מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהDMT’s המותרים עם חוסר ב G6PD+ כאב שנותר חידה לא פתורה

DMT’s המותרים עם חוסר ב G6PD+ כאב שנותר חידה לא פתורה

21/01/21 17:14
8 תגובות

שלום, יש לי שתי שאלות שממש אודה לאחד הרופאים (או מישהו אחר שבטוח במאה אחוז) אם תוכלו לייעץ לי לגביהן, במיוחד הראשונה חשובה לי כרגע מאחר ואמורה להתחיל עם התרופה ממש אוטוטו:

1. האם יש אחד מרשימת הDMT's לטיפול בMS (שמסתבר שיש לי גם אם טרם עיכלתי את העניין הזה) שאסור עם חוסר ב G6PD? אני מניחה שלא אבל רוצה לוודא כי מתגוררת בהולנד
והם לא מבינים בזה פה כלום ולא יודעים לומר לי בוודאות (מתכננת להתחיל אובג׳יו ככל הנראה אבל אשמח לדעת לגבי כולן כדי שאוכל להחליף במידת הצורך) שואלת לגבי תרופות פומיות + זריקות +עירויים.

2. מותן שמאל כואבת לי מאוד כבר שנתיים 24/7. הייתי פה אצל כל רופא אפשרי והם לא מוצאים את הסיבה. בדיקות שנערכו:
בדיקת דם ושתן
*אולטרסאונד כליות ובטן תחתונה
*סיטי בטן [לשלילת אבנים כי ב U.S לא היתה בטוחה].
אולטרסאונד ואגינלי.
*ביקור במיון [שם שוב רק דם ושתן]
*בדיקת נוירולוג שאמר שאין לי כלום ודי זלזל
EEG*
*כירורג (לשלילת עצב כלוא, שלל)
* פיזיותרפיה מנואלית [לא עזר].
* MRI ע״ש שיצא תקין בזמנו לדבריהם
*שלילת ACNES אצל הרופא שהכי מתמחה בכך בהולנד אם לא בעולם (אמר שלדעתו מדובר בבעיה נוירולוגית כלשהי)
*טופלתי במרפאת כאב שם הזריקו לי חומר מאלחש לנקודה ליד עמוד השדרה , כאב מאוד וגם לא עזר.
*רופאת המשפחה בארץ העלתה את האופציה שאולי מדובר ב PHN (אבל הבנתי שכבר אין דרך לדעת כרגע).

אין לי גישה לאף תוצאה מהבדיקות, פה הכל עובר דרך הצוות הרפואי בלבד (יש לי רק את הדיסקים האחרונים של שתי בדיקות ה MRI שנערכו והובילו לאבחנה זו). האם יש סיכוי שהכאב הזה הוא מה MS שלצערי הרב אובחן לאחרונה..?
ואם לא-מה נותר לעשות..? כלום..? האם שמן cbd יכול לעזור..?

תודה רבה לכם


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
21/01/21 17:26

הי רייצ׳ל על התרופה אני לא יודעת לעזור, מקווה שאחד הרופאים ידע. לגבי הכאב במותן לא ממש הצלחתי להבין את המיקום וגם עד כמה הוא מורגש כקרוב לחלק החיצוני או הפנימי של האזור אבל אם יש לך שמן cbd הייתי מנסה למרוח על המקום כמה פעמים ביום, לא יועיל לא יזיק. אני מצאתי שהוא מאוד עוזר לי בכאבים שקרובים לפני השטח החיצוני.

רייצ׳ל-
21/01/21 18:49

תודה עינת
הכאב הוא באיזור המותן, קצת מקדימה בבטן וקצת מאחורה בגב באיזור זה, כלומר אם מחזיקים את המותן היד פתוחה זה האיזור פלוס כמה סנטימטרים קדימה וכמה אחורה. התחיל עם גירוד, נימול וחוסר תחושה למשך כמה חודשים ואז הפך לכאב קבוע (לא הופיעו שלפוחיות או משהו כזה). הכאב מרגיש פנימי, היה שנה וחצי כמו צבט שמועכת לי את האיברים הפנימיים ועכשיו זה בעיקר כמו שריר תפוס מאוד חזק ומאוד פנימה.
רשמו לי במרפאת כאב שמן CBD לבליעה שמשולב יחד עם אחוז ממש נמוך של THC, זה בבית כבר חודשיים ואני קצת מפחדת לקחת..

עינת-מילר
מוביל קהילה
21/01/21 18:59

אני משתמשת בקנביס רפואי בעישון עם הרבה cbd כבר שנים וממש מרוויחה מזה הרבה, זה בהחלט יעיל בהתמודדות עם דלקות ולדעתי שווה לך לנסות גם בבלעה ואולי גם במריחה מקומית

רייצ׳ל-
21/01/21 23:06

אנסה, תודה רבה. לא לפחד מהעובדה שיש שם אחוז ממש נמוך של THC..?

עינת-מילר
מוביל קהילה
22/01/21 13:20

ממש לא תרגישי אותו אבל אם את רוצה להיות בטוחה אז קחי את השמן בזמן שאת לא מתוכננת לצאת מהבית, אולי בפעם הראשונה והשנייה הגוף יגיב קצת ואז יתרגל. בבליעה התגובה לא מיידית כמו בעישון והיא גם הדרגתית יותר בהופעה שלה ובהעלמות שלה, תתחילי בקטן ותתרשמי. ואם תרגישי בנוח אשמח לשמוע עדכון

רייצ׳ל-
23/01/21 10:56

תודה רבה 3>

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
23/01/21 22:29

שלום אין אף תרופה שמיועדת לטרשת נפוצה כטיפול DMT שאני מכיר , שאסורה לשימוש בחולי G6PD וזה כולל אינטרפרונים , קופקסון, פינגולימוד, די מתיל פומראט, טיסאברי, אובאגיו, מייזנט, אוקרליזומאב, מייבנקלאד, למטראדה. לגבי השאלה של הכאב... מאוד קשה לייעץ בפורום הזה לתלונה של כאב ... לצערי זה מצריך מפגש עם רופא שאני מבין שהיו לך הרבה מאלה.... כל טוב ורפואה שלמה

רייצ׳ל-
24/01/21 16:04

תודה רבה ד״ר כרמון, מעריכה מאוד שלקחת את הזמן להשיב לי.