שלום לכם,
אנסה טיפה לאתגר את הפאנל הרפואי:
אני מתמודדת עם טרשת נפוצה כ-33 שנים. המחלה החלה במהלך התקפי־הפוגתי, ובחמש-עשרה השנים האחרונות הפכה לפרוגרסיבית, ללא האדרה בהדמיות כלל.
למעט תקופה קצרה של טיפול בקופקסון, שהחמיר את מצבי, לא נטלתי טיפול תרופתי לאורך השנים, וזה מתוך בחירה מודעת.
גם לא טיפול סטרואידי.
המחלה החלה במהלך קלאסי של דלקת בעצב הראייה, עיוורון בעין אחת, נימול, ותחושת הוויה מפחידה של חיים בשני מימדים.
לנוכח ההתפתחויות הרבות בתחום הטיפול בטרשת בעשורים האחרונים, אשמח לאתגר אתכם בשתי שאלות מהותיות:
1. האם חולה עם מהלך מחלה











השאלה הראשונה שאת מעלה היא מצויינת וגם אני מתלבט בה לא מעט. אשתי אובחנה לפני יותר מ-25 שנה ולפני כ-10 שנים, מהלך המחלה שלה הפך להיות SPMS. כמוך, מיד עם האבחון היא בחרהלא להיות מטופלת ב-DMT והיא החלה בכך רק כ-3 שנים אחרי האבחון. בניגוד אליך, לאחר מכן היא טופלה במהלך השנים במגוןן תרופות DMT כשהעיקריות בהן הן טיסאברי ואוקרבוס. לפני 6 שנים, אחרי שהאוקרבוס החמירה את מצבה, היא החליטה להפסיק את הטיפול ב-DMT וכרגע היא מטופלת רק סימפטומטית. ה-EDSS שלה היום עומד על 7 כך שבראיה סוביקטיבית הטיפול ב-DMT לא עזר לה במימד התיפקודי.
יחד עם זאת, אנ
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחותודה על השיתוף האישי, לביא.
זה חשוב ומאוד מרגש.
החקר והסקרנות שלך כבעל לאישה חולה - לגופו של עניין - מפעמים בעיניי, במיוחד לאור העובדה שגם בני משפחה קרובים מאוד, לצערי, לעולם לא יבינו באמת את הגוף והנפש של אדם החי עם מחלה.
התחושה שלך לגבי הערך האפשרי של טיפול תרופתי, גם כשאין ראייה תפקודית לכך - היא בדיוק לב השיח שרציתי לפתוח כאן.
מה באמת נחשב תוצאה מיטיבה?
האם אנחנו לא נוטים לשפוט טיפול רק על סמך תפקוד, בזמן שייתכן שהוא מונע הידרדרות נוספת - גם אם קשה למדוד זאת בפועל?
ומצד שני, ואולי זו השאלה הטעונה באמת –
האם ייתכן שחולים שלא נטלו טיפול ת
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחורנה העלית נושא ממש חשוב. גם אני כבר 31 שנה עם הטרשת ובשנים הראשונות ללא טיפול תרופתי גם כי לא היה וכשכבר היה אז רציתי הריונות והילדים.
בערך 10 שנים אחרי האבחון קיבלתי חצי אבונקס והפסקתי ושוב תקופה ארוכה בלי כלום ואז 17 שנה עם גילניה בלי התקפים ועם תמונת MRI די קבועה אבל תחושה של ירידה תפקודית מתונה אבל עיקבית קיבלה התעלמות מצד הרופאים
לפני שלוש שנים ניסיתי לעבור למייבנקלד, לקחתי את השנה הראשונה ולא קיבלתי אישור להמשיך לשנה השנייה בגלל ספירת כדוריות דם לבנות נמוכה והחלטתי שזהו בלי תרופות
אני חושבת שמה ששמר על הידרדרות מאוד מתונה זו הפ
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושתי הערות:
1. הסיפור האישי שלך ושל אישתי הן טיפה בים המידע. צריך כמובן מחקר הרבה יותר רחב כדי להסיק מסקנות יותר משמעותיות.
2. מחקר הוא בסופו של דבר סיפור סטטיסטי. כל מנגנון אישור התרופות, ולא רק לט"נ, מבוסס על סטטיסטיקה. אם הסטטיסטיקה מראה שה-DMT משפרים את המצב, זה ככל הנראה המצב האוביקטיבי.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחותודה עינת ואלכס....
סטטיסטיקה היא כלי חיוני, אבל היא לא חזות הכול - במיוחד לא במחלות מורכבות והטרוגניות. יש צורך דחוף לפתח מודלים של מחקר שמבוססים גם על ניתוח עומק של תתי אוכלוסיות ופרופילים ביולוגיים אישיים....
טרשת נפוצה היא לא מחלה כלכלית לחברות התרופות בגלל מיעוט יחסי של חולים..
לכן המחקרים לא תופסים נפח....
וחבל
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו