הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 15.12.2018הי רותם מוכרת לי מאוד העובדה שאני שמה לב לכל פיפס, אני חושבת שהטרשת חדשה לי את היכולת הזו לטוב ולרע. כאשר אני מבחינה בפסיפס כל שהוא אני מסמנת לי אותו למעקב ובמשך כמה ימים חוזרת להתייחס אליו פעם או פעמיים ביום. להתיחס אני מתכוונת זה לבדוק אם יש איזה שינוי לאיזה כיוון. במידה ואחרי כמה ימים אין שינוי לטובה או יש החמרה אז אני יוצרת קשר אם המרפאה של הטרשת, לרוב רק כדי לעדכן ולא מעבר כי עד עכשיו לא הסכמתי לסטרואידים ולכן לא ראיתי טעם בלהגיע למרפאה. בקיצור, תמשיכי לעקוב ובמידה ויחמיר צרי עם המרפאה קשר, אולי בגלל החלפת הטיפול זה יהיה לך ו -
Edit תודה רבה עינת החלפתי תרופה לפני 7 חודשים ולא הרגשץי שינוי, היום הסימפטום צד ימין הזה חלש מאוד כרגע. מקווה שישאר ככה ויעבור .. תודה על התגובה -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 16.12.2018מצטרף לתשובתה של עינת, לעקוב אחר הסימפטום ולראות כיצד הוא משתנה. למטה (בכחול) ניתן למצוא את מדריך ההתקפים שלנו, כדי לקרוא עוד על האפשרות שאולי מדובר ב"התקף טרשת נפוצה". ובנוסף, חשוב גם אם חולף לעדכן את הנוירולוג בפגישה הבאה (אם הסימפטום ייחלש וייעלם ולא יהיה צורך בבדיקה דחופה) וזו הזדמנות לשוחח על "מה לעשות כשמרגישים סימפטום חדש או סימפטום ישן שמחמיר" - מעבר להנחיות הכלליות, מול הנוירולוג ניתן לקבוע כללים שייחודים לכל אדם ומהלך המחלה הספציפי שלו. לדוגמה, ניתן להגיע מול הנוירולוג האישי להנחיה: "אחר כל סימפטום יש לעקוב ולראות אם לא נחל
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 1.8.2015הי רותם לדעתי זה החלק שבו מנסים לקבוע את ההשפעה של הטרשת על יכולת ההשתכרות שלך, זאת אומרת לקבוע את אחוזי אובדן כושר העבודה שלך שהם אמנם נגזרים מאחורי הנכות הרפואית אבל לא בקשר ישיר. אובדן כושר העבודה הוא הקובע אם תהיה לך קצבת נכות וכמה היא תהיה. פה את צריכה לא לצאת הכי צדיקה ולא לנסות להראות שאת סופרוומן, זה המקום לספר את כל הקשיים שמשפיעים על העבודה ואפילו קצת להגזים, לתת משקל גדול לימים הכי גרועים. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 1.8.2015את עובדת? -
Edit כן
אבל עוזבת את העבודה שלי , הודעתי על פיטורים ב6.8 שזה יומיים אחרי מפגש 2 של הועדה הרפואית.
כמובן שאחפש עבודה אחרת אבל העבודה הנוכחית שאני נמצאת בה לא מתאימה לי מבחינה פיזית. יותר מידי נסיעות בימים חמים.האם כדאי לי להגיד שאני עוזבת את עבודתי או שהם יתפסו את זה לא בסדר?
זה לא ממקום של עצלנות אני כן אחפש אלטרנטיבות אבל כנראה שאהיה מובטלת בזמן הקרוב. האם זה משהו שכדאי להגיד?
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 1.8.2015בהחלט תגידי שאת עוזבת בגלל הטרשת שלא מאפשרת לך לבצע את העבודה בלי להזיק לעצמך, שאת מגיעה לאפיסת כוחות ולכן לא מסוגלת להמשיך. את יכולה גם לומר שהתחלת לשמוע מהבוסים תלונות באופן לא ישיר מה שחיזק לך את ההרגשה שאת חייבת לעזוב . כמובן שאל תצייני שמייד את יוצאת למשא חיפוש עבודה חדשה, מספיק שתגידי שאת מקווה שבעתיד תוכלי לעבוד במשהו יותר מתאים למצבך אהל כרגע בחום הקיץ את בכלל לא מסוגלת לחפש. -
Edit ממש תודה עינת:)
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 5.8.2015את יכולה לבקש הסבה מקצועית.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 10.7.2015הי רותם ככל שידוע לי ממשיכים לשלם ביטוח לאומי וקופת חולים ולקבל בארץ את כל מה שצריך. לוקחים תרופות שמספיקות לטווח ארוך יותר ומגיעים בחופשות לביקורת ותרופות הלאה. תשלום לביטוח לאומי וקופת חולים נהוג גם כשאנשים ללא מחלה ידועה יוצאים לתקופות כאלו ולא משנה מה הסיבה. נראה לי שאפשר גם לעדות ביטוח נסיעות כמו לחופשה, כזה שמכיר את הטרשת וגם יקר הרבה יותר אבל שווה לבדוק דרך המוסד בו יהיו הלימודים על ביטוח בריאות מקומי שיאפשר הגעה לרופא מכל סיבה שהיא, הרי הטרשת לא מובנת נגד שפעת/ דלקת גרון או כל וירוס אחר . בהצלחה
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 30.6.2015הי רותם
בגדול את צריכה להציג את התמונה כפי שהיא, לא לנסות להיות יותר "טובה" ויותר חיונית ממה שאת באמת, לספר שאת ממש מרגישה שאין לך כוח ולכןם את התחלת ותמשיכי בהורדת שעות העבודה. עניין הלימודים לא רלוונטי לדעתי כי מבחינתם אם אין לך כוח תוותרי על הלימודים ולא על העיבודה וככה הם לא יהיו חייבים לתת לך קצבה.
