מנהלי קהילה
מובילי קהילה
כמה שאלות לאיבחון טרשת נפוצה
שלום אני בן 26
רציתי לשאול את המומחים פה בנושא של טרשת נפוצה
כארבעה חודשים אני מרגיש כאבים ביד כאילו אין זרימה של דם לאיזורים שונים ביד וכן רדימות בידיים כמו כן כאבים באצבעות והכי גרוע כמו חוסר איזון בראש כאילו צד אחד בראש תקין וחצי עם סחרחורות וזה פשוט מחרפן אותי כאילו המוח מתחרפן כשניסיתי להסביר לאנשים מה אני מרגיש תיארתי את זה כאילו שתכניס שתי אצבעות באותו יד אחת ליד השנייה אצבע אחת למים רותחים ואצבע אחת למים קפואים המוח פשוט לא יכול להגיב לדבר כזה
עשיתי mri במוח ומצאו אצלי מספר מוקדים מרובים לא ספציפיים בחומר הלבן בהמיספרות הצרבליות
הנוירולוג לא שלל טרשת נפוצה ולכן הפנה אותי גם לmri עמוד שידרה צווארי וכן mri עמוד שידרה גבי
בבדיקה יצא שיש לי רק בלט דיסק דיפוזי בכמה חוליות בצוואר ( לא משהו רציני רק משיק לשק הדרואלי ולא ממש לוחץ הנוירולוג אמר שזה לא מזה ) ואין דבר שיכול להעיד על טרשת נפוצה כלומר אין שינוי במבנה עמוד השידרה. לאחר מכן הוא הפנה אותי לבדיקת ניקור מותני שהתוצאות חזרו לצערי חיוביות ונמצאו נוגדנים אלגוקליניים
בכדי לשלול שהנוגדנים נמצאים בנוזל עמוד שידרה כתוצאה ממחלות אחרות הוא הפנה לבדיקות דם של כל מיני דברים כגון hiv tsh וכו והם חזרו תקינות
ורציתי לשאול כמה שאלות
1. האם יש אפשרות שחליתי בטרשת נפוצה כי לכאורה הכל מפנה לשם (התסמינים, הנוגדנים האולגקליניים בנוזל עמוד שידרה, הבדיקות התקינות של שאר האופציות למרות שאין שינוי דיסקופי במבנה עמוד השידרה והmri של העמוד שידרה תקין
כלומר האם יש מצב שאדם יחלה בטרשת נפוצה ולא יהיה שינוי במבנה עמוד השידרה ?!
2. הכאבים האלה שתיארתי למעלה הם הרבה יותר מהתקפים הם נמצאים איתי באופן יומיומי והבנתי שטרשת זה בא בהתקפים האם יש אפשרות של טרשת כזאת?!
3. בימים האחרונים התחיל להיות לי ממש חולשה ביד ורעידות ביד ימין ושתי אצבעות ממש קופצות באופן בלתי רציני כאילו אני מקבל זרמים חשמליים מה זה יכול להיות?!
4. מאז הבדיקה של הניקור מותני שנעשתה תחת טשטוש יש לי כאב נקודתי כנראה באיזור שהכניסו לי את המחט זה בגב תחתון מצד ימין מה שגורם לי כאב וקושי בלהתכופף. עבר כבר חודש וחצי מהבדיקה זה תקין?!
תודה רבה לכל העונים זה ממש חשוב לי
עינת מילר
הי מור תודה על השיתוף אנסה לענות לך שאלה שאלה. 1. ייתכן שאכן יש לך טרשת אבל את האבחנה הסופית יעשה רק הנירולוג. אין קשר בין מבנה עמוד השדרה לטרשת, מה שאפשר היה לראות בתוצאות ה mri של עמוד השדרה זה נגעים כמו שהיו במוח אבל זה ממש לא מחייב שיהיו. 2. יש גם וגם, יכולים להיות התקפים שבאים והולכים ויכולים להיות דברים קבועים. אצל כל אחד זה שונה וגם משתנה אצל אותו אדם במהלך השנים. 3. יכול להיות קשור לאותה בעיה רפואית שאותה אתה מנסה למצוא ויכול להיות תגובה למתח שאתה נמצא בו כתוצאה מהחיפוש. 4. לא מוכרת לי התופעה. אני חושבת שאתה בכוון הנכון בברור ונמצא בידיים טובות. ממליצה לך ללוות את התהליך בתמיכה רגשית שיכולה מאוד להקל אליך לצלוח את התקופה. מוזמן להמשיך ולשתף בהצלחה
Mor30180
קודם כל תודה רבה על המענה המהיר לא מובן מאליו הרצון לענות ולתרום מהידע שלך על חשבון הזמן שלך
שנית רציתי לשאול למה בדיוק הכוונה תמיכה רגשית האם לפסיכולוג ואם כן אם יש בזה סוגים שונים של פסיכולוגים כמו תת תחום או משהו אחר
או שכוונתך תמיכה רגשית מסוג אחר
כמו כן רציתי לשאול אם האבחנה במידה וקובע הנוירולוג שזה אכן טרשת נפוצה היא סופית או ששווה להתייעץ עם עוד מומחה לפני שמתחילים טיפול תרופתי שהבנתי שיש לו תופעות לוואי ואם מתחילים זה אל חזור
והאם יש דרך להימנע מטיפול תרופתי ברפואה טבעית או משהו אחר?!
ושוב תודה על ההיענות לעזור
עינת מילר
תמיכה רגשית יכולה להיות פסיכולוג, כזה עם או בלי התמחות הרפואי, פסיכוטרפיה, דרמה טרפיה, או כל טרפיה אחרת. אני מאמינה שמה שמרגיש לך נכון הוא הנכון. לגבי חוות דעת נוספת זו תמיד אפשרות במידה ואתה תרגיש לא בטוח עם מה שתקבל. לפעמים זה שווה רק בשביל השקט הנפשי. לגבי טיפול תרופתי, יש הרבה אפשרויות קונבנציונליות, תמיד מנסים להתאים לכל אחד את החליפה הכי נכונה. כאן יש תופעות לוואי אבל הן לא חייבות להופיע וגם עם כן הן חולפות אחרי תקופת שימוש. אפשר להפסיק טיפול, אפשר לשנות טיפול ואפשר גם לא ישר להתחיל טיפול. אלו סוגיות שדנים אליהן ביחד עם הרופא המטפל ומחליטים ביחד. אין כללי ברזל. לגבי דרך טבעית, לצערי לא קיימת. יש כמובן תמיכה טבעית על ידי ספורט, תזונה מאוזנת, שינה טובה ותמיכה ריגשת בתקופות שצריך. בקיצור לחיות בריא כמו שהאני ממליצה לכל אדם ללא קשר לטרשת או כל מחלה אחרת. ושמחה שאני יכולה לעזור :smile:
חן71
שלום מור. אני מניח שכעת אתה כבר מטופל במרפאת טרשת או שלפחות כבר נקבע לך תור. שם תקבל את התשובות הטובות ביותר והנכונות למצב שלך. לגבי התחושות וההתקף - לי יש מצב קבוע של כפות רגליים חמות אש בלילה. צריך פשוט ללמוד להתמודד ולחיות עם זה. גם אני עדיין לומד אחרי שאובחנתי בספטמבר האחרון והתחלתי טיפול. שיהיה בהצלחה.
Mor30180
עוד שאלה וסורי אם אני חופר די מפחידה אותי המחלה הזאת והחשש שאהפוך לסיעודי לא יכול לדמיין את עצמי מבחור בן 26 בריא שכל החיים לפניו לאדם שעם השנים יהפוך חס ושלום ליותר ויותר מוגבל בדברים הכי פשוטים שעד עכשיו באו לי ובאים לכולם בטבעי ובלי מאמץ רציתי לשאול עד כמה באמת המחלה פוגעת בשגרת החיים ועד כמה המצב מחמיר עם הזמן והאם היא מקצרת את תוחלת החיים
עינת מילר
בניבוי עתידות אני לא חזקה אז כמו שאני יכולה להבטיח לך שלא תיפגע בתאונת דרכים בהמשך חייך אז אני לא יכולה לומר לך מה הטרשת, אם יש לך , תעשה לך. אבל - הסתברותית הסיכוי לתאונה גדול יותר. אני עם הורשת כבר יותר מ 25 שנה ועשיתי הרבה: התחתנתי, למדתי, ילדתי, יש לי חגורה שחורה בקרב מגע ואני עובדת. לומר שאני ללא פגיעה זה שקר אבל הפגיעה לא מנעה ממני להתקדם ולהנות בחיים.
Mor30180
מהמעט שאני כאן כבר את מהווה בשבילי מקור להשראה הבחירה שלך לא להתקרבן ולהגיד אני מסכנה וקשה לי אלא ללכת ולבחור בלהמשיך לחיות כמו שרצית היא פשוט מעוררת השראה אשמח אם תייעצי לי קצת מהניסיון שלך איך באמת לא לפחד במידה וזאת אכן תהיה האבחנה ולהמשיך קדימה כרגע פשוט זה קשה לי לקבל את זה שיש סיכוי די גדול שאני חולה במחלה שאין לה באמת תרופה אלא יותר טיפולים שמשתדלים למנוע החמרה ושוב תודה רבה וסליחה על כל הזמן שאת צריכה לפנות מזמנך עבורי
עינת מילר
מור אני עושה את זה בשמחה ונהנת מהעובדה שאני יכולה לעזור לך ולאחרים. נראה לי שעכשיו הכי נכון יהיה לך להמשיך בברור תוך תמיכה וליווי רגשי כפי שכתבתי לך בבוקר. זה ייתן לך מקום בטוח לדבר על הכל מבלי לחוש רגשות אשמה ומבלי להתנצל. (אפילו כאן התנצלת שאתה גוזל מזמני).
