היי, אחרי תקופה ארוכה של בדיקות רבות , ביקורים אצל מגוון רופאים מומחים ותהליך ארוך ומייגע ביותר, אובחנתי על ידי ראומוטולוג בפיברומיאלגיה. עוד לפני שאובחנתי קראתי קצת על התסמונת ומיד הרגשתי שזה באמת מה שיש לי כי כל התסמינים תאמו ממש אחד לאחד אבל באיזשהו מקום לא רציתי להודות בזה עד שכביכול באמת זה יהיה סופי מאובחן על הדף. אני סך הכל בת 22 ומה שאני עוברת ביום יום זה פשוט יותר מידי , אני כל כך תופסת מאנשים שמתמודדים עם הדבר הזה כי מי שאין לו את זה פשוט בחיים אבל בחיים לא יוכל להבין או לשער לעצמו עד כמה זה קשה ועד כמה זה מתסכל , כי בכל זאת איזה בן אדם יכול לסבול 24/7 מכאבים ולהישאר בסדר? אני כבר שנה לא עובדת בגלל המצב , התפטרתי בצער מעבודתי לאחר שפשוט לא הצלחתי לתפקד ופיזית לא הצלחתי לקום מהמיטה בבוקר, זה התחיל בתסמינים שעוד איפשהו יכלתי לסבול אבל היום אני יכולה להגיד שזה הזוי פשוט , הזוי שאני חווה את כל התסמינים האלו שהכי מראים כביכול שיש בעיה רצינית בגוף ובסוף הכל תקין ובנוסף אין איך לטפל בהם, כאילו איך זה הגיוני ? אז אנשים פשוט צריכים לחיות עם הכאב הנוראי הזה 24/7? מילא היה כדור שהיה אפשר לקחת כמו שכואב הראש או משהו אבל אין כדור שלא ניסיתי וכלום, סימבלטה ליריקה כלום, עירויים למיניהם של משככי כאבים כלום , פיזיותרפיה פעילות גופנית כירופרקט מכפילים לי את הכאב כפול שבע שלא נדבר על זה שבקושי אני קמה מהמיטה כי עמוד השדרה מושך אותי אחורה פשוט. בקיצור סיוט מתמשך והסיבה שאני מציינת את כל זה היא כי אני הייתי שמחה לדעת אם יש פה מישהו שמצליח עוד איכשהו לתפקד עם הדבר הזה? משהו שמצליח לעזור לכאבים שלכם? איך חיים עם הדבר הזה? כאילו זהו העתיד שלי ככה הולך להיראות? אני לא מצליחה להבין את הקלות ראש של הרופאים שפשוט אומרים את זה כאילו כלום , כן יש לך פיברומיאלגיה תעשי ספורט תעשי פיזיותרפיה אין טיפול , כאילו איזה רובוט חסר רגישות וכל הבנה שמדובר בכאב שנמשך כל שנייה ושנייה ביום , גיהנום עלי אדמות ואני פשוט מיואשת מהחיים , כל החלומות והתוכניות שלי נעצרו ברגע אחד וכל מה שאני מנסה כרגע זה למצוא מוצא לכאבים האלה שפשוט הפכו אותי לאדם מת מאדם חי ופעיל אז אם מישהו יכול להגיד לי על משהו שעזר לו לכאבים הבלתי נסבלים אני יותר מאשמח לשמוע , תודה