מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהיומירה

יומירה

ורדה 44

11/04/21 21:59

14 תגובות

חולה בדלקת מפרקית שגרונית אוטואימונית .מאז שהתחלתי בטיפול ביולוגי יומירה התחלתי להרגיש שאנני מרגישה את כף הרגל .וכאילו אין תחושה שכף הרגל נמצאת בנעל. כל זה קורה לכמה דקות . לא להתייחס? או שזה סימן למחלה חדשה?

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

12/04/21 7:45

הי ורדה אני לא מכירה את מחלתך אבל מהשאלה אני מבינה שאת חוששת שאולי קיבלת עוד מתנה שהיא טרשת. אני יעשה לך סדר קטן בטרשת התקף נקרא התקף רק עם הוא נמשך לפחות 24 שעות. אם מה שאת מרגישה מופיעה ונשאר כמה דקות אז בטוח שאין לו קשר לטרשת. יותר מזה את מספרת שהעניין התחיל אחרי שהתחלת תרופה חדשה. לדעתי יש קשר בין השניים וזו כניראה תופעת לוואי של התרופה. ממליצה לך להתייעץ עם הרופא שנתן לך אותה. ייתכן ויש תקופת הסתגלות לתרופה שאחריה העניין יחלוף. בהצלחה

ד"ר יובל כרמון

מומחה כמוני

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

12/04/21 14:59

שלום. זאת תלונה חדשה ויש להיבדק בהקדם האפשרי אצל נוירולוג. ליידע רופא גסטרו לגבי הבעיה ...שיחליט אם חיוני להמשיך הטיפול בינתיים

עינת מילר

מוביל קהילה

12/04/21 15:30

סליחה דוקטור אבל מה הקשר לגסטרו

ורדה 44

13/04/21 13:25

דוקטור שלום פניתי לנורולוג שלח אותי לבדיקת emg שיצאה תקינה.האם התופעה היא בעקבות הטיפול ביומירה ? ראמוטולוג המטפל בי אמר שלא ידוע לו על תופעה כזאת ושאמשיך בטיפול יומירה. אני עדיין בחששות בעלון מופיעים תופעות לוואי של טרשת נפוצה ופגיעה עצבית . דוקטור מה ממליץ לעשות ?

ורדה 44

14/04/21 16:06

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

16/04/21 10:45

שלום ורדה, אין זו תופעת לוואי שכיחה או רגילה של התרופה יומירה. כדי לברר לעומק סימפטום של חוסר תחושה בכף הרגל יש להתחיל בירור אצל נוירולוג כפי שעשית. אם עברת בדיקה אצל נוירולוג, במידה והיה חשד לטרשת נפוצה (בסימפטומים שאת חשה, בהיסטוריה הרפואית ובבדיקה הנוירולוגית הגופנית שערך לך) היה שולח אותך לבדיקות מתאימות. כעת שה- emg יצא תקין. יש לחזור לנוירולוג להמשך בירור. ברור החשש והתסכול מכך שאת חשה סימפטום שעדיין הרופאים לא הצליחו להסביר אותו או לתת לו פיתרון, אך במקרים כאלו יש להמשיך בבירור וגם אם התוצאה תקינה לחזור לרופא שזה תחום ההתמחות שלו (במקרה שלך הנוירולוג). כדי לחשוב על עוד כיוונים, כדאי לפנות לרופא המשפחה שמכיר אותך ואת כל הבדיקות שעברת. לרופא המשפחה גם הראייה הרחבה של ממצאי כל הרופאים והתרופות יחדיו ואולי גם הוא יוכל לתרום לפיתרון.

ורדה 44

27/04/21 21:12

דוקטור שלום פניתי לנוירולוג עם תשובה תקינה של emg וביקש ממני לעבור אמריי ראש וצוואר וגב עם חומר ניגוד, יש לציין שסימפטום של חוסר תחושה מופיע כפעם בשבוע לכמה דקות. הסימפטום הזה החל סמוך להתחלת הטיפול ביומירה. (שנה וחצי) האם להתעלם ? האם ישנם חוסרים שאני צריכה לבדוק ? אולי חומצה פולית חסרה? האם הכרחי לעבור אמריי עם ניגוד? אני כל כך פוחדת ממחלה נוספת חלילה . סליחה על כל השאלות ותודה על תשובתך

ורדה 44

27/04/21 21:13

עינת מילר

מוביל קהילה

28/04/21 8:10

הי ורדה טבעי לגמרי שתפחדי אבל את בתהליך ברור וזה חשוב שתמשיכי בו ולא תתעלמי כי מהפחד לא תיפתרי על ידי התעלמות. ערן הציע שרופא המשפחה יהיה בתמונה ואני חושבת שזה רעיון מצויין. לגבי חומר הניגוד הוא מראה אם יש דלקת פעילה באזור המצולם ולכן הוא חשוב, אין לו תופעות לוואי אז לדעתי אין לך מה לחשוב. בהצלחה

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

28/04/21 9:03

היי ורדה, מצטרף לדבריה של עינת. עלייך להמשיך בבירור הרפואי ולעשות את כל הבדיקות המומלצות על-ידי הנוירולוג. חומר הניגוד ב- MRI מבליט איזורים חשודים כך שלא יתפספסו בפיענוח וישנם דברים שבלעדי חומר הניגוד לא יבחינו בהם, לכן כדאי. הפחד ממחלה נוספת הוא ברור ומובן, אך כמובן שהפתרון הוא אבחון מדוייק ומקיף