בגדול את צריכה לגרום להם להבין שבגלל תסמיני המחלה שלך את חייבת לצמצם את שעות העבודה והמצב, כפי שאת מבחינה, רק הולך ונהיה גרוע. כדי שתצייני שיש ימים שאת ממש לא מצליחה להגיע לעבודה בגלל העייפות, תגזימי קצת בתאורים ובדרמתיות כדי לקב
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 30.6.2015למי שנתקל בבעיה ורוצה להתייעץ עם עורכת דין, יש את קרן מגור שמוכנה לעזור בהתנדבות כפי שפורסם בלוח המודעות של "כמוני":
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 30.6.2015מה זה מצב מזעזע? -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 1.7.2015יצא לי להתקל כמה פעמים במונח מצב חמור/מזעזע בהקשר של ועדות רפואיות. אני כמובן לא יכול להיכנס לנעליה של רותם. אך חשוב לי להגיב כי אני חושב שזה נושא שמשותף לרבים. מכיוון שבטרשת נפוצה סימפטומים רבים הם שקופים ולא נראים כלפי חוץ ותלויים בדיווח סובייקטיבי שעדיין לא נמצאו מדדים אובייקטיבים לחלוטין למדוד אותם כמו כאב ועייפות. בגלל "השם הטוב" שיצא לועדות הללו, ישנו חשש שאם אין תמונה ברורה ובולטת של השפעת המחלה תואשם בחוסר אמינות או תקבל ביקורת/ יחס לא הוגן מחברי הועדה.
לצערי ושמחתי שמעתי גם תגובות של אנשים שנתקלו בועדה שכנראה לא מכירה היטב
-
Edit אני לא יודעת מה זה אומר מצב מזעזע, אני רק יכולה להסביר שאני חושבת שאולי השתמשתי במילים לא נכונות, אבל הכוונה היא הצורה בה אני חווה את המחלה, איך שאני תופסת את עצמי ואת התפקוד שלי לעומת המקומות שאני שומעת ולומדת שמחלת הטרשת יכולה להוביל אליהם. אני מצטערת על המילה הקשה "מזעזע", ניתן לראות כי כל הפוסט הראשון נכתב יחסית באימפולסיביות ולחץ מיד לאחר שהודיעו לי שיש לי ועדה. ותודה לערן על ההבנה אכן ההגדרה הלא ברורה שלי, מקורה כנראה בפחד ובתהליך קבלת המחלה האישי שלי. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 1.7.2015רותם - אל תקחי את זה קשה. לא משנה לאן המחלה תיקח אותך (ואני מאמין ומקוה שזה יהיה ההתקף הראשון והאחרון שלך) את תמיד תצליחי לשמור על כבוד עצמי. זה מאד קשה אבל אפשר לעשות התאמות כך שהמצב לא יהיה מזעזע. אני מכיר לחץ לפני ועדה, מכיר פחד מהעתיד, ויכול לספר על הפחד המזעזע והמשתק שלי מכיסא גלגלים. אבל - אני מסתגל, לומד לקבל, ולאט לאט המצב פחות ופחות מזעזע. אפילו די בסדר... תכלס ועדה זה באמת מזעזע - יושב אדם ומנסה לכמת את הקשיים שלך לאחוזים. באמת לא כיף... אבל - גשי, תכיני את החומר, תכירי את המקום והתהליך. תמיד אפשר להגיש תביעה על החמרה. אנחנו -
Edit היי רותם, בהמשך לתגובות של ערן ןעינת רוצה להוסיף ש"בהכנה" שקיבלתי בליבנת פורן לקראת הועדה האחרונה הומלץ לי להדגיש שאמנם אני עובדת או קוראים לזה כך אך בפועל אינני יכולה להתחייב ל x שעות בגלל סמפטומים בלתי צפויים ( עייפות, חוסר מיקוד וריכוז, כאבים בלתי מוסברים...) ולכן חייבת לבחור בתחומי עניין גמישים ולא קפדניים. זו הסיבה שאיכות החיים יורדת, יכולת ההתפרנסות נפגעת. בהצלחה. -
Edit תוודה רבה מיטל!! וכל מי שתרם מהידע שלו, אעדכן בהמשך כשאקבל תשובות

- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו