שלום רב. רק דבר אחד קטן: CRPS זו לא נוירופטיה של סיבים דקים אילו שני דברים נפרדים ולא קראתי בכל דבריך ולו תאור אחד שמתאים ל CRPS. אני מקווה שתתקבל לשיקום כאב בשיבא עושה רושם שאם תשתף פעולה הם יוכלו לעזור לך מאד. ד"ר גור.

אוקיי תודה שמח לשמוע, נלחצתי מעט כי זה רשום לי גם בבדיקת הMRI שיש רושם לכך וגם הנוירולוג כך חושב, וגם מה שאני קורא על הסימפטומים של זה ממש מה שאני עובר, לפי דעתך מה זה יכול להיות הסיבה לכאבים האלה?? של הדקירות וההבזקים חשמליים בעיקר בגפיים לפעמים בגב... מקווה באמת שיוכלו לעזור לי בשיקום בשיבא, מצפה גם לשיתוף פעולה שלהם והבנת המצב, אני לא יכול להמשיך עם הכאבים האלה יותר, המצב התפקודי שלי רק מתדרדר, והכאבים מחמירים ומתפשטים לעוד ועוד מקומות. תודה

עכשיו שמתי לב שלא ציינתי שיש לי בנוסף מהתאונה כאב ממוקד בברך( גם בכתף אבל מעט פחות), כאב מטורף שורף וצורב ברמה שאני לא יכול לתאר, כל תזוזה או אפילו משב רוח קל או תזוזה של המכנס כל נגיעה הכי קלה שיכולה להיות מביאים לי כאבי מוות שבא לי למות, מעבר לצריבה האיומה שמלווה גם בהבזקים החשמליים והדקירות הארורים האלה גם בברך, ומרגיש לי כאילו נוזל לי דם או לא יודע מה בפנים.

CRPS נגרם בד"כ מפגיעה באחד הגפיים וגורם לכאב אזורי, אך הוא יכול להגרם גם מפגיעה ב-2 מקומות (במקרה שלך זה כנראה ברך וכתף) ואז הכאבים מתפשטים לאזורים נוספים, תחילה באותו צד ובהמשך לכל הגוף כשהמקומות הרגישים ביותר זה המקומות שנפגעו קודם. כל מה שתארת תואם לCRPS דלדול שרירים, רעידות, דקירות, שינויים בתחושה, רגישות בעור... אצלי היה מקרה דומה , בו התחילו הכאבים מ- שתי מקומות בברך ובאגן, התפשט לצד השמאלי של הגוף וכעבור שנה לכל הגוף. לצערי אף אחד בארץ גם לא המומחים ביותר ידעו לאבחן את זה כ- CRPS ונותרתי עד היום לא אבחנה רק בשל העובדה שזה לא המקרה קלאסי של CRPS. חקרתי את הנושא המון ופגשתי מומחה שעבד עם חולי CRPS בחו"ל והוא ידע להגיד לי מיד שזה CRPS קצת שונה ושאין מקרה אחד דומה לשני. מקווה שתגיע מהר לאבחנה והעיקר שתמצא את הדרך להחלים מכל הכאבים.

