מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהמתן סטרואידים בבית בזמן התקף, האם אפשרי?
מתן סטרואידים בבית בזמן התקף, האם אפשרי?
14/09/21 21:26
10 תגובות
בביקורת האחרונה שלי אצל הרופא המטפל, הוא קבע שאני נמצא בהתקף והפנה אותי לאשפוז בבית חולים (מתן סטרואידים דרך הוריד).
עקב המצב הלא סימפטי בבתי החולים (קורונה ושאר החיידקים), רציתי לדעת
1. האם יש אפשרות שאחות תגיע לביתי ותחבר אותי לאינפוזיה בכל יום (כנראה 5 ימים)
לפני 12 שנים קיבלתי את הטיפול בדרך הזו ואני מקווה שהיא קיימת גם היום
2. האם ישנה אפשרות לקבל את הסטרואידים באשפוז יום? לבוא לבית החולים, לקבל את מנת הסטרואידים ואחרי 4 שעות להשתחרר הביתה ולחזור למחרת?
אני שייך לקופת חולים כללית והרופא המטפל שלי שייך לבית חולים כרמל בחיפה
אשמח לקבל הכוונה
תגובות
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
הי
אני גם בכללית ובעבר קיבלתי את הסטרואידים באשפוז יום בכללית במרפאת דגני בחדרה.
הקופה מעדיפה את זה על פני אשפוז כי זה עולה לה פחות ואם אחותך אחות או רופאה יש מצב שאם תבקש בסניף קופת החולים שלך אז יאשרו את זה.
בהצלחה
ערן ברקוביץ
שלום אסי,
ניתן לקבל סטירואידים גם באשפוז יום (לבוא ל- 4 שעות ולאחר מכן ללכת). ישנם בתי חולים שזו הדרך המועדפת עליהם, ניתן לדבר עם הנוירולוג שימליץ על דרך זו (בבתי החולים שמעדיפים דווקא אשפוז מלא) וגם בשנים האחרונות ישנם מרכזים של קופות החולים שנותנים סטירואדים ללא לינה.
ניתן לדבר עם הנוירולוג במרפאה שימליץ על דרך זו או לדבר עם קופת החולים שיתאמו לך בסניף מתאים (כמובן לא בכל סניף ניתן לתת טיפול כזה, יש צורך בחדר ייעודי וצוות שקיים רק בסניפים מיוחדים).
לגבי קבלת סטירואידים בבית, אני שומע מידי פעם שזה קורה. אלו לרוב "יוזמות מקומיות" ולא משהו גורף - אני אשמח אם אנשים ישתפו מניסיונם כיצד קיבלו סטירואידים במסגרת ביתית. אני יכול לציין שכיום הרפואה פונה ליותר ויותר טיפולים במסגרת ביתית (בגלל הקורונה וחיסכון במשאבים) ואני מאמין שבעתיד הקרוב עירוי סטירואידים בבית יהיה יותר מסודר ומקובל.
*** הערה חשובה - מומלץ מאוד לאנשים שמקבלים סטירואידים בפעם הראשונה שזה יעשה בבית חולים תחת השגחה. המעבר לקופות החולים ומסגרת ביתית מומלץ לאנשים שקיבלו סטירואידים בעבר ויודעים שאין להם תגובה חריגה או תופעות לוואי קשות.
שרוןפל
אני אושפזתי לא מזמן בבית חולים כרמל, יומיים קיבלתי באשפוז מלא כי הצוות הרפואי רצה לראות איך אגיב, לאחר מכך הוצע לי אשפוז ביתי או אשפוז יום ל3 הימים הבאים
asi1
עשית אותי אופטימי יותר, זו גישה שיכולה להתאים לי .. תודה שרון
שרוןפל
בשמחה! אני בחרתי באשפוז יום.
זה קרה בסוף יולי, מקווה שנהלים לא השתנו מאז :)
בריאות וחתימה טובה!
asi1
תודה על תגובתך המפורטת ערן. אני אתייעץ עם הרופא שלי לגבי האופציות שציינת, למרות שדעתו האישית מחייבת אשפוז מלא. גמר חתימה טובה
asi1
אין לי אחות שהיא אחות או רופאה, אבל אעשה כל מה שאפשר, כדי לא לקבל את הטיפול באישפוז מלא. תודה עינת
רונן חן
בפעם הארונה שקיבלתי סטרואידים זה היה באשפוז יום, לפני זה, לאחר שיידעתי את הנוירולוגית המטפלת הייתי חותם והולך הבייתה
יולו
בהמשך לדיון...
עוד מתלבטת אם להגיע לסטרואידים או לנסות את שאר הדברים האלטרנטיבים.
האם אפשר לשמוע עוד פרטים/המלצות על ניסיון עם אשפוז יום לקבלת סטרואידים בהתקף.
אשפוז יום לא במרכז רפואי... מקום פרטי, בית הבראה, משהו דרך ביטוח פרטי, או קופת חולים כללית צפונית מכרמל-חדרה
אשמח לתובנות וטיפים
ערן ברקוביץ
לא הייתי מחפש מקומות פרטיים, גם לא חושב שהם קיימים. בסופו של דבר אשפוז יום של סטירואידים אורך בערך 4 שעות (תלוי במקום ובמטופל, יכול להיות גם יותר) ולאחר מכן פשוט הולכים הביתה לנוח.
אני מבין את המשאלה לבית הבראה. חשוב לנוח אחרי הסטירואידים (ולא לרוץ לעבוד). כל אחד צריך לארגן לעצמו את התנאים המתאימים למנוחה.