עדן 0104, מחבר בכמוני

8 תגובות
P

phoenix999a

חבר קהילה · 30.1.2018

Edit
שלום עדן. קשה לקרוא את סבלך מבלי להגיב. אני אמנם לא רופא ולא איש מקצוע בתחום, ועברתי בעצמי עשר שנות סבל. אך קשה לי להאמין שיש קשר בין הפסוריאזיס להומירה, למרות שאיש אינו יודע למעשה ובדיוק מה אותם חומרים יכולים לגרום לגוף ובאיזו דרך ואצל מי. פסוריאזיס מוגדרת אם אינני טועה כמחלה אוטואימונית כמו הקרוהן והקוליטיס שלהם יש לדעתי ומניסיוני האישי מרכיב נפשי ומכריע בכל מה שקשור להתפרצות והשליטה בהם, והפסוריאזיס היא לדעתי האישית והלא מקצועית עוד משהו שהתווסף לצערי לקרוהן. הבור השחור שאת מתארת הוא מוכר לי וגם אני הייתי בו, וככל שהבור מעמי
דווחו
חזי יזרעאלי פסיכולוג רפואי מומחה-מדריך. מטפל בילדים, נוער ומבוגרים.

מומחה כמוני · 30.1.2018

Edit
עדן שלום רב, הנך מתמודדת מזה שנתיים וחצי עם המחלה הטיפולים וכאבך חזק ונשמע היטב. פנית לפורום ואני מקווה מאד שימשיכו להתייחס ולהגיד ולשתף אנשים נוספים שמתמודדים ויצמן לך תמיכה ועצה. ההתמודדות עם קרוהן הנה במישור רפואי, תזונתי, נפשי וחברתי. ישנה חשיבות רבה לתת מענה ויחס לכל אחד מהמישורים. אני ממליץ מאד להיעזר בכלל אנשי המקצוע במכון/יחידה בה את מטופלת על מנת לעשות זאת. ישנן אפשרויות רבות לסיוע בתהליך עיכול המחלה לשיפור מצבך. בהצלחה!
דווחו
ר

רז

חבר קהילה · 30.1.2018

Edit
היי עדן, ממש מבינה את מצבך.. אני גם כבר כמה חודשים בהחמרה רצינית ובקושי הולכת לעבודה וכמובן שלביטוח לאומי אין מה לעזור. אבל עזבי את זה..זה הכל שטויות. את יכולה לעזור לעצמך. תרימי את עצמך.. תעשי קצת ספורט, תלכי אולי להתייעץ עם פסיכולוג שיעזור לך לפרוק, אל תחששי לצאת ושתצטרכי ללכת לשירותים או שתכאב לך הבטן- תחיי בלי דאגות! זה הכל בראש שלנו..את תחשבי על שירותים ואת ישר תצטרכי להיכנס, תחשבי על הבטן והיא ישר תכאב. תשחררי מעצמך ותחיי. זה יעבור, באמת! גם אם לא נראה לך כרגע.. לכבי המצה הרפואי כמובן שהכי טוב שץתייעצי עם הרופא גסטרו שלך,
דווחו
פרופ' דן טרנר מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והמכון לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, המרכז הרפואי שערי-צדק בירושלים.

חבר קהילה · 31.1.2018

Edit
שלום עדן, צר לי על סבלך אבל זה ממש לא גזירת גורל. פסוריאזיס אכן עלול להיגרם מיומירה או רמיקייד וכשזה קורה לרוב יש לעבור לתרופה ביולוגית ממשפחה אחרת וכיום יש בסל שתי אפשרויות- אנטיביו (ודוליזומאב) או סטלרה (אוסטקינומאב). הסטלרה גם מיועדת לטיפול בפסוריאזיס כך שאם הפריחה משמעותית- זה אפילו מטפל....ההחלטה בין שתי התרופות מתבססת על מיקום המחלה, החומרה והעדפה כללית. יש לדבר על החסרונות והיתרונות של כל חלופה עם הצוות המטפל ולהחליט יחד. בהחלט יש אופק ויש אפשרויות טיפוליות מעולות גם אחרי יומירה.... בהצלחה! דן טרנר. שערי צדק
דווחו
ת

