מנהלי קהילה
פרופ' גיל אמריליו
בוגר ביה"ס לרפואה באוניברסיטת ת"א ומשמש כמרצה באוניברסיטה, בוגר התמחות ברפואת ילדים בביה"ח דנה (איכילוב) ובוגר התמחות על בראומטולוגית ילדים באוניברסיטת קליפורניה לוס אנג'לס (UCLA).
ראומטולוג ילדים בכיר בעל ניסיון קליני רב הכולל מעקב ואחריות אחר ילדים החולים במחלות ראומטיות או הנחשדים כחולים במחלות כאלו עם פעילות המסתכמת בקרוב ל-2000 ביקורים מידי שנה במרפאתו בביה"ח שניידר.
פרופ' מרב לידר
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude
מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006)
פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב.
מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות.
מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.
פרופ' יעקב ברקון
מנהל מחלקת ילדים בבית
חולים אוניברסיטאי הדסה הר הצופים, הוא בוגר של בית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית,
הדסה, ירושלים. התמחה ברפואת ילדים בבית חולים ביקור חולים בירושלים. בתום התמחותו
באימונולוגיה קלינית ואלרגיה, עבד כרופא בכיר במחלקת ילדים ובמרפאה ריאומטולוגית בבי"ח ביקור
חולים ובהדסה עין כרם. בהמשך עבד בבית החולים ספרא לילדים שבמרכז רפואי שיבא, תל השומר-
כרופא בכיר וסגן מנהל בית חולים לילדים. ובמרפאה לריאומטולוגית ילדים וקדחת ים התיכונית. משנת
2011 הוא מנהל את מחלקת הילדים במרכז רפואי הדסה בהר הצופים ופרופסור חבר ברפואת הילדים
בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. בנוסף הוא חבר בוועדת הוראה של ביה"ס
לרפואה, חבר בוועדת ערר של ההסתדרות הרפואית של ישראל, חבר מערכת בעתון הרפואה. פרופ'
ברקון גם משמש חבר הנהלת עמותת ענבר, עמותת חולים במחלות ראומטיות. הוא ערך ופרסם מחקרים
רבים בריאומטולוגית ילדים, אימונולוגיה, FMF ומחלות דלקתיות ואוטואינפלמטוריות אחרות.
תחומי עיסוקו, בנוסף למחלות ילדים, הם ריאומטולוגית ילדים, קדחת ים התיכונית, PFAPA ומחלות
חום חוזר.
מובילי קהילה
רם בלס
יו"ר מתנדב בעמותת ענבר למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות. מטפל כבר למעלה מ-20 שנה באישתי ומתמודדים יחד עם ראומטיק ארטריטיס (RA).
Michal7
היי שמי מיכל מלכה אמא ל 3 ילדים מהממים
2 ילדי בני 16 ו 12 חולים בקדחת ים תיכונית fmf מוטציה m694v +2
מטופלים כולכצין +אילאריס
הבת שלי בת 16 מאובחנת מגיל 5.5
והבן מאובחן מגיל שנתיים
מחלה מאתגרת
בריאות לכולם
כמוניקדחת ים תיכונית (FMF)אילאריס לפעוט
אילאריס לפעוט
26/07/21 14:01
1 תגובות
שלום,
אני חדשה בקבוצה ומודה מראש על המענים כאן.
הבן שלנו מאובחן ב FMF (m694v- homozygote) מגיל שנה וחצי ומטופל בקולכיצין מזה כ 8 חודשים.
לצערנו, לאחר ניסיון של 3 חודשים במתן המינון המקסימלי (1 מ"ג) המחלה איננה מאוזנת והוא סובל מהתקפים רבים במהלך החודש.
נראה כי האינדיקציה הרפואית מראה על עמידות לקולכיצין וצורך להתחיל בזריקות אילאריס.
אנחנו מבינים את המצב, אך הלב חושש ודואג נורא- המחשבה על טיפול ביולוגי לפעוט בן שנתיים היא לא קלה.
להבנתנו המחקר על אילאריס יצא בשנת 2010.
היינו שמחים לדעת האם יש מחקרים שהצביעו על השפעות בריאותיות בטווח הארוך כתוצאה מהטיפול?
האם הטיפול הוא בטיחותי ואין נזקים משניים כבירים?
האם יש מספר לא מועט של פעוטות שמטופלים ע"י אילאריס?
האם ישנה אפשרות שבעתיד הרחוק ההתקפים יהיו מרווחים ולא יזדקק יותר לזריקות?
תודה רבה!
פרופ' גיל אמריליו
שלום מורז:
ש. האם יש מחקרים שהצביעו על השפעות בריאותיות בטווח הארוך כתוצאה מהטיפול?
ת. כן. אפילו מחקר אחד שבו השתתפתי. בגדול - לתרופה פרופיל בטיחות גבוה גם לאחר מספר שנים של שימוש.
ש. האם הטיפול הוא בטיחותי ואין נזקים משניים כבירים?
ת. כמו ברפואה - הכל יכול להיות אבל עד כה, לא ראינו תופעות לוואי מיוחדות.
ש. האם יש מספר לא מועט של פעוטות שמטופלים ע"י אילאריס?
כן. כמה עשרות ברחבי הארץ.
ש. האם ישנה אפשרות שבעתיד הרחוק ההתקפים יהיו מרווחים ולא יזדקק יותר לזריקות?
ת. כן.
בברכה,
פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים