חוק #1: האחות תמיד צודקת.

Dctors cure you but nurses heal you. 

רופאים מרפאים  אותך – אחיות גורמות לך להחלים. בעעעע, באנגלית זה נשמע טוב יותר. 

והפעם על הקשר בין רופאים, אחיות ומטופל. 

לעוקבים החדשים שלי, קודם כל ברוכים המצטרפים. אני, מה שנקרא, פרסונל.  אחות מוסמכת.  אולי בגלל זה הנוירולוג שלי ביקש ממני לעדכן אותו דרך האימייל לגבי מצבי לאור הפחתת מינון התרופות.  אני מעדכנת והוא מצידו מחזיר לי משוב. 

היעד שלי הוא להישאר, עד הקיץ, עם 3 תרופות בלבד. אובאג'יו – הטיפול לטרשת נפוצה.  פרזולין – נגד רעד ראשוני וחומצה פולית, שלמעשה לא ממש נחשבת תרופה, יותר תוסף מזון. 

עם התרופות האנטי דיפרסניות אני מתכוונת להפסיק. כך הודעתי לו באחד מהמיילים האחרונים. 

לשמחתי הוא הסכים איתי. המייל הבא שלו הכיל את ההוראות להפחתת מינון התרופות נוגדות הדיכאון. 

"את המירו את יכולה להפסיק….". הוווו, ממש לא! חשבתי ומיד שיגרתי מייל תשובה מנומק מדוע אני לא מפסיקה כרגע לקחת את המירו:  "לגבי המירו – הוא מאוד עזר לי באשפוז, אני ארד במינון שלו בהדרגה אבל אכוון את ההפסקה לכשיסתיימו שלושת החודשים מהפסקת הטיפול בסטרואידים." 

"התכנית שלך טובה." ענה לי הנוירולוג במייל התשובה. 

למה אני מספרת את זה? בכדי להדגיש את חשיבות ההקשבה לגוף.  רופאים לומדים שבע שנים. ההתמחות בנוירולוגיה (יחד עם אורתופדיה) היא הארוכה ביותר – כ 6-7 שנים נוספות. כשהם מסיימים את ההתמחות הם יודעים לאבחן מחלות נוירולוגיות ואת דרכי הטיפול בהן. מצד שני, אצל כל מטופל המחלה מתבטאת בצורה שונה.  הנוירולוגים לא תמיד מודעים לכך.  להם יש פרוטוקול המסדיר את אופן הטיפול בכל בעיה לגופה. לא תמיד זה עולה בקנה אחד עם מה שטוב למטופל.  ניתן להבין את זה.  בכל זאת, יש להם עשרות מטופלים לבדוק מדי יום. אם הם יעצרו לברר אצל כל אחד מהם מה שלומו ואיך הוא מרגיש עם המחלה, הם לא יסיימו יום עבודה גם בתוך שבוע.

ופה האחריות נופלת עלינו, המטופלים.  אם תרופה מסוימת לא מתאימה לי, אני אדווח על כך לנוירולוג שלי כמעט במיידי.  בין אם זה דרך השארת הודעה לרופא, או במייל למזכירה שלו – הרופא צריך לדעת מזה.  אל תמתינו לביקורת הבאה במרפאת טרשת נפוצה, (שבד"כ נמצאת מרחק של חצי שנה מהביקורת האחרונה) בכדי להביא את זה לידיעתו.  

הבהרה חשובה: 

אל תרוצו. לנוירולוג שלכם עם כל דבר שצץ במיידי. לפעמים התופעה חולפת מעליה תוך מספר ימים. לפעמים היא משתנה.  המתינו מעט.  בינתיים נסו להבין את המתחולל בגופכם בעזרת המומחים של "כמוני".  אם בכל זאת אתם לא שקטים, השאירו הודעה ברורה לנוירולוג.  עדיף לרשום על דף את מה שאתם הולכים להשאיר בהודעה. כך לא תשמיטו פרטים חשובים שעלולים להישכח במהלך שיחת טלפון .

וזכרו שרופאים הם רופאים, הם רופאים. אנחנו לא רוצים לחפור להם, אלא להקל על עבודתם ולעזור להם לעזור לנו.