תומר11

חבר קהילה · 7.2.2018

Edit
האם ניתן לקבל פיצוי מחברת התרופות כאשר נגרם נזק כזה לחולה? או לפחות החזר כספי. המחיר המלא שחברת התרופות דורשת לזוג מזרקים הוא מעל 5000 ש"ח.
דווחו

שלום לכולם...
אתן קצת רקע.. אני עדן .. עוד מעט בת 25,חולת קרוהן שנתיים וחצי .. חשוב לציין שעדיין הכל חדש לי ולא ברור והאמת שאני מרגישה בתוך בור שחור ולא מצליחה לצאת ממנו.. עד לפני שנה הייתי מטופלת בהומירה אחת לשבועיים יש לציין עם שיפור משמעותי מאוד גם בתפקוד היום יומי.. עד שהגוף פיתח פסוריאזיס.. הרופאים אמרו שזה קרה עקב שימוש בהומירה ולכן הטיפול הופסק ונתנו לי 4 גרם רפאסל שלא טרם כלל לשיפור ולכן הפסיקו גם את הטיפול בו ומאז אני רק עם קנאביס רפואי ללא כל טיפול תרופתי משום שהרופאה מפחדת שכל הטיפולים שקיימים כיום למחלה יגרמו להתפרצות של פסוריאזיס.. יש לציין שעדיין יש לי כל יום בערך 10 כניסות לשרותים,כל יום כאבי בטן,התקפים של דיכאונות במהלך היום,נפיחות בבטן שנגרמה מטיפול בסטרואידים בעבר ומאז נשארה,הדבר גורם לי לאי נוחות וירידה משמעותית בביטחון העצמי ..כל בוקר אני מתעוררת עם בחילות ויש לי כאבי תופת בידיים וברגליים .. ורק אחרי שאני צורכת קנאביס אז הכל עובר לי ..בנוסף אני גם מקיאה לפחות פעם או פעמיים בשבוע.. כל העניין עם התזונה מאוד קשה לי ולא הולך לי .. הייתי רוצה לדעת קודם כל איזה כדור אוכל לבקש מהרופאה על מנת להקל על הבחילות בבוקר?ועל התקפי הדיכאון והחרדה ?
ודבר שני האם ישנה תרופה שכן אוכל לקבל ולא תגרום לפסוריאזיס?
נ.ב אציין גם שבתוך כל זה ניגשתי לביטוח לאומי לקבל אחוזי נכות אחרי שפוטרתי מהעבודה לפני חודש עקב המון היעדרויות מהעבודה בגלל המחלה ובוועדה הרפואית הרופאה שם כאילו נורא זילזלה במחלה ובמסמכים שהגשתי בנוגע למצב המחלה ולכן גם נראה לי שידחו לי את התביעה ..אני לא מצליחה לעבוד או לצאת עם חברים מבלי שיהיה התקף וגם הזילזול מביטוח לאומי לא תרם לע לתחושה הכללית... איך עוברים את כל זה ונשארים שפויים?יש עוד מישהו שהדבר קרה לו גם כן עם ביטוח לאומי?מה עשיתם??אני מרגישה שאני אובדת עצות ובקושי מצליחה לתפקד..אשמח לכל המלצה :)
מצטערת על החפירה.. זה הפורום הראשון שהופיע בגוגל והייתי חייבת לפרוק..
תודה לעונים.

הנושאים החמים

עדן 0104

הזן את כתובת האימייל שבאמצעותה נרשמת ונשלח לך לינק לאיפוס סיסמה

עדן 0104

הקהילות שלי

בלוגים שמעניינים אותי

עריכת הפוסט

האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?

עריכת הפוסט

האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?