מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהכמה שאלות לאיבחון טרשת נפוצה

כמה שאלות לאיבחון טרשת נפוצה

21/01/21 12:14
10 תגובות

שלום אני בן 26
רציתי לשאול את המומחים פה בנושא של טרשת נפוצה
כארבעה חודשים אני מרגיש כאבים ביד כאילו אין זרימה של דם לאיזורים שונים ביד וכן רדימות בידיים כמו כן כאבים באצבעות והכי גרוע כמו חוסר איזון בראש כאילו צד אחד בראש תקין וחצי עם סחרחורות וזה פשוט מחרפן אותי כאילו המוח מתחרפן כשניסיתי להסביר לאנשים מה אני מרגיש תיארתי את זה כאילו שתכניס שתי אצבעות באותו יד אחת ליד השנייה אצבע אחת למים רותחים ואצבע אחת למים קפואים המוח פשוט לא יכול להגיב לדבר כזה
עשיתי mri במוח ומצאו אצלי מספר מוקדים מרובים לא ספציפיים בחומר הלבן בהמיספרות הצרבליות
הנוירולוג לא שלל טרשת נפוצה ולכן הפנה אותי גם לmri עמוד שידרה צווארי וכן mri עמוד שידרה גבי
בבדיקה יצא שיש לי רק בלט דיסק דיפוזי בכמה חוליות בצוואר ( לא משהו רציני רק משיק לשק הדרואלי ולא ממש לוחץ הנוירולוג אמר שזה לא מזה ) ואין דבר שיכול להעיד על טרשת נפוצה כלומר אין שינוי במבנה עמוד השידרה. לאחר מכן הוא הפנה אותי לבדיקת ניקור מותני שהתוצאות חזרו לצערי חיוביות ונמצאו נוגדנים אלגוקליניים
בכדי לשלול שהנוגדנים נמצאים בנוזל עמוד שידרה כתוצאה ממחלות אחרות הוא הפנה לבדיקות דם של כל מיני דברים כגון hiv tsh וכו והם חזרו תקינות
ורציתי לשאול כמה שאלות
1. האם יש אפשרות שחליתי בטרשת נפוצה כי לכאורה הכל מפנה לשם (התסמינים, הנוגדנים האולגקליניים בנוזל עמוד שידרה, הבדיקות התקינות של שאר האופציות למרות שאין שינוי דיסקופי במבנה עמוד השידרה והmri של העמוד שידרה תקין
כלומר האם יש מצב שאדם יחלה בטרשת נפוצה ולא יהיה שינוי במבנה עמוד השידרה ?!
2. הכאבים האלה שתיארתי למעלה הם הרבה יותר מהתקפים הם נמצאים איתי באופן יומיומי והבנתי שטרשת זה בא בהתקפים האם יש אפשרות של טרשת כזאת?!
3. בימים האחרונים התחיל להיות לי ממש חולשה ביד ורעידות ביד ימין ושתי אצבעות ממש קופצות באופן בלתי רציני כאילו אני מקבל זרמים חשמליים מה זה יכול להיות?!
4. מאז הבדיקה של הניקור מותני שנעשתה תחת טשטוש יש לי כאב נקודתי כנראה באיזור שהכניסו לי את המחט זה בגב תחתון מצד ימין מה שגורם לי כאב וקושי בלהתכופף. עבר כבר חודש וחצי מהבדיקה זה תקין?!
תודה רבה לכל העונים זה ממש חשוב לי


