יומנה של מנהלת עמותה – יוני 2013

מה חשבתי לעצמי?

גם לעבוד, גם ללמוד וגם לנהל עמותה? וכמובן גם הטרשת הנפוצה היקרה שלי …שאוהבת להשמיע לפעמים את קולה.

ואז אני רואה אתכם, חברים יקרים שלי. ומדברת אתך, עוד חבר חדש, חברה חדשה. ושומעת את החיוך בטלפון. ורואה את הזיק בעיניים. זר לא יבין זאת. את התחושה של "אה, אני לא לבד" ו"יש עם מי לדבר".

אתם אומרים לי שאני נותנת לכם כוח אבל ההיפך זה הנכון. אתם אלו שנותנים לי את הכוח. להמשיך ולעשות: להעלות מודעות, הסברה, לשמח, לתמוך ולהראות לכל העולם: אנחנו כמו כולם רק קצת אחרת.

חודש מאי היה נפלא! התחלנו את החודש במפגש רכיבת אופניים בשיתוף עמותת אתגרים. הייתי בכנס עמותות ובלוגרים בחו"ל ונפגשתי עם אנשים מקסימים ממקומות אחרים בעולם. ונחשו מה? אותם שאלות, אותם תהיות, אותה אנחת רווחה של "אה, אנחנו לא לבד". קצת אחרי הכנס של העמותות, חגגנו את יום הטרשת הבינלאומי במועדון ה"גנקי" בתל אביב. אוכל, שתייה, מתנות, חברים, ואחת שרון חזיז שעשתה לנו שמח. וכמה שמח היה לנו! 80 אנשים מכל הארץ הגיעו, צחקו, שרו ובעיקר נהנו מהחיים.

במהלך החודש עלתה כתבה ב-YNET   על שיא בכר המדהימה, חברת העמותה שלנו, שהתראיינה לאחר מכן גם אצל בן כספית.  לאחר מכן ערוץ הבריאות העלה כתבה על טרשת נפוצה, ואפילו שרת הבריאות התייחסה גם היא ליום המודעות לטרשת. בסוף החודש התקיים מפגש בבנימינה במסגרת פעילויות מרכז "מעגלים" ובשיתוף העמותה עוד יום מהנה בהשתתפותה של עינת מילר.

השנה בהחלט שמנו את ה"טרשת" שלנו במרכז ואנחנו ממשיכים בפרויקטים להעלאת המודעות וההסברה.

אז לגבי השאלה "מה חשבתי לעצמי?"

אני יודעת בדיוק מה חשבתי לעצמי: טרשת נפוצה תפסיק להיות מחלה "ביישנית" ויגיע הרגע שזה כבר לא יהיה מוזר או מפחיד או מרתיע להגיד "יש לי טרשת נפוצה". הרגע שבו כולנו נהיה חופשיים להיות מי שאנחנו רוצים, מתי שאנחנו רוצים, איך שאנחנו רוצים. אנחנו חוגגים את החיים, פוקחים את העיניים ורואים אותנו צועדים קדימה, ומשיגים את המטרות שלנו.

עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם" מוכיחה מעבר לכל ספק כי השלם אכן גדול מסך חלקיו. 

אני מזמינה אתכם להיות חלק מעמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם".

מה בבית שלנו?

אתר בכתובת   http://mszone.org/וקבוצה סודית בפייסבוק.
הקבוצה הסודית בפייסבוק היא קבוצה סגורה, שבה חברי הקבוצה מכירים אחד את השני אך אנשים מחוץ לקבוצה לא יוכלו להגיע אליה ולהיחשף לתכנים הכתובים בה. כשמה כן היא: הקבוצה הסודית של הבית לטרשת נפוצה.

אופן ההצטרפות לקבוצה: שליחת מייל לכתובת: [email protected].
יש לציין את שם המשתמש (user) בפייסבוק ושם החבר המפנה או לחילופין מספר טלפון להתקשרות.

כמובן, שבמידה ואינכם פעילים ברשתות חברתיות ניתן להצטרף לעמותה ללא קשר לקבוצה בפייסבוק. להצטרפות לעמותה שלחו מייל עם פרטיכם האישיים לכתובת: [email protected]

אשמח לראותכם ב"בבית".

ענת אילון

– See more at: http://mszone.org/?p=1656#sthash.1OmD0VJn.dpuf