גניקו, מחבר בכמוני

גניקו

חבר קהילה

הצטרפתי ב־ 02/07/12

אטרופיה של חוט השדרה

יש לי פגיעה ניוונית בעמוד השדרה הגורמת לי בעיות בשיווי משקל , כבדות בגפיים

9 תגובות
אנה רייזמן אחות מוסמכת במחלקה לשיקום נוירולוגי, תל -השומר

חבר קהילה · 2.7.2012

Edit
ומה שאלתך?
דווחו
ג

גניקו

חבר קהילה · 3.7.2012

Edit
שאלתי - האם אוכל לקבל מידע מחברים בפורום על מחלה / תופעה דומה
דווחו
שמואל-עדיני פגוע חוט שדרה צווארי לאחר ניתוח להוצאת גידול אינטראמודולרי בגובה חוליות C2-C5 . חסר תחושה שיטחית ועמוקה.נכה בהגדרות הרפואיות,בריא בראש ובנחישות. כתבתי ספר "שדרה כחוט השערה" (פורסם באינטרנט) המתאר את נחישותי השיקומית בתקופה של מספר שנים ואת "מלחמותי" בכל התחומים הרפואיים והבירוקרטיים על מנת לחזור ולהשתלב בחברה כשווה.

מוביל קהילה · 15.7.2012

Edit
שלום

תפרט קצת יותר ואפשר יהיה אולי לעזור.

פגיעה בחוט שדרה (אטרופיה כהגדרתך - מילה מוכרת מפיענוח צילומי MRI ), בעיית שיווי משקל, רגלים וידיים כבדות, הכל לצערי מוכר ומוכר היטב. יש מה לעשות בכיוונים רבים לא מכיר פתרון אבל הקלה בהחלט כן.

שמואליק עדיני
דווחו
ג

גניקו

חבר קהילה · 15.7.2012

Edit
שלום שמואל ,

תודה על התייחסותך .

מחלה נקראת - CEREBELLER   ATAXIA

כוונתי שלעיתים אני מאבד שיווי משקל בעיקר ממצב של ישבה לקימה . מצב זה מתרחש גם בהליכה איטית   לעומת זאת בהליכה מהירה שיווי משקל    תקין .   גם בגפיים העליונות יש לי מגבלה יחסית קלה   אבל קשה לי לכתוב למשל .

אני מעונין להכיר אנשים נוספים עם אותם סמפטומים   .

בברכה

גניקו
דווחו
שמואל-עדיני פגוע חוט שדרה צווארי לאחר ניתוח להוצאת גידול אינטראמודולרי בגובה חוליות C2-C5 . חסר תחושה שיטחית ועמוקה.נכה בהגדרות הרפואיות,בריא בראש ובנחישות. כתבתי ספר "שדרה כחוט השערה" (פורסם באינטרנט) המתאר את נחישותי השיקומית בתקופה של מספר שנים ואת "מלחמותי" בכל התחומים הרפואיים והבירוקרטיים על מנת לחזור ולהשתלב בחברה כשווה.

מוביל קהילה · 23.7.2012

Edit
שלום גניקו

כפי שכתבתי לך בפעם הקודמת, כל מה שאתה מתאר מוכר לצערי ומוכר היטב. עניין ידיים ורגליים כבדות (כמו בולי עץ התלויים עליך), אני לא מכיר פתרון אבל יכול לספר לך שעם הרבה מאד סבלנות (כבר למעלה מ11 שנים) לומדים לחיות עם התופעה שאיננה נעלמת ואיננה מתכהה אך ממש חיים אתה בשלום. לגבי הנפילות, כאן המצב הרבה יותר נשלט. עשה לך מנהג ומחשבה לפני שינויי מצב קיצוניים של הגוף. למשל משכיבה לישיבה/עמידה או מישיבה לעמידה. ראשית ארגן לך את המוח ותכנן מה אתה הולך לעשות. לאחר שינוי המצב בו הגוף נמצא אל תתחיל ללכת או לבצע משהו אחר לפני שעמדת/י
דווחו
ג

גניקו

חבר קהילה · 28.6.2013

Edit
שלום לך ,

תודה על המענה אמנם באיחור אבל עדיף מאשר אף פעם .