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
21/01/21 12:44

הי מור תודה על השיתוף אנסה לענות לך שאלה שאלה. 1. ייתכן שאכן יש לך טרשת אבל את האבחנה הסופית יעשה רק הנירולוג. אין קשר בין מבנה עמוד השדרה לטרשת, מה שאפשר היה לראות בתוצאות ה mri של עמוד השדרה זה נגעים כמו שהיו במוח אבל זה ממש לא מחייב שיהיו. 2. יש גם וגם, יכולים להיות התקפים שבאים והולכים ויכולים להיות דברים קבועים. אצל כל אחד זה שונה וגם משתנה אצל אותו אדם במהלך השנים. 3. יכול להיות קשור לאותה בעיה רפואית שאותה אתה מנסה למצוא ויכול להיות תגובה למתח שאתה נמצא בו כתוצאה מהחיפוש. 4. לא מוכרת לי התופעה. אני חושבת שאתה בכוון הנכון בברור ונמצא בידיים טובות. ממליצה לך ללוות את התהליך בתמיכה רגשית שיכולה מאוד להקל אליך לצלוח את התקופה. מוזמן להמשיך ולשתף בהצלחה

Mor30180
21/01/21 16:48

קודם כל תודה רבה על המענה המהיר לא מובן מאליו הרצון לענות ולתרום מהידע שלך על חשבון הזמן שלך
שנית רציתי לשאול למה בדיוק הכוונה תמיכה רגשית האם לפסיכולוג ואם כן אם יש בזה סוגים שונים של פסיכולוגים כמו תת תחום או משהו אחר
או שכוונתך תמיכה רגשית מסוג אחר
כמו כן רציתי לשאול אם האבחנה במידה וקובע הנוירולוג שזה אכן טרשת נפוצה היא סופית או ששווה להתייעץ עם עוד מומחה לפני שמתחילים טיפול תרופתי שהבנתי שיש לו תופעות לוואי ואם מתחילים זה אל חזור
והאם יש דרך להימנע מטיפול תרופתי ברפואה טבעית או משהו אחר?! 
ושוב תודה על ההיענות לעזור

עינת-מילר
מוביל קהילה
21/01/21 17:21

תמיכה רגשית יכולה להיות פסיכולוג, כזה עם או בלי התמחות הרפואי, פסיכוטרפיה, דרמה טרפיה, או כל טרפיה אחרת. אני מאמינה שמה שמרגיש לך נכון הוא הנכון. לגבי חוות דעת נוספת זו תמיד אפשרות במידה ואתה תרגיש לא בטוח עם מה שתקבל. לפעמים זה שווה רק בשביל השקט הנפשי. לגבי טיפול תרופתי, יש הרבה אפשרויות קונבנציונליות, תמיד מנסים להתאים לכל אחד את החליפה הכי נכונה. כאן יש תופעות לוואי אבל הן לא חייבות להופיע וגם עם כן הן חולפות אחרי תקופת שימוש. אפשר להפסיק טיפול, אפשר לשנות טיפול ואפשר גם לא ישר להתחיל טיפול. אלו סוגיות שדנים אליהן ביחד עם הרופא המטפל ומחליטים ביחד. אין כללי ברזל. לגבי דרך טבעית, לצערי לא קיימת. יש כמובן תמיכה טבעית על ידי ספורט, תזונה מאוזנת, שינה טובה ותמיכה ריגשת בתקופות שצריך. בקיצור לחיות בריא כמו שהאני ממליצה לכל אדם ללא קשר לטרשת או כל מחלה אחרת. ושמחה שאני יכולה לעזור :smile:

חן71
21/01/21 18:04

שלום מור. אני מניח שכעת אתה כבר מטופל במרפאת טרשת או שלפחות כבר נקבע לך תור. שם תקבל את התשובות הטובות ביותר והנכונות למצב שלך. לגבי התחושות וההתקף - לי יש מצב קבוע של כפות רגליים חמות אש בלילה. צריך פשוט ללמוד להתמודד ולחיות עם זה. גם אני עדיין לומד אחרי שאובחנתי בספטמבר האחרון והתחלתי טיפול. שיהיה בהצלחה.

