מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

קהילת PCD

חברים (4)
מנהל קבוצה
23/02/17 17:20 | תגובה אחרונה: 30/06/17 13:47

תגובות

david64
מנהל קבוצה
30/06/17 13:47

שלום וברכה, לכל החולים שעוד לא יודעים ולא שמעו, יש אתר גג שמאגד את כל חולי PCD (ובכללם חולי Kartagener syndrome) האתר של המייסדת היקרה שלנו, עו"ד הדס פריאון-רוזנבלום, שלא חוסכת שום מאמץ למענינו - החולים! האתר: http://pcd.org.il/ תודה רבה לכווווולם.

4 חברים בקבוצה
ולאא
ולאא
אהרון 7
אהרון 7
david64
david64
קהילת PCD

קהילת PCD

אודות הקבוצה

קבוצת חולים המשתייכים לחולי PCD (Primary ciliary dyskinesia) , ולחולי KS (Kartagener Syndrome) . מחלת ה-PCD הינה מחלה גנטית נדירה, הגורמת לפגם בפעולה של הריסים של תאי רקמת אפיתל המצפים את דרכי הנשימה (המכונה cilia) וכתוצאה מכך נגרם זיהומים תכופים בדרכי הנשימה הכוללים, דלקות ריאה וריניטיס ובאים לידי ביטוי בחום, הפרשות צמיגות וקוצר נשימה, סינוסיטיס חוזר ודלקות שונות כגון דלקת אוזניים, דלקת גרון, וכו'. במקרים שבהם מחלת תאי האפיתל מתפשטת לאיברים נוספים, יש מצב של סיטוס אינברסוס (SITUS INVERSUS- היפוך איברים) חלקי או מוחלט, הנקרא דקסטרוקרדיה או סיטוס אינברסוס דקסטרוקרדיה [ 1) שרק הלב נוטה ימינה - ויצור מומים בלב ובריאות, 2) שהלב במקומו בסדר האיברים בבית החזה, רק שכל האיברים הפנימיים הפוכים כמו בתמונת ראי], סינוסיטיס כרוני או פוליפים באף, וברונכיואקטזיות בנוסף לפגיעה בתנועתיות של הסיליה בתאי האפיתל המצפים את מערכת הנשימה והרבייה (ובנוסף קיימת פגיעה בפוריות בקרב גברים ונשים), והיא נקראת Kartagener Syndrome) .

מנהלי הקבוצה

קהילת PCD

קהילת PCD

מנהלי הקבוצה

אודות הקבוצה

קבוצת חולים המשתייכים לחולי PCD (Primary ciliary dyskinesia) , ולחולי KS (Kartagener Syndrome) . מחלת ה-PCD הינה מחלה גנטית נדירה, הגורמת לפגם בפעולה של הריסים של תאי רקמת אפיתל המצפים את דרכי הנשימה (המכונה cilia) וכתוצאה מכך נגרם זיהומים תכופים בדרכי הנשימה הכוללים, דלקות ריאה וריניטיס ובאים לידי ביטוי בחום, הפרשות צמיגות וקוצר נשימה, סינוסיטיס חוזר ודלקות שונות כגון דלקת אוזניים, דלקת גרון, וכו'. במקרים שבהם מחלת תאי האפיתל מתפשטת לאיברים נוספים, יש מצב של סיטוס אינברסוס (SITUS INVERSUS- היפוך איברים) חלקי או מוחלט, הנקרא דקסטרוקרדיה או סיטוס אינברסוס דקסטרוקרדיה [ 1) שרק הלב נוטה ימינה - ויצור מומים בלב ובריאות, 2) שהלב במקומו בסדר האיברים בבית החזה, רק שכל האיברים הפנימיים הפוכים כמו בתמונת ראי], סינוסיטיס כרוני או פוליפים באף, וברונכיואקטזיות בנוסף לפגיעה בתנועתיות של הסיליה בתאי האפיתל המצפים את מערכת הנשימה והרבייה (ובנוסף קיימת פגיעה בפוריות בקרב גברים ונשים), והיא נקראת Kartagener Syndrome) .

יצירת קבוצה חדשה
קבוצות הן כלי נהדר להתדיינות עם שאר חברי הקבוצה על נושאים שרלוונטיים לקהילה לה אתם שייכים.