מנהלי קהילה
מובילי קהילה
DMT’s המותרים עם חוסר ב G6PD+ כאב שנותר חידה לא פתורה
שלום, יש לי שתי שאלות שממש אודה לאחד הרופאים (או מישהו אחר שבטוח במאה אחוז) אם תוכלו לייעץ לי לגביהן, במיוחד הראשונה חשובה לי כרגע מאחר ואמורה להתחיל עם התרופה ממש אוטוטו:
1. האם יש אחד מרשימת הDMT's לטיפול בMS (שמסתבר שיש לי גם אם טרם עיכלתי את העניין הזה) שאסור עם חוסר ב G6PD? אני מניחה שלא אבל רוצה לוודא כי מתגוררת בהולנד
והם לא מבינים בזה פה כלום ולא יודעים לומר לי בוודאות (מתכננת להתחיל אובג׳יו ככל הנראה אבל אשמח לדעת לגבי כולן כדי שאוכל להחליף במידת הצורך) שואלת לגבי תרופות פומיות + זריקות +עירויים.
2. מותן שמאל כואבת לי מאוד כבר שנתיים 24/7. הייתי פה אצל כל רופא אפשרי והם לא מוצאים את הסיבה. בדיקות שנערכו:
בדיקת דם ושתן
*אולטרסאונד כליות ובטן תחתונה
*סיטי בטן [לשלילת אבנים כי ב U.S לא היתה בטוחה].
אולטרסאונד ואגינלי.
*ביקור במיון [שם שוב רק דם ושתן]
*בדיקת נוירולוג שאמר שאין לי כלום ודי זלזל
EEG*
*כירורג (לשלילת עצב כלוא, שלל)
* פיזיותרפיה מנואלית [לא עזר].
* MRI ע״ש שיצא תקין בזמנו לדבריהם
*שלילת ACNES אצל הרופא שהכי מתמחה בכך בהולנד אם לא בעולם (אמר שלדעתו מדובר בבעיה נוירולוגית כלשהי)
*טופלתי במרפאת כאב שם הזריקו לי חומר מאלחש לנקודה ליד עמוד השדרה , כאב מאוד וגם לא עזר.
*רופאת המשפחה בארץ העלתה את האופציה שאולי מדובר ב PHN (אבל הבנתי שכבר אין דרך לדעת כרגע).
אין לי גישה לאף תוצאה מהבדיקות, פה הכל עובר דרך הצוות הרפואי בלבד (יש לי רק את הדיסקים האחרונים של שתי בדיקות ה MRI שנערכו והובילו לאבחנה זו). האם יש סיכוי שהכאב הזה הוא מה MS שלצערי הרב אובחן לאחרונה..?
ואם לא-מה נותר לעשות..? כלום..? האם שמן cbd יכול לעזור..?
תודה רבה לכם
עינת מילר
הי רייצ׳ל על התרופה אני לא יודעת לעזור, מקווה שאחד הרופאים ידע. לגבי הכאב במותן לא ממש הצלחתי להבין את המיקום וגם עד כמה הוא מורגש כקרוב לחלק החיצוני או הפנימי של האזור אבל אם יש לך שמן cbd הייתי מנסה למרוח על המקום כמה פעמים ביום, לא יועיל לא יזיק. אני מצאתי שהוא מאוד עוזר לי בכאבים שקרובים לפני השטח החיצוני.
רייצ׳ל
תודה עינת
הכאב הוא באיזור המותן, קצת מקדימה בבטן וקצת מאחורה בגב באיזור זה, כלומר אם מחזיקים את המותן היד פתוחה זה האיזור פלוס כמה סנטימטרים קדימה וכמה אחורה. התחיל עם גירוד, נימול וחוסר תחושה למשך כמה חודשים ואז הפך לכאב קבוע (לא הופיעו שלפוחיות או משהו כזה). הכאב מרגיש פנימי, היה שנה וחצי כמו צבט שמועכת לי את האיברים הפנימיים ועכשיו זה בעיקר כמו שריר תפוס מאוד חזק ומאוד פנימה.
רשמו לי במרפאת כאב שמן CBD לבליעה שמשולב יחד עם אחוז ממש נמוך של THC, זה בבית כבר חודשיים ואני קצת מפחדת לקחת..
עינת מילר
אני משתמשת בקנביס רפואי בעישון עם הרבה cbd כבר שנים וממש מרוויחה מזה הרבה, זה בהחלט יעיל בהתמודדות עם דלקות ולדעתי שווה לך לנסות גם בבלעה ואולי גם במריחה מקומית
רייצ׳ל
אנסה, תודה רבה. לא לפחד מהעובדה שיש שם אחוז ממש נמוך של THC..?
עינת מילר
ממש לא תרגישי אותו אבל אם את רוצה להיות בטוחה אז קחי את השמן בזמן שאת לא מתוכננת לצאת מהבית, אולי בפעם הראשונה והשנייה הגוף יגיב קצת ואז יתרגל. בבליעה התגובה לא מיידית כמו בעישון והיא גם הדרגתית יותר בהופעה שלה ובהעלמות שלה, תתחילי בקטן ותתרשמי. ואם תרגישי בנוח אשמח לשמוע עדכון
רייצ׳ל
תודה רבה 3>
ד"ר יובל כרמון
שלום אין אף תרופה שמיועדת לטרשת נפוצה כטיפול DMT שאני מכיר , שאסורה לשימוש בחולי G6PD וזה כולל אינטרפרונים , קופקסון, פינגולימוד, די מתיל פומראט, טיסאברי, אובאגיו, מייזנט, אוקרליזומאב, מייבנקלאד, למטראדה. לגבי השאלה של הכאב... מאוד קשה לייעץ בפורום הזה לתלונה של כאב ... לצערי זה מצריך מפגש עם רופא שאני מבין שהיו לך הרבה מאלה.... כל טוב ורפואה שלמה
רייצ׳ל
תודה רבה ד״ר כרמון, מעריכה מאוד שלקחת את הזמן להשיב לי.