Mor30180
21/01/21 19:22

עוד שאלה וסורי אם אני חופר די מפחידה אותי המחלה הזאת והחשש שאהפוך לסיעודי לא יכול לדמיין את עצמי מבחור בן 26 בריא שכל החיים לפניו לאדם שעם השנים יהפוך חס ושלום ליותר ויותר מוגבל בדברים הכי פשוטים שעד עכשיו באו לי ובאים לכולם בטבעי ובלי מאמץ רציתי לשאול עד כמה באמת המחלה פוגעת בשגרת החיים ועד כמה המצב מחמיר עם הזמן והאם היא מקצרת את תוחלת החיים

עינת-מילר
מוביל קהילה
21/01/21 19:52

בניבוי עתידות אני לא חזקה אז כמו שאני יכולה להבטיח לך שלא תיפגע בתאונת דרכים בהמשך חייך אז אני לא יכולה לומר לך מה הטרשת, אם יש לך , תעשה לך. אבל - הסתברותית הסיכוי לתאונה גדול יותר. אני עם הורשת כבר יותר מ 25 שנה ועשיתי הרבה: התחתנתי, למדתי, ילדתי, יש לי חגורה שחורה בקרב מגע ואני עובדת. לומר שאני ללא פגיעה זה שקר אבל הפגיעה לא מנעה ממני להתקדם ולהנות בחיים.

Mor30180
21/01/21 20:12

מהמעט שאני כאן כבר את מהווה בשבילי מקור להשראה הבחירה שלך לא להתקרבן ולהגיד אני מסכנה וקשה לי אלא ללכת ולבחור בלהמשיך לחיות כמו שרצית היא פשוט מעוררת השראה אשמח אם תייעצי לי קצת מהניסיון שלך איך באמת לא לפחד במידה וזאת אכן תהיה האבחנה ולהמשיך קדימה כרגע פשוט זה קשה לי לקבל את זה שיש סיכוי די גדול שאני חולה במחלה שאין לה באמת תרופה אלא יותר טיפולים שמשתדלים למנוע החמרה ושוב תודה רבה וסליחה על כל הזמן שאת צריכה לפנות מזמנך עבורי

עינת-מילר
מוביל קהילה
21/01/21 20:39

מור אני עושה את זה בשמחה ונהנת מהעובדה שאני יכולה לעזור לך ולאחרים. נראה לי שעכשיו הכי נכון יהיה לך להמשיך בברור תוך תמיכה וליווי רגשי כפי שכתבתי לך בבוקר. זה ייתן לך מקום בטוח לדבר על הכל מבלי לחוש רגשות אשמה ומבלי להתנצל. (אפילו כאן התנצלת שאתה גוזל מזמני).

ד-ר-אסתר--גנלין
מומחה כמוני
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
21/01/21 21:28

