מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהעזרה נפשית לחולת טרשת
עזרה נפשית לחולת טרשת
12/04/21 17:05
16 תגובות
שלום לכולם
אחותי עם טרשת נפוצה כבר 30 שנה.פרץ בגיל 20.
בהתחלה היו התקפות שונות וקשות אבל רוב השנים המחלה לטנטית מלבד כמה בעיות (יציבות, שליטה על סוגרים). מאז שאובחנה היא מסתגרת בביתה וכועסת על העולם. יש לה ילדה והמצב לא פשוט. היא לא כ"כ מתפקדת ובשנים האחרונות הקוגניציה ירדה מאוד.
היא לא מוכנה לקבל טיפול פסיכולוגי.
מה אפשר לעשות? יש למישהו המלצות למי לפנות? איזה מטפל/ת מתאימה?
תודה רבה!!
תגובות
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
הי עירית מבינה ליבך ולרצון לעזור אך לדעתי טיפול רגשי חייב לבוא ממקום של רצון של המטופל אחרת לא יהיה לו השפעה. אולי דרך יועצת בית הספר של הילדה תצליחי למשוך אותה לטיפול מתוך הצבת טובת הילדה במרכז ולא מתוך הצבת ״הבעיה שלה״ במרכז. לפעמים הרחקת הסיפור והבאת הטיפול מיסביב יכולה לעזור. וגם כדאי לבדוק עם הנירולוג טיפול תרופתי בנוגדי דיכאון שלפעמים מתלווה לטרשת כמשהו משני או כתופעה נירולוגית שממש קשורה למערכת העצבים. גם כאן הייתי הולכת מכוון טובת הילדה ומרכחת ככה את ההתנגדות. בהצלחה
עירית 30
תודה לך עינת מקרב לב! כרגע היא גם כועסת על הילדה.. אבל באמת חשבנו למשוך אותה לטיפול ע"י זה שנגדיר את הבעיה כמשהו שקשור ליחסים עם הילדה.. מחפשת המלצה למטפל/ת מוכשר ושמכיר את המחלה..
עינת מילר
זה לא הכי חשוב לדעתי, כל תמיכה רגשית תועיל להתחלה של משהו. איפה היא גרה ?
עירית 30
הי עינת קצת התעכבתי לענות... אחותי גרה בנהריה..
ערן ברקוביץ
שלום עירית, מצטרף לדבריה של עינת. מבחינתי הטיפול הרגשי הוא חלק בלתי נפרד מהטיפול בטרשת נפוצה. לצערי עדיין יש התנגדויות ודעות קדומות לגבי פסיכולוגים וטיפול רגשי. כמו שעינת ציינה תחילתו של טיפול יכול להיות הרבה פעמים בשביל הילדים וזה מאוד מגייס הורים. עוד ניתן לבקש הערכה קוגניטיבית אצל פסיכולוג ואז במשוב הוא יעלה גם את הנושא הרגשי וינסה לגייס את המטופלת לטפל בכך. אפשר לשתף את הרופאים המטפלים (הנוירולוג או רופא המשפחה), לעיתים חוות דעת והמלצה מאיש בעל סמכות שיוכל להגיד שהטיפול הרגשי חשוב לטיפול במחלה יכול מאוד לתרום. אם היא תיכנס לשיקום, אז כחלק בלתי נפרד מהשיקום יהיה גם טיפול רגשי. לעיתים אפשר לעסוק בזכויות מול עובדת סוציאלית והיא תמליץ או תתחיל בטיפול רגשי כאשר תזהה את הצורך. לפעמים יש חשש מלהיות לבד עם פסיכולוג ואז אולי קבוצה טיפולית (ניתן למצוא דרך האגודה לטרשת נפוצה) תהיה נעימה ומזמינה יותר. מקווה שאחת העצות תעזור לגייס את אחותך.
עירית 30
תודה רבה על התגובה! מקווה שנצליח באחת או בכמה מהדרכים....
יולו
עוד הצעה אמנם לא בכיוון ששאלת, אבל בגלל שציינת שהיא מנהרייה. אני התחלתי לקבל טיפול של דיקור סיני, שיאצו ועוד בסגנון אצל נוירולוג בהכשרה שעובד ברפואה משלימה בנהרייה. הוא גם לוקח מחיר סימלי יחסית... שמעתי הרבה המלצות לכן הגעתי, אבל באופן אישי הייתי רק בטיפול אחד. שבו משהוא שם גרם למערכת הריגשית להיות מוצפת וחצי דיקור בכיתי...
עירית 30
תודה! מה הדם של הנוירולוג? שייך לקופח כללית?
עירית 30
*מה השם
יולו
אם הבנתי נכון, הוא נוירולוג בהכשרה, אבל לא עובד בתחום. הוא מקבל בסניף מכבי בהרצל1 (אבל באופן פרטי), אבל מאוד קשה להגיע אליו, אני קיבלתי תור של מישהי שהחליטה לעבור לפעם בשבועיים, אז זה בעצם על בסיס קבלת מקום פנוי אצלו. יכולה באופן פרטי להעביר לך פרטים של טלפון ועלות
עירית 30
תודה.. אשמח לפרטים.. אפשר לווצאפ 0556627702
Rene
מציעה בנוסף להצעות שהוצעו כאן, גישה קצת שונה, לנסות לחבר אותה בדרך לא דרך, לקהילת חולים או לקבוצת חולים המתמודדים כמוה עם המחלה (או פרטני יותר באחד על אחד)....דרך המפגשים עם החולים יתפתח איזה אמון ואיזו חברותא ואולי אפילו 'חסד' קטן של חיות (עם שורוק) ומשם ניסיון הדרגתי להתאוששות וקבלה עזרה מקצועית יותר. .. ללא שום קשר אני מוכנה לשוחח איתה. אני חולה 30 שנה כמוה וגילי בסביבות הגיל שלה כך שיש לנו המון על מה לדבר ואת מה ל'קלל' (:
Rene
אם הגישה שלה תהיה חיובית אשמח לתת את מספר הטלפון שלי בפרטי
ערן ברקוביץ
אני מצטרף לדבריה של רנה, לעיתים הדבר הכי טוב זה לדבר עם מישהו כמוך או בעל ניסיון שעבר דברים דומים. הרבה פעמים דווקא בעלי הניסיון עוזרים יותר מכל פסיכולוג או איש רפואה אחר. יש באגודה לטרשת נפוצה מאגר של אנשים שהתנדבו ללוות במקרים כאלו, קוראים להם "עמית-יועץ". מצרף קישור ובו טופס בקשה לפגישה עם "עמית-יועץ": https://mssociety.org.il/%D7%98%D7%95%D7%A4%D7%A1-%D7%A4%D7%A0%D7%99%D7%94-%D7%9C%D7%A2%D7%9E%D7%99%D7%AA%D7%94-%D7%99%D7%95%D7%A2%D7%A5%D7%AA/
עירית 30
הי רנה יקרה.. התרגשתי לקרוא מה שכתבת ולא הצלחתי לענות בגלל בעיות שהיו.. בכל מקרה אני חושבת ששיחה יכולה לעזור מאוד.. אם עדיין רלוונטי מבחינתך ..היא חברותית ואוהבת לפטפט.. רק שמאוד רגישה לעניין שלא ירחמו עליה ויסדרו בשבילה וכו'.. אשמח מאוד מאוד לדבר בפרטי! .. ובכל מקרה תודה רבה ::heart::heart::heart::heart:
עירית 30
תודה רבה על העצה על יועץ תומך!