דרך אגב בין כמה אתה ? מהי אבחנתך הנוירולוגית ?
דווחו
שמואל-עדיני פגוע חוט שדרה צווארי לאחר ניתוח להוצאת גידול אינטראמודולרי בגובה חוליות C2-C5 . חסר תחושה שיטחית ועמוקה.נכה בהגדרות הרפואיות,בריא בראש ובנחישות. כתבתי ספר "שדרה כחוט השערה" (פורסם באינטרנט) המתאר את נחישותי השיקומית בתקופה של מספר שנים ואת "מלחמותי" בכל התחומים הרפואיים והבירוקרטיים על מנת לחזור ולהשתלב בחברה כשווה.

מוביל קהילה · 10.7.2013

Edit
שלום גניקו

טוב מאוחר מאף פעם - אמרו חז"ל..............

אני בן 64 (בכלל לא ילד) ועברתי ניתוח (ראה בכרטיס האישי שלי באתר) להוצאת גידול ממרכז חוט השדרה בסוף שנת 2000, עובד חלקית ותומך בהתנדבות בקהילה בתחום "שיקום מהו" מזוית ראייתי את השיקום המוצלח שלי. וגם הוצאתי ספר בנושא.

בברכה שמואליק.
דווחו
מ

מיכל

חבר קהילה · 31.10.2018

Edit
היי גניקו, אני בת 35 עברתי שני ניתוחים להוצאת גידול מסוג אסטרוציטומה מחוט השדרה המרכזי ( ואולי עוד מעט ניתוח נוסף) גם אצלי חוט השדרה אטרופי בחלקו, יש לי פגיעות תחושתיות נרחבות בגוף ופגיעה מוטורית קלה ברגל ימין ( ספסטיות , דרופ-פוט), פגיעה בשווי משקל ופרופריוספציה. אני מועדת הרבה, לפעמים נופלת. על פניו תהליך השיקום שלי היה מוצלח, אך אחרי הניתוח השני כבר לא חזרתי למצב שאחרי הניתוח הראשון. עובדת במשרה מלאה ומקיימת אורח חיים בריא, ספורט וכו׳ מיכל
דווחו

2 תגובות
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.

חבר קהילה · 2.7.2012

Edit
שלום גניקו למיטב ידיעתי, אטקסיה צרברלית הינו סימפטום שיכול לבוא בפני עצמו וגם כחלק ממחלה נוריולוגית מורכבת יותר, כמו טרשת נפוצה, אז יכולה להיות אטקסיה צרברלית בנוסף לסימפטומים אחרים. פגיעה בצרבלום (מוחון או המוח הקטן) יכולה להביא לאטקסיה זו.

אולי תשתף אותנו לגבי הידע שהיית רוצה לקבל וננסה לעזור

בדיוק החודש, כתב ד"ר איתן אוריאל, "נוירולוג הבית שלנו" בלוג בנושא "מחלות המוח הקטן" שאולי יצליח לענות על חלק משאלותייך.
דווחו
ג

גניקו

חבר קהילה · 2.7.2012

Edit
שלום ערן

תודה רבה על התייחסותך . הייתי מעוניין להכיר אנשים עם מחלה זו . למעשה אני מאובחן -

SPINO CEREBELLAR ATAXIA לא נמצא גן פגוע בבדיקות הגנטיות . המחלה מתבטא כאמוור בקשיי הליכה ,

כבדות גפיים תחתונות בעיקר , עייפות ועוד סמפטומים קלים . למזלי המחלה אצלי אינה מתדרדרת כמעט ..

אשמח להכיר אנשים זה מאד חשוב לי כמו כן הפורום הזה של טרשת נפוצה עוזר לי

בברכה

גניקו
דווחו

הנושאים החמים

גניקו

הזן את כתובת האימייל שבאמצעותה נרשמת ונשלח לך לינק לאיפוס סיסמה

גניקו

הקהילות שלי

בלוגים שמעניינים אותי

עריכת הפוסט

האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?

עריכת הפוסט

האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?