שלום מור אני רואה שכבר קבלת תשובה למרבית השאלות ואשמח לסכם בקצרה: אכן מחלת הטרשת לא חייבת לערב את חוט השדרה. בדיקת האוליגו קלונל איננה ספציפית לטרשת .היא עשויה להיות חיובית גם במצבים אחרים ואפילו בנוכחות נגעים בחומר לבן שאינם טרשת נפוצה. זה נכון שמרבית האנשים המבוגרים (לא ילדים) עם טרשת יימצאו חיוביים לבדיקה זו, וזה נכון שהבדיקה נכנסה לקריטריונים של האבחנה אבל היא לא מדד יחיד. תשובת ההדמיה שקבלת- נגעים לא ספציפיים דוקא מפחיתה מהעניין, כשיש נגעים אופיניים במראה ובפיזור בדר"כ נוהגים לכתוב נגעים דה מאילנטיבים או נגעים חשודים למהלך דה מילאנטיבי וכו. עצם זה שכתוב לא ספציפיים מחזק שהתמונה כרגע איננה טיפוסית. כמובן שדעתי מתבססת רק על מה שכתבת מבלי לצפות בהדמיה או לבדוק בדיקה נוירולוגית. בטרשת לא חייב להיות מהלך התקפי. כאב נקודתי באיזור הבדיקה שנמשך כבר חודש וחצי ומנגד לא מחמיר או מתפתח לכדי משהו מוגדר- מרגיש לי יותר כמו סף רגישות גבוה ופחות משהו אורגני. לו היה זיהום או דלף מאיזור הניקור הייתי מצפה לדינמיקה החמרתית. לפעמים הגוף מנציח את החוויה אם זו נצרבה כמשהו מלחיץ חוויתית. לשקט הנפשי בקש מהרופא המטפל להציץ ולהתרשם. לנוכח ריבוי התלונות הסנסוריות הייתי ממליצה להשלים בדיקות כמו ויטמין B12, פריטין. סרולוגיה לצליאק אם לא נלקחו עד כה. מהתיאור הכולל אני מתרשמת שהגעת למצב בו סף הרגישות למיחושים מאוד נמוך ואין לי ספק שזה גם פועל יוצא של הסטרס בו אתה נמצא כרגע. בהחלט מובנת הסיטואציה, החוסר וודאות, החשש מהבאות. בשלב זה הייתי מרפה מהעיסוק בכן לא טרשת, כי עובדתית כרגע נשמע שאין קריטריונים לאבחנה. והעיסוק הזה לא מקדם אלא רק מחליש את הנפש והגוף כאחד. כעת אני ממליצה לרכז את כל האנרגיות ותשומת הלב לחיזוק האמונה. האמונה ביכולת הגוף להגיע לאיזון, האמונה שעשית כל מה שאתה יכול וכרגע הזמן לשחרר ולתת לדברים להסתדר. להיות במעקב רפואי ולתת לנוירולוג המטפל להשלים את הברור. האמונה שיש כח מכוון ושדברים מתרחשים עם סיבה. שזה מסע בו אתה נבחן בהרבה יכולות שיש לך ואתה עתיד לגלות. בכל התמודדות יש מתנה. שהפחד זו בחירה גרועה שאין טעם לאמץ "אין לנו לפחד אלא מן הפחד עצמו". דע שבריאות וחולי הם מצבי תודעה. לא בכדי נאמר "נפש בריאה בגוף בריא ". יש להתמלא בבטחון שהכל בסופו של דבר לטובה. אלו לא קלישאות מופרכות, זוהי דרך חיים. מאחלת לך שבמסע הזה תקבל כלים חדשים להתמודדות , תרכוש בטחון בדרך ולא תפחד מהתוצאות. בריאות שלמה

Mor30180
22/01/21 9:00

תודה רבה לך ענת על כל התמיכה אין ספק שעזרת לי מאוד כמו כן תודה לך אסתר די הרגעת אותי ניכרת השליטה שלך והידע גם בפן הרפואי וגם הנפשי פשוט קלעת בדיוק למצבי הנפשי אקח את דברייך לתשומת ליבי גם בלנסות לתת שלווה לנפש והגוף מהמרדף אחרי האבחנה לפעמים פשוט התסכול הכי עמוק נובע מהמקום בו אתה לא יודע מה בדיוק יש לך וממה אתה סובל כלומר אם הייתי יודע באבחנה סופית ממה אני סובל הרבה יותר קל להתמודד אבל כשאתה לא יודע וגם הרופאים לא בדיוק יודעים ועדיין מנסים לגלות זה הכי מתסכל לא סתם אמרו חז"ל אין שמחה כהתרת ספיקות הספק הוא הכי מתסכל כי אתה הולך לפעמים להכי גרוע אשתדל ממש לתת שיחרור לנפש לשחרר את החרדות לעשות ספורט לנסות להפחית סטרס לקבל תמיכה רגשית במידת הצורך כמו כן אבצע את הבדיקות שהמלצת עליהם תודה רבה רבה לכם כיף לדעת שיש אנשים שקמים בבוקר כדי לעזור ולתרום מזמנם לאנשים שהם אפילו לא מכירים תודה