מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחולשה ביד ימין
חולשה ביד ימין
14/05/21 13:52
8 תגובות
הי, מאובחנת כשנתיים עם טרשת.
לאחרונה חשה חולשה ביד ימין, קיבלתי השבוע סטריואידים דרך הוריד וממשיכה כרגע בכדורים, אך לא מרגישה שינוי גדול.
האם אשאר ככה? האם זה בגלל החום והסטרס ?
גם יותר קשה לי ללכת.
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
הי איריתה חום וסטרס ידועים כמשפיעים וגם הסטורואידים יכולים להחליש. מציעה לך לחכות קצת ולראות איך את אחרי שהמצב ירגע
איריתה1203
תודה עינת. סופש שקט
ד"ר אסתר גנלין
שלום אירית לעתים ההשפעה של הסטרואידים איננה מיידית. השאלה אם יש שינוי קטן , או כלל לא. במקרה של חולשה בבדיקה ולא רק בתחושה סובייקטיבית ניתן לעתים לשקול טיפול נוסף דרך הוריד, או מינון סטרואידים גבוה דרך הפה עם ירידה איטית. אם יש חולשה משמעותית והעדר שיפור כלל יש טיפולים אפשריים נוספים. מציעה לעדכן את הנוירולוג המטפל במצבך כעת. הוא יפעיל שיקול דעת אם יש מקום להתערבות טיפולית נוספת. החלמה מהירה כל טוב
איריתה1203
תודה רבה דוקטור. יום שקט
יולו
הימים המורכבים, החום כל אלו בטח משפיעים. תנסי כמה שאפשר להרגיע. אצלי הסטרואידים השפיעו גם כמה חודשים אחרי...
מני14
הי, הסטרואידים , או יותר נכון הסולומדרול , נועד להיות תרופה אנטי דלקתית ולעזור להחלים מהדלקת במערכת העצבים שיש כרגע בזמן התקף. באופן אישי , היו התקפים שלאחר קבלת הסולומדרול חשתי הקלה וחזרה לשגרה והיו התקפים שגם לאחר קבלת הסולומדרול הסימםטומים לא עברו ועדיין הרגשתי את ההתקף, בזמנו זה היה קושי בהרמת רגל ימין. מה שכן אפשר להגיד זה שסולומדרול זו לא "תרופת קסם" וכן, אולי תצטרכי להמתין זמן מה כי עדיין יש דלקת פעילה ולוקח לזה זמן לסולומדרול להשפיע. או שכן או שלא. פרט חשוב מאוד שלא סיפרת הוא האם את מקבלת איזשהו טיפול נגד הטרשת - DMT, וכמה זמן. הדבר הכי חשוב בטרשת נפוצה הוא לקבל טיפול שמתאים לך בריאות
איריתה1203
כן. אוקרובוס פעמים בשנה
מני14
אוקי, אוקרווס זו תרופה חזקה מאוד, בטח שלא קו ראשון . אני מקווה שעד הטיפול הבא את כבר תרגישי טוב יותר ,או שאחריו בריאות