה