הי, קודם כל אני מצטער לשמוע על מה שאת עוברת...SPMS זו צורת מחלה מאוד קשה ובעייתית. מקווה לבשורות טובות בכל אופן, אני אנסה לעזור , רק חשוב לומר שאני לא רופא, תעשי עם מה זה מה שבא לך... כתבת : "הסתכלתי על התרופה שהציעו לי. אוקרליזמוב. היא היחידה?" - ממש ממש לא! . לאחרונה יצאו הרבה תרופות חדשות ל SPMS וכדאי לקרוא עליהן ולבוא לרופא מוכנים ולשאול שאלות, חשוב לציין שמנסיוני - רופאים לא אוהבים לעשות לחולה קורסים ברפואה אז כדאי לבוא מוכנים עם השאלות אחרי שקראת ושהרופא יבין שאת מבינה אני אשאיר פה לינק שיהיה לך לקרוא על הטיפולים השונים שיש לSPMS, חלקם לא נמצאים בסל אז ממליץ לבדוק https://www.healthline.com/health/secondary-progressive-ms/new-treatments#disease-modifying-therapies כתבת : "אחת מתופעות הלוואי שלה היא סרטן..אז מה עשינו בזה?" - אוקי, קודם כל חשוב לציין שזו תופעת לוואי שיכולה לקרות... אבל יכולה שלא. את מוזמנת להיכנס לאתרים רפואיים ששם נכתב על הניסוי בתרופה ולקרוא לכמה אנשים ניתנה התרופה וכמה מהם באמת פיתחו סרטן לאחר מכן. תביני אנחנו חיים בעולם הסתברותי - לכל דבר יש סיכוי , לחלק מהדברים יש סיכוי גדול שיקרו כמו הסיכוי שמחר תזרח השמש הוא סיכוי גדול אבל גם את זה אף אחד לא מבטיח. זו הייתה סתם דוגמא בכל אופן, אני מנסיוני לוקח תרופה שנקראת למטרדה (אלמטוזומאב) שדא, היא מתאימה גם לSPMS , וכן, אחת מתופעות הלוואי שלה היא סרטן כמו שאת מציינת. אבל אני בכל זאת לקחתי אותה כי אני באמת ישבתי לילות וקראתי מחקרים על התרופה ומה שראיתי זה שבמחקרים שהחברה סאנופי שפיתחה את התרופה היא ניסתה את התרופה על כ1570 איש ומתכם ל23 התפתח סרטן. מה זה אומר? זה אומר ל1 על כל 100 בקירוב יהיה סרטן ושאר 99 החולים חיים חיים טובים ! אז למה לא לקחת? בשתי ידיים לקחתי את התרופה והייתי עושה את זה שוב ושוב ושוב כי אלה סיוכיים נמוכים מאוד לעומת תועלת מאוד גבוהה. כדאי לך לחשוב על זה ולא לפחד מתופעת הלוואי סרטן- השאלה מה הסיכויים ואפשר גם לשאול את הרופא שלך כמה מטופלים שלו מטופלים עם התרופה ולכמה מהם באמת התפתחת סרטן? מקווה שעזרתי

מה שלומך? אני מקבל. בנתיים אין לי אבל חשוב לדעת איזה סוג. תמיד חשבתי שטרשת היא מין סוג של ביטוח (טרשת וסרטן!??@?) לעניין- אני מקבל וחוץ מעין רביעית שצמחה לי לא שמתי לב לכלום

היי, אני כבר קיבלתי 4 מנות של התרופה שהזכרת, אוקרבס. נכון שכל פעם אחרי קבלת התרופה יש לי תופעות לוואי שונות ומשונות וגם הנכות מתדרדרת, אבל אין לי שינוייםבMRI ויתכן שבלי הטיפול מצבי היה יותר גרוע. בהצלחה בטיפול שתבחרי:smile:

שלום לגבי התאמת התרופה שלך למצבך לא אוכל להגיב כי לא יכול לקבוע בפורום זה לגבי התאמה. בטיחות כל תרופה נבדקת במשך שנים לראות אם יש קשר להתפתחות סרטן למסקנה לכאן ולכאן יכולה להגיע גם אחרי שנים רבות.... לגבי אוקרליזומאב התקבלה תוצאה במחקרים הראשוניים של מעט יותר מקרי סרטן בקבוצה של אלו שקיבלו התרופה. זה עדיין לא אומר שהתרופה גורמת לסרטן...זה רק אומר שיהיה צורך במעקב ממושך על הרבה אנשים ולמשך שנים רבות, כדי לאשר או להפריך טענה זאת...ואכן מעקב שכזה מתבצע. בינתיים ב 3.5 שנים שהתרופה בשוק לא גילו סימן זה של עליה בשיעור סרטן....