מיומנה של מנהלת עמותה

"אבל לא רואים עלייך כלום!!!!" נכון, לא רואים עלי. לא רואים עלי קרוב ל-24 שנים של טרשת נפוצה. הרבה מזל צריך עם הטרשת. יש מי שהסימפטומים יותר ברורים לעין ממני ויש כאלה שיכולים הרבה יותר ממני (לא זוכרת מתי בפעם האחרונה רצתי, בטח לא מרתון, או שחיתי, בטח לא שחייה תחרותית).  אז איך חיים עם זה, והאם כולם אותו דבר? כדי לענות על השאלות האלו החלטנו בעמותת הבית לחולי טרשת נפוצה לצאת בקמפיין להעלאת המודעות באמצעות סרטונים אשר מציגים אותנו החולים מנקודת מבט מעצימה ולא כקורבנות. השקנו את הפרויקט באירוע "מרימים את המסך" בו השתתפו 120 חברי עמותה ובני משפחותיהם מכל רחבי הארץ. ההתמודדות עם טרשת הינה מורכבת ומאוד אישית. עבורי, הסרטונים משקפים את ההצלחות הקטנות שהם אינם מובנים מאליהם כאשר מתמודדים עם טרשת נפוצה. בעזרת הסרטונים אנו מתכוונים לנפץ דעות קדומות ומיתוסים על השפעת המחלה על חיינו, עם דגש כי אפשר לחיות עם טרשת נפוצה. כן, יש עוד מצבים של טרשת וכן יש סיפורים נוספים אולי פחות אופטימיים. יחד עם זה מאוד חשוב לנו להציג באופן מהימן את אנשי הקהילה של חולי הטרשת אשר מתמודדים עם המחלה באופן הרואי ולא מוותרים על שגרת החיים שלהם, בין אם מדובר בעבודה, כושר או בילויים על כל המשתמע מכך. והכי, אנחנו מזמינים את כולם לדבר על הטרשת כי בסופו של יום, או בתחילתו, טרשת נפוצה הינה מחלה מתעתעת באופייה, בחומרתה ובהשפעתה על סדר היום. וחשוב לזכור כי עם התפתחות המדע, הטיפול והתמיכה, היא ניתנת לשליטה. לפחות כך אני בוחרת לחיות!!! 

מזמינה אתכם להיכנס ולראות  

https://www.youtube.com/user/mdmshome?feature=c4-feed-u

עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה " מוכיחה מעבר לכל ספק כי השלם אכן גדול מסך חלקיו. אני מזמינה אתכם להיות חלק מעמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה ".

מה בבית שלנו?

אתר בכתובת   http://mszone.org/וקבוצה סודית בפייסבוק.
הקבוצה הסודית בפייסבוק היא קבוצה סגורה, שבה חברי הקבוצה מכירים אחד את השני אך אנשים מחוץ לקבוצה לא יוכלו להגיע אליה ולהיחשף לתכנים הכתובים בה. כשמה כן היא: הקבוצה הסודית של הבית לטרשת נפוצה.

אופן ההצטרפות לקבוצה: שליחת מייל לכתובת: [email protected].
יש לציין את שם המשתמש (user) בפייסבוק ושם החבר המפנה או לחילופין מספר טלפון להתקשרות.

כמובן, שבמידה ואינכם פעילים ברשתות חברתיות ניתן להצטרף לעמותה ללא קשר לקבוצה בפייסבוק. להצטרפות לעמותה שלחו מייל עם פרטיכם האישיים לכתובת: [email protected]

אשמח לראותכם ב"בבית". 

ענת אילון