תודה הדס אני גם מקווה מאוד למצוא את הדרך להחלים כמה שיותר מהר ולעבור את הסיוט הזה כבר, וכמו שאמרת להגיע לאבחנה כדי להגיע לטיפול האידאלי עבורי. קראתי קצת מהפוסטים שפרסמת, תקשיבי את לא מבינה כמה אני מזדהה איתך וכמה דברים משותפים אנחנו עוברים מבחינת התחושות והכאבים הבלתי נסבלים האלה, רוצה לציין שגם לי התחילו להיות הקפיצות והדקירות החדות האלה להתפשט כמו לאזור הבטן החזה הגב, רגל ויד שמאל השכמות, בתי השכי, צוואר, ובאזור הפנים, ולצערי אפילו הרגשתי את זה מתנחם בכך שזה היה רק פעמיים לבנתיים באשכים. אבל כלום לא משתווה לעוצמת הכאבים והרגישות המטורפת ברגל ימין (בברך, ירך, ומפשעה.) ובכתף. תודה שהגבת לי, מצטער מאוד שאת סובלת מזה, אבל זה לפחות קצת מרגיע אותי שיש פגיעה מאופיינת בכאבים כאלה, ועוד אנשים לצערי עוברים את הסיוט הזה, בתקווה שיש טיפולים בהתאם, וישקמו אותי. אשמח אם תשתפי אותי מתי זה התחיל לך, ומתי זה נירגע, מה עברת, במה טופלת ואיפה, לאן את ממליצה ללכת במצב שלי?? והכי חשוב איך את מרגישה היום? באמת אני רואה שהרופאים מעבירים אותי כבר 3 חודשים מאחד לשני כמו יויו, ואני מרגיש שאף אחד לא באמת לוקח אחריות ואכפת לו מהמצב המדרדר שלי, הגעתי למצב שהיום הלכתי לקנות תרופות ושיצאתי מהבית מרקחת בכניסה לא הייתי מסוגל לזוז ופשוט נשכבתי על הרצפה, בוכה את החיים ומתפתל מכאבים ולא מסוגל לדרוך על הרגליים הרגשתי כאילו הן מתפרקות לי מרוב כאבים, רעידות, כאבים נקודתיים, אזוריים, ומופשטים, עם הזרמי חשמל והדקירות, ותזוזות בשרירים והמפרקים באזור הכתף הגב תחתון אגן ובמיוחד ברגליים בעיקר רגל ימין עם תחושת צריבה קשה ושריפה בברך, כלום פשוט לא מסוגל לזוז ולהגיע לרכב, עד שהגעתי לרכב בעזרת אנשים שנרתמו לעזור לקח לי נצח עם כאבי מוות, עזבי שלהגיע לבית לקח לי 4 שעות בעיקר על זמן לצאת ולהכנס מהרכב, ולהתחנן לאמא שלי בנסיעה שתסע יותר ויותר לאט, כי כל תזוזה בכביש או טיפה לחיצה על הגז בתחילת נסיעה או מעט ברקס בעצירה זה פשוט הורג אותי מתפתל ומת לצרוח מהכאבים ,אני לא מגזים בכלל פשוט מרחם על אמא שלי שהיא צריכה לעבור את כל הסיוט הזה איתי ולראות אותי ברגעים האלה בלי שהיא יכולה לעזור לי, ולחזור שוב למיון שיעשו מימני צחוק ויחפשו לדחוף לי כדורי הרגעה לא בא יותר בחשבון. צריך שיעזרו לי לטפל בכאב !!! יש לך למי להמליץ לי ללכת לקבל אבחון או טיפול יסודי ? תודה רבה

על הפוסט טראומה אני בכלל לא רוצה לדבר בנתיים, כי בשילוב של זה עם תיאור הכאבים שאני סובל מהם רופאים מסויימים מחפשים להוציא אותי מטומטם את דברי מהקשרם וחולה נפש וזה מרתיח אותי היכולת לזלזל ככה באדם פצוע, אני האדם הכי נורמטיבי שיש יותר מאותם רופאים שמסוגלים לזלזל בכאבים שלי זה בטוח, אז כרגע מה שנותר לי להבנתי לעשות זה להדחיק את זה כמה שיותר, ומקווה מאוד שלא יהיה מאוחר מדי לטפל בזה שהכאבים יתמתנו מעט.

שמעתי דווקא שהיחס בשיבא בשיקום הוא טוב מאוד, אל תיקח קשה את הזלזול של הרופאים, - זה מוכר וזה מצוי בכל מקום... העיקר שבאמת יעזרו לך בסוף להרגיש טוב יותר, בהצלחה!

היי הדס ושלום לכולם לצערי מאותו יום מצבי רק החמיר עד למצב שכבר לא יכול לזוז ונופל ולא מסוגל לקום או שיגעו בי, זכיתי בכמה חברים טובים שלקחו אותי למיון באיכילוב לפני שבוע, ורוצה לציין לשבח את המקום המדהים הזה, שבמשך שבוע נלחמו בשבילי בכאבים הנוראים בכל דרך אפשרית וממש הצילו אותי אין לי מילים אחרות לתאר זאת, איזנו לי את הכאב עד לרמה מסויימת שב"ה כרגע קצת יכול יותר להכיל, והעבירו אותי לאחר שבוע ישירות לשיקום צעירים כאן באיכילוב, וגיליתי צוות עוד יותר מדהים ומסור ותומך בכל המישורים, ומקווה מאוד להשתקם במהירות האפשרית ולהגיע למצב תפקודי ועצמאי!! ותודה ענקית לצוות המדהים באיכילוב גם במיון, כל שכן בפנימית ח' שעשו עבודת קודש בכלל עם כל מה שהצוות עובר שם זה לא להאמין, ותודה גדולה לצוות השיקום פה רק היום התחלתי וכבר ברוח ואוויר טובה וחיובית וכבר אני מרגיש מעט יותר טוב ופחות כאוב, ונעדכן בהמשך......