ד"ר אסתר גנלין
שלום מור אני רואה שכבר קבלת תשובה למרבית השאלות ואשמח לסכם בקצרה: אכן מחלת הטרשת לא חייבת לערב את חוט השדרה. בדיקת האוליגו קלונל איננה ספציפית לטרשת .היא עשויה להיות חיובית גם במצבים אחרים ואפילו בנוכחות נגעים בחומר לבן שאינם טרשת נפוצה. זה נכון שמרבית האנשים המבוגרים (לא ילדים) עם טרשת יימצאו חיוביים לבדיקה זו, וזה נכון שהבדיקה נכנסה לקריטריונים של האבחנה אבל היא לא מדד יחיד. תשובת ההדמיה שקבלת- נגעים לא ספציפיים דוקא מפחיתה מהעניין, כשיש נגעים אופיניים במראה ובפיזור בדר"כ נוהגים לכתוב נגעים דה מאילנטיבים או נגעים חשודים למהלך דה מילאנטיבי וכו. עצם זה שכתוב לא ספציפיים מחזק שהתמונה כרגע איננה טיפוסית. כמובן שדעתי מתבססת רק על מה שכתבת מבלי לצפות בהדמיה או לבדוק בדיקה נוירולוגית. בטרשת לא חייב להיות מהלך התקפי. כאב נקודתי באיזור הבדיקה שנמשך כבר חודש וחצי ומנגד לא מחמיר או מתפתח לכדי משהו מוגדר- מרגיש לי יותר כמו סף רגישות גבוה ופחות משהו אורגני. לו היה זיהום או דלף מאיזור הניקור הייתי מצפה לדינמיקה החמרתית. לפעמים הגוף מנציח את החוויה אם זו נצרבה כמשהו מלחיץ חוויתית. לשקט הנפשי בקש מהרופא המטפל להציץ ולהתרשם. לנוכח ריבוי התלונות הסנסוריות הייתי ממליצה להשלים בדיקות כמו ויטמין B12, פריטין. סרולוגיה לצליאק אם לא נלקחו עד כה. מהתיאור הכולל אני מתרשמת שהגעת למצב בו סף הרגישות למיחושים מאוד נמוך ואין לי ספק שזה גם פועל יוצא של הסטרס בו אתה נמצא כרגע. בהחלט מובנת הסיטואציה, החוסר וודאות, החשש מהבאות. בשלב זה הייתי מרפה מהעיסוק בכן לא טרשת, כי עובדתית כרגע נשמע שאין קריטריונים לאבחנה. והעיסוק הזה לא מקדם אלא רק מחליש את הנפש והגוף כאחד. כעת אני ממליצה לרכז את כל האנרגיות ותשומת הלב לחיזוק האמונה. האמונה ביכולת הגוף להגיע לאיזון, האמונה שעשית כל מה שאתה יכול וכרגע הזמן לשחרר ולתת לדברים להסתדר. להיות במעקב רפואי ולתת לנוירולוג המטפל להשלים את הברור. האמונה שיש כח מכוון ושדברים מתרחשים עם סיבה. שזה מסע בו אתה נבחן בהרבה יכולות שיש לך ואתה עתיד לגלות. בכל התמודדות יש מתנה. שהפחד זו בחירה גרועה שאין טעם לאמץ "אין לנו לפחד אלא מן הפחד עצמו". דע שבריאות וחולי הם מצבי תודעה. לא בכדי נאמר "נפש בריאה בגוף בריא ". יש להתמלא בבטחון שהכל בסופו של דבר לטובה. אלו לא קלישאות מופרכות, זוהי דרך חיים. מאחלת לך שבמסע הזה תקבל כלים חדשים להתמודדות , תרכוש בטחון בדרך ולא תפחד מהתוצאות. בריאות שלמה
Mor30180
תודה רבה לך ענת על כל התמיכה אין ספק שעזרת לי מאוד כמו כן תודה לך אסתר די הרגעת אותי ניכרת השליטה שלך והידע גם בפן הרפואי וגם הנפשי פשוט קלעת בדיוק למצבי הנפשי אקח את דברייך לתשומת ליבי גם בלנסות לתת שלווה לנפש והגוף מהמרדף אחרי האבחנה לפעמים פשוט התסכול הכי עמוק נובע מהמקום בו אתה לא יודע מה בדיוק יש לך וממה אתה סובל כלומר אם הייתי יודע באבחנה סופית ממה אני סובל הרבה יותר קל להתמודד אבל כשאתה לא יודע וגם הרופאים לא בדיוק יודעים ועדיין מנסים לגלות זה הכי מתסכל לא סתם אמרו חז"ל אין שמחה כהתרת ספיקות הספק הוא הכי מתסכל כי אתה הולך לפעמים להכי גרוע אשתדל ממש לתת שיחרור לנפש לשחרר את החרדות לעשות ספורט לנסות להפחית סטרס לקבל תמיכה רגשית במידת הצורך כמו כן אבצע את הבדיקות שהמלצת עליהם תודה רבה רבה לכם כיף לדעת שיש אנשים שקמים בבוקר כדי לעזור ולתרום מזמנם לאנשים שהם אפילו לא מכירים תודה