מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

עייפות

16/04/21 0:38
6 תגובות

היי חברים, אני בת 23 ומאובחנת עם טרשת מגיל 19,
עד עכשיו המחלה לא לקחה הפסקה והעייפות נמשכת תמיד וכל יום, כיום אני סטודנטית באונבירסטה והתחלתי עבודה בתחום, וזה מאוד משמח אותי אבל אני מוצאת ממש בעייה עם העייפות, קשה לי מאוד להתרקז בעבודה, מרגישה שמהלך היום אני הופכת לבן אדם בלי יכולת חשיבה כאילו היכולת הקוגנטיבית שלי נעלמת, וזה ממש בעייתי, אני חייבת עבודה כסטודנט עצמאי שצריך כסף ללימוד, אבל מאוד מתקשה עם זה, נסיתי קודם nuvigil אבל מאוד סבלתי מהתופעות לוואי, אשמח אם יש למישהו הצעה של איך אני יכולה לטפל בזה


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
16/04/21 7:32

מה עם ריטלין, יש כאלו שזה עוזר להם, שווה לנסות

דועאא
16/04/21 9:17

גם נסיתי ריטלין , זה עשה לי ההפך, הייתי מקבלת אנרגיה לשעה ואז יושנת 12 שעות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
16/04/21 10:20

שלום דועאא, טוב שאת מעלה את הנושא כי העייפות זה הסימפטום השכיח והמטריד ביותר בטרשת נפוצה ואני מקווה שעוד אנשים ישתפו מניסיונם. לרוב התרופות נוביג'יל/פרוביג'יל יעילות מאוד, אך אני מבין שתופעות הלוואי היו בעייתיות מידי. יש להעלות זאת מול הנוירולוג ובמצבים מסויימים יש דרך להפחית מתופעות הלוואי. עוד דבר שחשוב להכיר כי העייפות מושפעת מגורמים רבים מאוד, ויש לנסות ולטפל גם בהם, לכן ממליץ: 1. ללכת לייעוץ תזונתי כאשר מוקד הבעיה הוא עייפות - התזונה יכולה להשפיע גם על העירנות וגם על אייכות השינה (שבתורה משפיעה על העירנות) ושינויים קלים בתזונה יכולים להביא לשינוי גדול. 2. לעקוב ולבחון את אייכות השינה - במידת הצורך ניתן לבחון הפנייה למרפאת שינה. 3. יש לחשוב על עוד סימפטומים מהם את סובלת ומשפיעים על העייפות. לדוגמה, ספסטיות מגבירה עייפות - וטיפול בספסטיות יוביל ליותר עירנות. אותו דבר לגבי כאב, חוסר יציבות, בעיות בראייה ועוד. 4. פעילות גופנית משפרת את העירנות. אני יודע שיש מכשול גדול מאוד שמטופלים מעלים בפניי - "איך אעשה פעילות גופנית שאני כל כך עייף?" לכן ממליץ להתחיל במסגרת מסודרת עם פיזיותרפיסט או בחוג (שיהיו מודעים למצבך). אין הרבה ממצאים מדעיים מובהקים כמו שיפור העירנות בעקבות פעילות גופנית (לשים דגש על פעילות אירובית). לכן מאוד חשוב. 5. את מתארת פכיעה מובנת ומוכרת ביכולות הקוגניטיביות בעקבות העייפות, לכן ממליץ על פנייה לריפוי בעיסוק כדי לקבל טיפול מקיף לכל הנושא. טיפול כזה יכולול שיטות לניהול אנרגיה (איך עושים דברים בדרך פחות מעייפת), איך משכללים את אסטרטגיות הלמידה, משפרים יכולות קוגניטיביות, במידת הצורך משתמשים באמצעי עזר ועוד. בידי המרפאות בעיסוק כלים (שכמעט אינם נגמרים) לשיפור התפקוד ותמיד מול כל קושי טוב להתייעץ עימן. אלו הדברים עימם הייתי מתחיל. במקביל גם ממליץ על טיפול פסיכולוגי (יש במרפאות לטרשת נפוצה וגם בחינם בקופות החולים) כי כמובן שקושי נפשי ודחק מגבירים את העייפות. בהצלחה ובבקשה תעדכני אותנו כדי שנוכל ללמוד מניסיונך.

עינת-מילר
מוביל קהילה
16/04/21 11:35

ממליצה לך על פעילות גופנית נחמדה ולא ארוכה שיש בתוכנית הבוקר של אברי גלעד בערוץ 12 כל יום בשמונה וחצי בבוקר. אפשר להקליט או למצא ברשת ולעשות בכל שעה שנוח. זה אימון של 18 דקות שמיועד לכל אדם ללא קשר לגיל ובריאות וכמובן שכל אחד עושה כיכולתו. שווה לך לנסות.

זוזי
20/04/21 13:14

נוביג’יל זה אסון! תבקשי להחליף לפרוביג’יל - הוא עם מינימום תופעות לוואי ושומר על ערנות מצויינת!

יולו
21/04/21 14:41

אולי תנסי משהו אלטרנטיבי, דיקור/שיאצו שייתן יותר זרימה למערכת