חשוב לי מאוד לציין שיום אחד בפנימית ח' פעמיים באותו יום נתנו לי לכאוב בצורה קשה ולהגיע למצב שאני צורח כאוב בוכה ולא יודע מה לעשות עם עצמי במשך 5 שעות כל פעם עד שהביאו לי בפעם הראשונה את האקסטרל שביקשתי והתרעתי בפני הרופאים מספר פעמים שזה מה שעוזר לי בהתקפים, הבעיה היחידה עם זה שזה מתפוגג לאחר שעה-שעה וחצי, ובפעם הראשונה כמו בשנייה עד שהביאו לי מה שיכול להרגיע לי את הכאבים לקח כ5 שעות שבמהלכם עשו על כביכול "נסיונות" ולהביא לי טרמדקס ואופטלגין דרך הוריד, לאחר מספר ימים של מורפין, ואופייטים למינהם שעזרו מאוד, ברור לי לחלוטין שהכל נעשה ברצון טוב לגמול אותי ולעזור לי להתמודד בלי האופייטיים אבל יש גבול ענק בליראות אותי נאנק מכאבים 5 שעות ביד-כתף ובהאגן-רגל, באופן כזה שלא מסוגל לשכב על המיטה ולהניח את האגן עליו, ונשכב על הצד עם חצי גוף והרגל מחוץ למיטה וכמה וכמה פעמים נפלתי, עד שעברו שעות ונתנו לי מה שהייתי צריך בפעם הראשונה בצורה נכונה. אך לצערי הגדולה בפעם השנייה הביאו אותי אל הקצה והתחננתי על חיי שרק יירדימו אותי כבר, וייגמלו מימני את הכאבי מוות הנוראים האלה, והגיע רופא ששוב פעם לצערי הגדולה הכניס לי לגוף דרך הוריד דבר נורא מכל, הסיוט הכי גדול שיכולתי לבקש, היה חשוב לי להעלות את זה כאן אך אני רואה שזה מעט מקשה עליי רגשית-נפשית, נרחיב בהזדמנות להבא רק רציתי להעלות את זה פשוט חוויותי גיהנום, חשבתי שזהו אני מת, מקווה שהם הפיקו מכך לקחים לפחות ולא יעשו דבר נורא כזה לאף מטופל, אני עד עכשיו בטראומה נוראה מזה, וב"ה אני מקווה שלא נשרטתי מכך ימים יגידו, אני רק יודע שזה עולה לי במחשבה לפעמים ומרגיש תחושת גועל ענקית שבא לי להקיא כל פעם מחדש וזה מפחיד נורא, אבל הכי חשוב להתחיל ולגמור בצורה חיובית וב"ה אני בשיקום אומנם רק יומיים אבל זוכה לראות שאני עם הצוות הכי מדהים בעולם גם הרופאים גם האחיות וגם שאר הצוות המשלים והעזר, אנשים נפלאים שעושים עבודה מופלאה ומפעימה ראויים להערצה הכל בנועם סובלנות חיוך ואהבה,שזה לבד נותן תמיכה וקרש קפיצה ענק לרצות להשתקם מהר. יומיים האחרונים היו כאבים נסבלים יותר עם התפרצויות כאב פחותות יותר, "השקט שלפני הסערה" משתדל לצחוק, אבל בחצי יום האחרון הכאבים ברגל ימין "הדומיננטית" החמירו בפתאומיות דרסתית לכל האורך עם דגש על נפיחות בברך ובכף רגל שינוי גוון מעט תחושת מועקה כזאת עם כאב שורף בברך ובכף רגל כאילו הרגל עומדת להתפוצץ, והרדמות של האצבעות בכפות שתי הרגליים והרדמות ולאורך רגל שמאל והתחלה של סדיקת הציפורניים ברגליים(מזכיר שהייתה צמיחה מוגברת של הציפורניים בחודשיים האחרונים). ושוב התגברות ההבזקים החשמליים והדקירות ותזוזות של הירך וברך ימין בעיקר הכי כואב ובחזה-כתף-יד ימין גם כואב מאוד ושאר האזורים בגוף, מלחיץ אותי וכואב לי מאוד ההתנפחות של הרגל מקווה שלא יגרם נזק, או שזה נגרם על ידי נזק, או שזה פשוט המשך של התסמינים של הCRPS. ננסה ללכת עכשיו לישון מקווה שנקום עם פחות כאב ונפיחות.... לילה טוב!