מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותNuedexta קיבלה אישור ה- FDA

Nuedexta קיבלה אישור ה- FDA

התרופה הראשונה שפותחה במיוחד בכדי לטפל בבכי וצחוק בלתי נשלטים, אושרה ע"י רשות המזון והתרופות האמריקאית (ה- FDA).


התרופה Nuedexta היא תרופה אוראלית שנמצאה יעילה מאוד במחקרים קליניים בהפחתת תופעות של PLC (נקרא גם PBA), בקרב אנשים עם טרשת נפוצה, ALS ומחלות נוספות.


"האישור שניתן ע"י ה- FDA מייצג צעד חשוב קדימה לאנשים החיים עם התופעה המציקה והלא-נעימה הזו", כך אמר ניקולס לה-רוקה, סגן נשיא האגודה הלאומית לטרשת נפוצה. "לאנשים החווים צחוק או בכי שמגיע באופן לא מוסבר ולא הולם, הטיפול החדש יכול לשפר באופן ניכר את חייהם וחיי משפחתם".


רקע: כיום מוערך שכ- 10% מן האנשים עם טרשת נפוצה חווים התקפים של בכי ו/או צחוק בלתי נשלטים שהינם בלתי צפויים וכמעט ואין להם קשר לאירוע אמיתי שמתרחש או לרגשות האמיתיים של החולה. התופעה הזו, שפוגעת באנשים עם מצבים נוירולוגים נוספים, כנראה ונובעת מנגעים (איזורים פגועים) בנתיבים במוח אשר אחראיים על הרגש. חשוב שהמטפלים ומשפחתו של המטופל עם PLC יכירו בכך, חשוב שיבינו שהאדם החווה התקפים אלו לא יכול לשלוט בביטוי הרגש שיוצא ממנו. עד עתה, לא הייתה תרופה ספציפית המיועדת לטיפול בתופעה זו.


מחקרים שבחנו את התרופה הראו כי היא מצליחה להפחית את תופעות הבכי ו/או הצחוק הבלתי נשלטים בכ- 47%-49% בהשוואה לפלצבו. תוצאות נוספות הראו שבבחינת יומני מעקב שערכו הנבדקים נראו ימים שלמים הנקיים מהתקפים אלו, אשר מחזקים את תרומת התרופה לקבוצה שנטלה את ה- Nuedexta.


בטיחות: בהתאם למסמכי אישור התרופה, Nuedexta יכולה להביא לתופעות לוואי רציניות הכוללות שינוי בקצב הלב, לכן אינה מומלצת לאנשים עם בעיות לב מסוימות . תופעת הלוואי הנפוצות ביותר לתרופה היו: שלשול, סחרחורת, שיעול, הקאות, חולשה, נפיחות של כפות הרגליים והקרסוליים, דלקת בדרכי השתן, שפעת, עלייה ברמות אנזימי הכבד וגזים. מכיוון שה- Nuedexta יכולה לגרום לסחרחורות, מומלץ לנקוט משנה זהירות בכדי להימנע מנפילות, בעיקר בקרב אלו עם קשיי יציבות והליכה שיש להם היסטוריה של נפילות.

 

 

 


מתוך ה- National Multiple Sclerosis Society

 


לקריאה נוספת על התרופה לחצו כאן (מידע לרופא המטפל)

 


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.